Je me présente. Rosa* cancer du sein triple négatif. Diagnostiquée en décembre 2012 à 45 ans. Mastectomie, chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie. Récidive 2 ans plus tard. Chimiothérapie. Essai clinique de phase 1. Chimiothérapie. Essai clinique de phase 3. Depuis, chimiothérapie non-stop.

J’ai arrêté de compter les séances, je crois avoir dépassé la centaine. Sinon, j’ai un mari qui est tout pour moi. J’ai un métier qui est tout pour moi aussi, car il est utile aux personnes vulnérables, invisibles pour la société. Je n’ai jamais cessé de travailler (à l’exception de 3 semaines pendant mon 1^eressai clinique car j’étais hospitalisée).

 « J’ai arrêté de compter les séances de chimiothérapie. Je crois avoir dépassé la centaine. »

Je bosse comme une dingue. C’est ma dope. Je pense aussi qu’on ne se débarrasse pas comme ça de la mauvaise graine. Ma grand-mère paternelle, qui en était aussi, a vécu jusqu’à 102 ans. Je n’irai pas jusque-là – mais je le prends comme un bon signe. J’ai mis un peu de temps à accepter que je n’aurai plus jamais de cheveux et que je serai traitée à vie, jusqu’à ce que mort s’ensuive. En temps normal, je suis confinée 9 jours par mois. J’ai seulement un week-end libre que je passe la plupart du temps à travailler. Je suis toujours vivante. Je ne lâche rien. Je refuse de me laisser définir par cette maladie.

Le confinement comme une longue traversée

« Quand on est en mer, la première des choses, c’est de ne pas compter les jours. Il ne faut pas se dire, je vais arriver dans 3 mois, 1 mois, 10 minutes. » C’est le conseil avisé et éclairé d’Isabelle Autissier, grande navigatrice, qui a l’expérience du confinement. Choisi, certes, mais en milieu hostile et imprévisible. Dans ce témoignage, elle paraît ne pas douter de son arrivée à destination. Peut-être la question ne lui a-t-elle pas été posée en ces termes. Sinon, elle parlerait probablement de la peur, de l’épuisement, de la solitude, du découragement… et aussi du dépassement de soi, de l’exaltation, du bonheur de chaque instant.

La survie et le confinement, nous sommes surentraînés. Je dis « nous », pour mon mari et moi. Mon mari, la seule personne au monde qui sache, qui ressente et qui comprenne ce que je vis. Il le vit aussi, et pour rien au monde je ne souhaiterais échanger ma place contre la sienne dans le monde d’après. Le monde d’après moi, je veux dire.

7 ans et demi de traitement non-stop. Alors le confinement, c’est encore et toujours la routine du vendredi. Enfin de 3 vendredis sur 4. Chimiothérapie. Chimiothérapie par temps de covid-19.

Le cancer en période de covid-19

Avec une angoisse de plus, celle d’être contaminée et de ne pas être prise en charge. Les hôpitaux sont saturés, les patients avec de multiples facteurs de comorbidité n’ont aucune chance de passer le sas d’entrée. Mon oncologue me dit, pour me rassurer : « Écoutez, vous arrivez à tenir en respect un cancer du sein triple négatif. Ce n’est quand même pas le Covid-19 qui va vous effrayer. » Tu parles ! Ce n’est pas comme si on était en pleine pandémie mondiale et que les malades du cancer étaient invisibles et quantité négligeable dans notre société. C’est simple, on ne parlait pas du cancer hier. On n’en parle toujours pas aujourd’hui. Y compris au sein des grandes associations, supposément représentatives des malades, qui tiennent des propos lunaires et infantilisants.

De mon côté, confinement ou pas, j’ai continué à tracer, la peur au ventre : 6 séances de chimio, 2 bilans sanguins, 3 téléconsultations avec mon oncologue (dont la crinière est devenue littéralement indomptable), 1 scanner, 2 injections de Neulasta, 3 visites au bureau, 1 promenade récréative de 30 minutes. Et je suis toujours vivante !

Télétravail, twitter et journal à 4 mains

J’ai télé-travaillé, beaucoup. Je me suis littéralement shootée à Twitter, trop. J’y ai passé une bonne partie de ma vie éveillée pour contenir mon angoisse et canaliser ma colère. Je vous le déconseille car je n’ai pas décoléré, toujours pas. J’ai même atteint des sommets stratosphériques. Oui, le cours de la vie humaine a littéralement chuté en bourse. Il paraît que nous, malades du cancer, avons renoncé aux soins car nous pensions que c’était fermé, nous n’osions pas déranger. C’est un Professeur en médecine qui le dit. Il a forcément raison. Bêtes que nous sommes !

J’ai écrit un journal à 4 mains avec mon mari. Un journal que j’ai appelé « Encore et toujours confinés, bien vivants et bien contents d’être ensemble tous les deux ». Un journal que nous pourrons relire plus tard, pour rire ou pleurer un bon coup, se souvenir des belles choses, se rappeler qu’on a eu la chance d’être ensemble, pendant un bon moment.

« J’ai rêvé que j’allais chez le coiffeur. Je fais parfois le rêve que mon sein droit repousse – et que je le regarde pousser avec étonnement et fierté, comme une adolescente. »

J’ai aussi rêvé que j’allais chez le coiffeur. La sensation des doigts dans les cheveux. Le toucher du pinceau de la coloration. Un rêve où je me vois de dos, en vision subjective. Un rêve que je fais pour la première fois, engluée dans la préoccupation du moment. Je fais parfois un autre « rêve étrange et pénétrant ». Le rêve de mon sein droit qui repousse, et que je le regarde chaque jour pousser avec étonnement et fierté, comme une adolescente.

Survivre à l’arrachée, avec la peur de la « deuxième vague ».

J’ai dégusté une petite langouste qui dormait dans le congélateur depuis le 31 décembre. Beaucoup de chance cette année, notre anniversaire de mariage est tombé un week-end sans chimio. Depuis 2012, j’ai souvent été à l’hôpital pour les célébrations. Dans quelques jours, je fêterai mon anniversaire en salle de chimio et j’irai me coucher en rentrant, on ne peut pas tout avoir.

« On danse dans la rue, on achète des glaces, on marche en tong, on fait des soirées, on ne porte pas de masques. L’insoutenable légèreté de l’être. »

Survie à l’arrachée, chaque année, les poings serrés. Et j’ai la rage car j’ai peur de la deuxième vague. J’ai peur des autres, car le déni est là. On déconfine, alors on pense que tout est terminé. On danse dans la rue, on achète des cornets de glace, on marche en tongs, on fait des soirées chez les voisins, on ne porte pas de masques. L’insoutenable légèreté de l’être. C’est quoi le mot que vous ne comprenez pas dans pandémie mondiale ?

Le 10 mai, j’écris : « Ouvre la fenêtre, inspire une grande bouffée d’air frais, écoute le silence ». Mon frère ajouterait avec une lueur d’humour dans le regard, parce qu’il sait à quel point ça m’énerve : « Fais la paix avec toi-même ! »

Allez, je vous laisse, je dois me réinventer.