Isabelle, 46 ans, sous Tamoxifène : « J’ai refusé de prolonger mon traitement »

L’hormonothérapie a prouvé son efficacité pour réduire les risques de récidives de cancers du sein hormonodépendants. Si elle est bien tolérée par certaines femmes, elle est responsable d’effets secondaires handicapants pour d’autres. Témoignage.

J’ai eu un cancer du sein à 40 ans. Je n’étais pas ménopausée alors on m’a mise sous Tamoxifène, un anti-œstrogènes. On m’a prévenue que j’aurais à prendre ce traitement assez tôt dans mon parcours de soin : entre ma chimio et ma chirurgie. Pour les effets secondaires, on m’a juste dit qu’il y en avait, sans préciser lesquels, mais que très peu de femmes s’en plaignaient.

Moi, j’ai eu la totale : nausées, douleurs, bouffées de chaleur, fatigue, migraines. J’ai pris 15 kg. Mais mon oncologue ne croyait pas que c’était à cause du traitement. Il m’a dit : « Il faut bouger ! ». C’était extrêmement culpabilisant.

En allant à l’hôpital, je suis tombée sur l’affiche d’un atelier pour les femmes sous hormonothérapie. J’y suis allée. Ça m’a beaucoup aidée. Nous échangions avec les autres femmes sur nos expériences, on cherchait des solutions ensemble. C’était très rassurant. C’est d’ailleurs l’animatrice de l’atelier qui a trouvé comment calmer mes nausées. Et ça n’a pas été très compliqué : elle a regardé dans le Vidal, la bible des médicaments. Il était écrit qu’en cas de troubles digestifs, il fallait prendre le Tamoxifène en 2 prises au lieu d’une. Ça a divisé mes nausées par 100. Ce que je ne comprends pas, c’est pourquoi mon oncologue ne me l’a pas dit !

« J’ai vécu l’arrêt du Tamoxifène comme une libération »

Le 1er juillet dernier, j’ai arrêté de prendre le Tamoxifène. Cela faisait 5 ans jour pour jour et je l’ai vécu comme une libération. Je l’ai fait contre l’avis de mon oncologue qui voulait que je le prenne 10 ans car de nouvelles études avaient montré que cela diminuait les risques de récidive. Je lui ai répondu que, vu les effets secondaires, c’était hors de question. Je voulais reprendre une vie normale, sans douleurs. Quand il a insisté, mon mari, qui m’accompagnait pour la consultation, l’a interrompu en lui demandant des chiffres : « Quel est le pourcentage de bénéfice ? ». L’oncologue était un peu confus puis il a fini par lâcher : « Entre 3 et 4 % ». J’ai failli exploser de rire. Je lui ai répondu qu’à ce tarif là, je préférais reprendre un billet de loterie et retenter ma chance !

Propos recueillis par Emilie Groyer

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