« Voilà, écrit Catherine sur son blog Les crabes dansent au Croisic, je suis bien malade, je ne guérirai pas et je vais y passer plus tôt que ce que j’imaginais. Mais d’ici là, je vis joyeusement (la plupart du temps) : faut pas gâcher ! »… Humour, combativité, courage, les malades de cancer du sein métastatique n’ont pas tellement d’autre choix que de s’en armer. Elles sont ces « combattantes acharnées, héroïnes oubliées » que décrit Fatima Cardoso, directrice de l’unité Cancer du sein au Centre d’oncologie Champalimaud, à Lisbonne. Pour elles, la médecine ne parle plus de guérison. Elle propose de contenir la maladie au minimum et le plus longtemps possible. Une contrainte qui isole, discrimine, effraie. Et que les malades retournent en opportunité de vivre fort, à chaque instant.

Annonce

Lorsqu’elle apprend ses métastases osseuses, Sylvie, s’estimant trahie, accuse son médecin d’incompétence. Elle se révolte contre la médecine. Mais aussi contre elle-même. Où a-t-elle failli ? « Le mot “métastase” vous projette dans une autre dimension », reconnaît également Isabelle. C’est un « traumatisme majeur, une menace vitale », confirme Suzette Delaloge, responsable du département de pathologie mammaire à l’institut Gustave-Roussy, « une bombe atomique qui va remettre bon nombre de choses en cause », ajoute le Pr Mario Campone, oncologue à l’Institut de cancérologie de l’Ouest. « Faire accepter aux patientes cette réalité insupportable d’un cancer dont elles ne guériront pas est un véritable exercice de funambulisme pour les soignants », avoue le Pr Marc Espié, responsable du Centre des maladies du sein à l’hôpital Saint-Louis, à Paris. « Le plus destructeur, se souvient Catherine, c’est de constater le désarroi de ces oncologues qui vous disaient jusque-là “on va vous guérir”. » Incapables de se réfugier derrière l’efficacité de la médecine, certains reconnaissent d’ailleurs avoir « foiré » cette annonce. Alors qu’ils ont les résultats, plusieurs jours peuvent s’écouler avant qu’ils ne puissent annoncer la nouvelle à leur patiente. « Il faut pouvoir s’engager, reconnaît Suzette Delaloge, proposer un plan thérapeutique, donner des perspectives : aider nos patientes à avoir une qualité de vie la meilleure possible, garder l’espoir et préserver des moments de bonheur. »

Vérité

«Est-ce que vous allez me guérir ? Est-ce que je vais mourir ? » Ces questions essentielles, qui ne manquent pas de fuser au moment du diagnostic, les médecins les « redoutent par-dessus tout, reconnaît Marc Espié. Car derrière on entend : “Protégez-moi. Dites-moi que je n’en mourrai pas.” ». Jeanne, atteinte de métastases pulmonaires, réclame un pronostic à son médecin… qui botte en touche : « Grâce à la chimio, nous pourrons faire disparaître les signes de la maladie. » Mais il l’avoue : « Je suis incapable d’avoir les certitudes que les patientes me réclament : les complications de la maladie ne peuvent pas toujours se prévoir et une énumération de toutes les éventualités peut se révéler d’une effroyable brutalité. Certaines choses peuvent être comprises à des moments particuliers du parcours de soin. C’est à moi de m’adapter à ce que veulent et peuvent entendre les patientes. » « Même si le médecin ne connaît pas LA vérité, il n’a pas non plus intérêt à mentir, ajoute Suzette Delaloge. Si les nouvelles sont mauvaises, la patiente doit pouvoir entendre que tout sera mis en œuvre et qu’elle ne sera pas abandonnée. »

Instant présent

« Il m’a fallu un moment pour digérer l’incertitude apportée par le diagnostic des métastases. Lorsque je l’ai assimilée, j’ai accepté ma réalité et j’ai pu commencer à vivre l’instant présent. C’est ça le véritable défi », confie Nazeen dans l’enquête Here & Now. « La survie est “ce qui continue”, poursuit Sandra. Je m’inscris dans cette façon de penser. Je me bats contre cet ennemi depuis cinq ans, j’ai subi de nombreuses opérations, reçu des quantités de rayons et j’en suis à ma deuxième série de chimios. Parfois, j’ai l’impression d’être un soldat qui se fait tirer dessus, qu’on ne cesse de rafistoler et de renvoyer au front. Même si je ne suis pas débarrassée de la maladie, je suis en vie, et je ferai tout ce que je peux pour que ça continue. Même si mon pronostic n’est pas terrible. »

Ne rien s’interdire

Indubitablement, le crabe en pince pour Marlène, auteure du joli blog . Cancer du sein à 24 ans, rechute à 26 avec métastases dans les deux poumons, puis dans les os. Contrainte de reprendre le rythme effréné des chimiothérapies et son lot de cocktails grisants, la jeune femme traverse l’épreuve sans sombrer et surtout, ne s’interdit rien. « Au quotidien, je ne me considère pas comme malade, seul le cathéter me rappelle ce qui se trame. Je  vis chaque jour comme si c’était le dernier. Même si elle nous fixe des échéances, la maladie ne m’empêche pas de me projeter. Être maman un jour ? Pourquoi pas ? La recherche progresse, qui sait ce que l’avenir nous réserve ? Mon compagnon n’en souhaite pas mais c’est un désir dont je parle avec ma psychiatre »

Survie

Un terme à manier avec précaution. Violent. Comme l’est la méthode américaine qui consiste à faire signer aux patients un document sur l’étendue des métastases et l’évaluation froide du pronostic. « Tout demander est un droit, tout entendre est un choix, conscient ou inconscient, des patientes », rappelle la psycho-oncologue Natacha Espié. Il y a celles, comme Béatrice, qui préfèrent voir la maladie en face. Et celles, comme Catherine, qui se battent contre les mots. « Moi, je ne survis pas, je vis ! lance-t-elle sur son blog. La survie ! Il faudrait bannir cet horrible mot du vocabulaire médical. Car selon l’expression aussi consacrée que cruelle du corps médical pour qualifier “celles qui ne guériront jamais mais qui s’accrochent”, je suis à “trois ans de survie”. Trois ans… C’est géant ! Le temps gagné vous donne des ailes. » Isabelle en sait quelque chose. Si elle avait pris les statistiques au mot, elle ne serait plus là aujourd’hui. Il y a dix ans, c’est le témoignage sur le Net d’une femme toujours vivante malgré ses métastases qui lui a redonné espoir. Un message qu’elle transmet à son tour via son blog. Toujours sous Herceptin, elle travaille et dévale tout schuss les pistes de ski avec mari et enfants. En clair, elle a « La Gniaque(3) ».

Douleur(s)

Les maux et les gênes, Catherine, comme toutes les autres malades, a appris à vivre avec : douleurs osseuses, musculaires, articulaires, tendinites, acouphènes en continu, séquelles de la vingtaine d’opérations subies, comme cette ménopause forcée et brutale qui a suivi l’ablation de ses ovaires. « En quinze minutes sur le billard, vous prenez vingt ans sur la cafetière ! » Pour déverrouiller son corps, la jeune femme ne renonce pas à ses activités préférées : marche quotidienne sur la plage avec Isséo, son chien chocolat, nage hebdomadaire, bateau…

Sexualité

« À l’hôpital, il faudrait des gynécologues un peu spécialistes du cancer, estime Catherine, et aussi des sexologues. Dans les centres anticancer, on fait de l’anticancer. Et du soin de support “de base” : du psy, de la nutritionniste, de la coiffeuse, de la maquilleuse… Mais pas les conseils de Dr Ruth ! C’est insupportable. En 2017, on ne devrait pas pouvoir priver les couples de toute sexualité et les laisser dans la panade. Il me vient du coup une proposition nouvelle : pas de gynécologues ? Pas de sexologues ? Alors, prévoyons au moins les avocats pour les divorces ! »

Temps

« Il faut dire aux patientes que, même si elles ne peuvent pas se projeter dans la guérison, elles peuvent envisager le futur, aménager un projet de vie, indique Natacha Espié. Au fond, il s’agit de ne pas faire le deuil de soi-même. Temps à soi, temps pour soi, autant de temps que le cancer, la maladie, la mort, n’auront pas. » « La bête rôde, lui confiait Coralie, sa patiente, mais l’année dernière, je suis partie en vacances, cette année également, et j’ai un projet professionnel pour la rentrée. Au fond, je vis, tout simplement. » Pour Catherine, le moteur, c’est cette nouvelle vie de famille avec l’océan sous leurs fenêtres du Croisic. Et le bateau, à deux pas. « Si j’étais restée à Paris après ma récidive, dans le béton, le gris et la pollution, je me serais laissée mourir. Ici, mon mari a repris ses études pour devenir capitaine et on se construit une belle vie. Comme l’échelle du temps change, il faut faire les choses tout de suite. »

Enfants

Le mari, mais surtout les enfants, ce sont eux « nos moteurs de vie », confie Karine. « Vivre le plus longtemps possible pour les voir grandir… » souffle Catherine. Selon l’enquête Here & Now, 51 % des patientes atteintes d’un cancer métastatique ont des enfants encore à la maison. La fille aînée d’Isabelle, 15 ans aujourd’hui, n’a jamais connu sa mère autrement que malade. « Elle ne voulait pas s’endormir le soir, craignant que je ne sois plus là le matin à son réveil, raconte la maman. Suivie par une psychologue, apaisée, la jeune fille a retrouvé un sommeil plus serein, mais elle reste aux aguets. « Toute la difficulté consiste à leur parler avec des mots adaptés à leur âge et à être préparée à leurs questions et réactions », souligne Natacha Espié. Accueillir leur peine, faire face à leur agressivité, parfois : « Maman, on en a marre de ton cancer ! » crient certains tandis que d’autres se referment sur eux-mêmes et développent des réactions cutanées ou des syndromes d’anxiété.

Dépassement

Poussée par une volonté de fer et un entraînement béton, Béatrice, cancer du sein d’emblée métastasé en 2010, s’est surpassée. Avec son mari, elle a récemment participé au Sun Trip, un rallye de vélos solaires, et parcouru plus de 8 000 km. Le couple a traversé l’Italie, l’Albanie, la Grèce, la Turquie, la Croatie et terminé sa course à Milan. Et tout ça sans que Béatrice n’interrompe son traitement d’Herceptin, grâce à un aller-retour en avion. Résultat, son rythme cardiaque, affaibli par les effets cardiotoxiques de l’Herceptin, s’est amélioré.

Mort

« S’il est un sujet difficile, lourd, tabou, celui dont personne ne veut parler autour de nous, c’est celui de la mort, regrette Catherine. La mort, pourquoi ne pas en parler, au contraire ? » interrogeait-elle lors du colloque Novartis « Briser le silence sur le cancer métastatique ». « Laisser galoper notre imagination sur le sujet ne donne rien de bon. L’opacité entretient la peur et la défiance. Or, nous avons besoin de transparence. Parler de sa mort ne rend pas dépressif. Parler de sa mort ne fait pas mourir. Parler de la mort autorise à mieux vivre, au contraire. » Courageusement, Béatrice a choisi de se « préparer », en réfléchissant à sa disparition. « Cela me rassure », avoue-t-elle. De leur côté, il arrive aux soignants de s’abriter « derrière la notion de maladie chronique pour se protéger d’une réalité trop douloureuse, constate Blandine Laroche, psychologue à la clinique Orpea-Clinéa, à Boulogne.

« Quand les patientes parviennent à aborder les questions de la mort, de la peur de souffrir, cela peut être un grand soulagement. »

Or, le “vivre avec” la maladie chronique, suppose le “mourir avec” ». Confirmation de Natacha Espié : « Notre propre mort, tellement anxiogène, est irreprésentable. Y compris par les soignants. Or là, le rapport à la mort ébranle le sentiment de toute puissance du corps médical. » « Pourtant, quand les patientes parviennent à aborder les questions de la mort, de la peur de souffrir, cela peut être un grand soulagement », insiste Blandine Laroche. C’est ce que Catherine réclame : « Parlez-moi de la fin, des soins palliatifs. Mais qu’est-ce que les soins palliatifs, d’abord ? Est-ce qu’on me laissera rentrer chez moi pour mourir ? Est-ce que je vais mourir rapidement ? Dites-moi ce que je peux dire à mes petits garçons pour qu’ils continuent de se construire aussi légèrement que possible. » Ces questions reviennent régulièrement lors des rencontres qu’animent Catherine Adler-Tal, psycho-oncologue, et Catherine Cerisey, auteur du blog Après mon cancer du sein, en direction des femmes touchées par un cancer métastasé. Elles seront au cœur des prochains livrets du coffret « Ressources et Vous » (Novartis), disponibles dans les hôpitaux.

Traitements

« Le traitement est synonyme de temps à vivre, rappelle Martine Ruszniewski dans L’annonce, dire la maladie grave (Dunod). Tant qu’il y a des traitements, il y a de l’espoir. » De l’écoute, de la transparence, des perspectives, c’est aussi ce que réclament les patientes. « Je veux que l’on pose toutes les cartouches sur la table, insiste Catherine. Quand on me parle d’arsenal thérapeutique, de première, deuxième, troisième ligne, je veux comprendre de quoi il s’agit. » À Clermont-Ferrand, au centre Jean-Perrin, « il existe un service après-vente des traitements », indique Karine. Mise en place par une pharmacienne, cette consultation d’éducation thérapeutique, ouverte aux patients devant prendre un traitement oral (autrement dit à domicile), permet de ne pas paniquer face à un symptôme inconnu. « C’est rassurant et c’est un vrai confort de vie car j’ai beau être infirmière, indique encore Karine, qui me dit que cette douleur qui surgit tout à coup est un simple mal de tête et non une métastase au cerveau ? »

Révélation

Infirmière en réa, Karine « chemine » depuis huit ans avec un cancer du sein, d’emblée métastatique. Après avoir changé de poste à cause de la douleur causée par des métastases osseuses, elle suit une formation de sophrologie, « pour creuser et voir les choses avec optimisme. Le cancer ne m’a jamais empêchée d’être heureuse. En plus de m’apporter une grande force, il me façonne et m’a ouvert les yeux ».  C’est l’incroyable paradoxe d’une maladie qui fait parfois redécouvrir la vie. Malgré les traitements qui se succèdent, la douleur et le moral en dents de scie, il est possible de trouver de l’apaisement, voire un autre sens à sa vie.