Face aux cancers, osons la vie !



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Covid-19 et cancer : une si périlleuse traversée pour les malades…

{{ config.mag.article.published }} 27 mai 2020

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Rosa souffre depuis 2012 d'un cancer du sein triple négatif et enchaine les chimiothérapies. Elle nous raconte sa vie, ses peurs et ses traitements en période de confinement. Ses colères aussi...

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Je me présente. Rosa* cancer du sein triple négatif. Diagnostiquée en décembre 2012 à 45 ans. Mastectomie, chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie. Récidive 2 ans plus tard. Chimiothérapie. Essai clinique de phase 1. Chimiothérapie. Essai clinique de phase 3. Depuis, chimiothérapie non-stop.

J’ai arrêté de compter les séances, je crois avoir dépassé la centaine. Sinon, j’ai un mari qui est tout pour moi. J’ai un métier qui est tout pour moi aussi, car il est utile aux personnes vulnérables, invisibles pour la société. Je n’ai jamais cessé de travailler (à l’exception de 3 semaines pendant mon 1eressai clinique car j’étais hospitalisée).

 « J’ai arrêté de compter les séances de chimiothérapie. Je crois avoir dépassé la centaine. »

Je bosse comme une dingue. C’est ma dope. Je pense aussi qu’on ne se débarrasse pas comme ça de la mauvaise graine. Ma grand-mère paternelle, qui en était aussi, a vécu jusqu’à 102 ans. Je n’irai pas jusque-là – mais je le prends comme un bon signe. J’ai mis un peu de temps à accepter que je n’aurai plus jamais de cheveux et que je serai traitée à vie, jusqu’à ce que mort s’ensuive. En temps normal, je suis confinée 9 jours par mois. J’ai seulement un week-end libre que je passe la plupart du temps à travailler. Je suis toujours vivante. Je ne lâche rien. Je refuse de me laisser définir par cette maladie.

Le confinement comme une longue traversée

« Quand on est en mer, la première des choses, c’est de ne pas compter les jours. Il ne faut pas se dire, je vais arriver dans 3 mois, 1 mois, 10 minutes. » C’est le conseil avisé et éclairé d’Isabelle Autissier, grande navigatrice, qui a l’expérience du confinement. Choisi, certes, mais en milieu hostile et imprévisible. Dans ce témoignage, elle paraît ne pas douter de son arrivée à destination. Peut-être la question ne lui a-t-elle pas été posée en ces termes. Sinon, elle parlerait probablement de la peur, de l’épuisement, de la solitude, du découragement… et aussi du dépassement de soi, de l’exaltation, du bonheur de chaque instant.

L’expérience du confinement comme une traversée en solitaire

La survie et le confinement, nous sommes surentraînés. Je dis « nous », pour mon mari et moi. Mon mari, la seule personne au monde qui sache, qui ressente et qui comprenne ce que je vis. Il le vit aussi, et pour rien au monde je ne souhaiterais échanger ma place contre la sienne dans le monde d’après. Le monde d’après moi, je veux dire.

7 ans et demi de traitement non-stop. Alors le confinement, c’est encore et toujours la routine du vendredi. Enfin de 3 vendredis sur 4. Chimiothérapie. Chimiothérapie par temps de covid-19.

Le cancer en période de covid-19

Avec une angoisse de plus, celle d’être contaminée et de ne pas être prise en charge. Les hôpitaux sont saturés, les patients avec de multiples facteurs de comorbidité n’ont aucune chance de passer le sas d’entrée. Mon oncologue me dit, pour me rassurer : « Écoutez, vous arrivez à tenir en respect un cancer du sein triple négatif. Ce n’est quand même pas le Covid-19 qui va vous effrayer. » Tu parles ! Ce n’est pas comme si on était en pleine pandémie mondiale et que les malades du cancer étaient invisibles et quantité négligeable dans notre société. C’est simple, on ne parlait pas du cancer hier. On n’en parle toujours pas aujourd’hui. Y compris au sein des grandes associations, supposément représentatives des malades, qui tiennent des propos lunaires et infantilisants.

De mon côté, confinement ou pas, j’ai continué à tracer, la peur au ventre : 6 séances de chimio, 2 bilans sanguins, 3 téléconsultations avec mon oncologue (dont la crinière est devenue littéralement indomptable), 1 scanner, 2 injections de Neulasta, 3 visites au bureau, 1 promenade récréative de 30 minutes. Et je suis toujours vivante !

Télétravail, twitter et journal à 4 mains

J’ai télé-travaillé, beaucoup. Je me suis littéralement shootée à Twitter, trop. J’y ai passé une bonne partie de ma vie éveillée pour contenir mon angoisse et canaliser ma colère. Je vous le déconseille car je n’ai pas décoléré, toujours pas. J’ai même atteint des sommets stratosphériques. Oui, le cours de la vie humaine a littéralement chuté en bourse. Il paraît que nous, malades du cancer, avons renoncé aux soins car nous pensions que c’était fermé, nous n’osions pas déranger. C’est un Professeur en médecine qui le dit. Il a forcément raison. Bêtes que nous sommes !

J’ai écrit un journal à 4 mains avec mon mari. Un journal que j’ai appelé « Encore et toujours confinés, bien vivants et bien contents d’être ensemble tous les deux ». Un journal que nous pourrons relire plus tard, pour rire ou pleurer un bon coup, se souvenir des belles choses, se rappeler qu’on a eu la chance d’être ensemble, pendant un bon moment.

« J’ai rêvé que j’allais chez le coiffeur. Je fais parfois le rêve que mon sein droit repousse – et que je le regarde pousser avec étonnement et fierté, comme une adolescente. »

J’ai aussi rêvé que j’allais chez le coiffeur. La sensation des doigts dans les cheveux. Le toucher du pinceau de la coloration. Un rêve où je me vois de dos, en vision subjective. Un rêve que je fais pour la première fois, engluée dans la préoccupation du moment. Je fais parfois un autre « rêve étrange et pénétrant ». Le rêve de mon sein droit qui repousse, et que je le regarde chaque jour pousser avec étonnement et fierté, comme une adolescente.

Survivre à l’arrachée, avec la peur de la « deuxième vague ».

J’ai dégusté une petite langouste qui dormait dans le congélateur depuis le 31 décembre. Beaucoup de chance cette année, notre anniversaire de mariage est tombé un week-end sans chimio. Depuis 2012, j’ai souvent été à l’hôpital pour les célébrations. Dans quelques jours, je fêterai mon anniversaire en salle de chimio et j’irai me coucher en rentrant, on ne peut pas tout avoir.

« On danse dans la rue, on achète des glaces, on marche en tong, on fait des soirées, on ne porte pas de masques. L’insoutenable légèreté de l’être. »

Survie à l’arrachée, chaque année, les poings serrés. Et j’ai la rage car j’ai peur de la deuxième vague. J’ai peur des autres, car le déni est là. On déconfine, alors on pense que tout est terminé. On danse dans la rue, on achète des cornets de glace, on marche en tongs, on fait des soirées chez les voisins, on ne porte pas de masques. L’insoutenable légèreté de l’être. C’est quoi le mot que vous ne comprenez pas dans pandémie mondiale ?

Le 10 mai, j’écris : « Ouvre la fenêtre, inspire une grande bouffée d’air frais, écoute le silence ». Mon frère ajouterait avec une lueur d’humour dans le regard, parce qu’il sait à quel point ça m’énerve : « Fais la paix avec toi-même ! »

Allez, je vous laisse, je dois me réinventer.

LIRE AUSSI : Retrouvez tous nos articles sur la vaccination, l’impact de la pandémie sur les malades de cancer, les risques face au Covid-19, les pertes de chance… dans notre dossier complet Cancer et coronavirus.

Rosa

* Je garde l’anonymat parce que j’ai une parole plutôt libérée sur Twitter et que mon métier implique des contacts institutionnels. Mon employeur connaît mon état de santé mais mes états d’âme et mon pedigree médical appartiennent à la sphère privée. 

 


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Céline Lis-Raoux

Céline Lis-Raoux est une journaliste, écrivaine et directrice associative française. Elle est notamment connue pour avoir créé Rose magazine, magazine destiné aux femmes malades de cancer et avoir été l’instigatrice de la loi sur le droit à l’oubli en matière d’assurance pour les malades de cancers.

21:38

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Osons la vie – L’annonce du cancer. Aurélie : « J’ai compris ce que c’était que d’être aimée à ce moment-là »

Chaque année en France, plus de 380 000 personnes reçoivent un diagnostic de cancer. L’annonce de la maladie est toujours un moment de bascule qui laisse une trace dans la mémoire de celles et ceux qui l’ont vécu. Dans cet épisode, découvrez l’histoire d’Aurélie. C’est au cours d’un examen gynécologique de routine qu’on lui découvre des masses au niveau de l’utérus. Une mauvaise nouvelle qui tombe d’autant plus mal, qu’elle vient de rencontrer un homme charmant. Est-ce que cette annonce signera la fin de cette belle histoire ?

20 mai 2024

21:44

Symptômes et diagnostic {{ config.podcast.label }}

Osons la vie – L’annonce du cancer. Anne : « Je suis comme Alice au Pays des Merveilles qui tombe dans le terrier du Lapin Blanc »

Chaque année en France, plus de 380 000 personnes reçoivent un diagnostic de cancer. L’annonce de la maladie est toujours un moment de bascule qui laisse une trace dans la mémoire de celles et ceux qui l’ont vécu. Dans cet épisode, découvrez l’histoire de Anne. C’est en vacances, en plein mois d’août, qu’elle sent une boule dans son sein. Elle décide de ne pas écouter une voix intérieure qui la taraude et qui lui répète « Regarde là ! ». Elle esquive, tergiverse, jusqu’à ce qu’un torticolis la pousse à aller voir un médecin. Anne ressort de la consultation avec une ordonnance non pas pour une séance de kiné mais pour effectuer la toute première mammographie de sa vie. Le mot « cancer » est prononcé. La voilà propulsée dans une autre dimension.

6 mai 2024

20:13

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Osons la vie – L’annonce du cancer. Sandrine : « Quand le diagnostic du cancer tombe, c’est le deuil de l’enfant que je dois faire… »

Chaque année en France, plus de 380 000 personnes reçoivent un diagnostic de cancer. L’annonce de la maladie est toujours un moment de bascule qui laisse une trace dans la mémoire de celles et ceux qui l’ont vécu. Découvrez l’histoire de Sandrine. Infirmière, mariée, Sandrine est une femme heureuse. Sauf qu’elle n’arrive pas à tomber enceinte. Elle se lance alors dans un parcours de PMA et enchaîne plusieurs tentatives toutes infructueuses. Il lui reste une chance, la dernière. C’est alors qu’on lui détecte une tumeur au sein.

22 avril 2024

20:16

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Osons la vie – L’annonce du cancer. Cynthia : « Mon gynéco m’envoie un email : “Ce n’est pas bon…” »

Chaque année en France, plus de 380 000 personnes reçoivent un diagnostic de cancer. L’annonce de la maladie est toujours un moment de bascule qui laisse une trace dans la mémoire de celles et ceux qui l’ont vécu. Dans cet épisode, découvrez l’histoire de Cynthia. Cynthia est créatrice de contenu sur les réseaux sociaux. Elle y fédère beaucoup de femmes touchées par un cancer du sein. Elle-même a vaincu la maladie. Elle garde un souvenir très précis du moment elle a su qu’elle avait un cancer. Elle se trouve alors à Paris, sur le toit du BHV. On est le mardi 13 septembre 2016.

8 avril 2024

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Bordeaux

Bien-être et évasionTemps d'échange

Goûter mensuel

25 juillet 2024 • 15h00 - 16h30

Nous vous invitons à un goûter mensuel au sein de la Maison RoseUp de Bordeaux. Convivialité et bonne humeur sont au rendez vous pour ce temps de partage entre adhérentes. 

Bordeaux

Atelier

Hors les Murs à Langon – Café RoseUp

17 octobre 2024 • 10h15 - 12h00

Dans le cadre de notre projet Hors les murs, nous vous invitons à venir nous retrouver à Lanngon afin de participer à un temps d'échange avec Elisabeth, une patiente partenaire qui a traversé la maladie pour partager . vos ressentis , vos questions et expérience autour d'un thème. Ce moment de partage est organisé autour d'un goûter convivial et chaleureux. Le thème peut être revu le jour de l'atelier suivant les retours de chacune des participantes.

Bordeaux

Atelier

Hors les Murs à Sainte Foy La Grande – Café RoseUp

22 octobre 2024 • 10h15 - 12h00

Dans le cadre de notre projet Hors les murs, nous vous invitons à venir nous retrouver à Sainte Foy La Grande afin de participer à un temps d'échange avec Valérie, une patiente partenaire qui a traversé la maladie. Ce temps est pour partager vos ressentis, vos questions et expérience(s) autour d'un thème. Ce moment de partage est organisé autour d'un goûter convivial et chaleureux. Le thème peut être revu le jour de l'atelier suivant les retours de chacune des participantes.

Bordeaux

Atelier

Hors les Murs à Langon – Café RoseUp

28 novembre 2024 • 10h15 - 12h30

Dans le cadre de notre projet Hors les murs, nous vous invitons à venir nous retrouver à Lanngon afin de participer à un temps d'échange avec Elisabeth, une patiente partenaire qui a traversé la maladie pour partager . vos ressentis , vos questions et expérience autour d'un thème. Ce moment de partage est organisé autour d'un goûter convivial et chaleureux. Le thème peut être revu le jour de l'atelier suivant les retours de chacune des participantes.