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Mon hormonothérapie et moi. Épisode 5 -Isabelle : « J’ai refusé de prolonger mon traitement »

{{ config.mag.article.published }} 15 décembre 2018

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L’hormonothérapie a prouvé son efficacité pour réduire les risques de récidives de cancers du sein hormonodépendants. Si elle est bien tolérée par certaines femmes, elle est responsable d’effets secondaires handicapants pour d’autres. Témoignage.

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L’histoire de cette série de témoignages
« Mon hormonothérapie et moi », une série de 5 témoignages sur le vécu des femmes sous hormonothérapie, fait suite à un appel à témoin auprès de notre communauté. Pour vous en rappeler le contexte et ses limites, nous vous invitons à lire au préalable cet article.

J’ai eu un cancer du sein à 40 ans. Je n’étais pas ménopausée alors on m’a mise sous Tamoxifène, un anti-œstrogènes. On m’a prévenue que j’aurais à prendre ce traitement assez tôt dans mon parcours de soin : entre ma chimio et ma chirurgie. Pour les effets secondaires, on m’a juste dit qu’il y en avait, sans préciser lesquels, mais que très peu de femmes s’en plaignaient.

Moi, j’ai eu la totale : nausées, douleurs, bouffées de chaleur, fatigue, migraines. J’ai pris 15 kg. Mais mon oncologue ne croyait pas que c’était à cause du traitement. Il m’a dit : « Il faut bouger ! ». C’était extrêmement culpabilisant.

En allant à l’hôpital, je suis tombée sur l’affiche d’un atelier pour les femmes sous hormonothérapie. J’y suis allée. Ça m’a beaucoup aidée. Nous échangions avec les autres femmes sur nos expériences, on cherchait des solutions ensemble. C’était très rassurant. C’est d’ailleurs l’animatrice de l’atelier qui a trouvé comment calmer mes nausées. Et ça n’a pas été très compliqué : elle a regardé dans le Vidal, la bible des médicaments. Il était écrit qu’en cas de troubles digestifs, il fallait prendre le Tamoxifène en 2 prises au lieu d’une. Ça a divisé mes nausées par 100. Ce que je ne comprends pas, c’est pourquoi mon oncologue ne me l’a pas dit !

« J’ai vécu l’arrêt du Tamoxifène comme une libération »

Le 1er juillet dernier, j’ai arrêté de prendre le Tamoxifène. Cela faisait 5 ans jour pour jour et je l’ai vécu comme une libération. Je l’ai fait contre l’avis de mon oncologue qui voulait que je le prenne 10 ans car de nouvelles études avaient montré que cela diminuait les risques de récidive. Je lui ai répondu que, vu les effets secondaires, c’était hors de question. Je voulais reprendre une vie normale, sans douleurs. Quand il a insisté, mon mari, qui m’accompagnait pour la consultation, l’a interrompu en lui demandant des chiffres : « Quel est le pourcentage de bénéfice ? ». L’oncologue était un peu confus puis il a fini par lâcher : « Entre 3 et 4 % ». J’ai failli exploser de rire. Je lui ai répondu qu’à ce tarif là, je préférais reprendre un billet de loterie et retenter ma chance !

À LIRE AUSSI : Retrouvez l’intégralité des épisodes de notre série « Mon hormonothérapie et moi » ici.

 

Propos recueillis par Emilie Groyer


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Emilie Groyer

Docteur en biologie, journaliste scientifique et rédactrice en chef du site web de Rose magazine

20:16

Podcast {{ config.podcast.label }}

Osons la vie – L’annonce du cancer. Cynthia : « Mon gynéco m’envoie un email : “Ce n’est pas bon…” »

Chaque année en France, plus de 380 000 personnes reçoivent un diagnostic de cancer. L’annonce de la maladie est toujours un moment de bascule qui laisse une trace dans la mémoire de celles et ceux qui l’ont vécu. Dans cet épisode, découvrez l’histoire de Cynthia. Cynthia est créatrice de contenu sur les réseaux sociaux. Elle y fédère beaucoup de femmes touchées par un cancer du sein. Elle-même a vaincu la maladie. Elle garde un souvenir très précis du moment elle a su qu’elle avait un cancer. Elle se trouve alors à Paris, sur le toit du BHV. On est le mardi 13 septembre 2016.

8 avril 2024

21:44

Symptômes et diagnostic {{ config.podcast.label }}

Osons la vie – L’annonce du cancer. Nké : « Je découvre qu’on peut être atteint d’un cancer du poumon sans avoir jamais fumé »

Chaque année en France, plus de 380 000 personnes reçoivent un diagnostic de cancer. L’annonce de la maladie est toujours un moment de bascule qui laisse une trace dans la mémoire de celles et ceux qui l’ont vécu.  Dans cet épisode, découvrez l’histoire de Nké. En novembre 2020, Nké a été diagnostiquée d'un cancer du poumon. Un choc. Elle n’a jamais fumé.  Pourquoi elle ? Devenu rapidement métastatique, son cancer s’est finalement révélé être d’une forme rare. Admise dans un essai clinique en avril 2022, cette maman solo de 49 ans en a été exclu 7 mois plus tard.  À ce jour, aucun traitement spécifique n’existe pour elle.

25 mars 2024

51:36

Conférence {{ config.replay.label }}

Replay Webinaire médical – Les cancers du sein triple négatifs

Le cancer du sein triple négatif est un sous-type de cancer du sein particulièrement agressif qui touche souvent les femmes jeunes. Pourquoi ? Qu'est-ce qui le distingue des autres cancers du sein ? Est-il plus à risque de devenir métastatique ? Comment le soigne-t-on actuellement ? Où en est la recherche ? Le Dr Olivier Tredan, coordonnateur du département de cancérologie médicale du Centre Léon Bérard, accompagné de Claude Coutier, présidente du Collectif Triplettes Roses et Christelle, une Triplette, répondent à toutes vos questions.

14 mars 2024

21:14

Symptômes et diagnostic {{ config.podcast.label }}

Osons la vie – L’annonce du cancer. Emma : « Je vais sélectionner les personnes qui seront à mes côtés »

Chaque année en France, plus de 380 000 personnes reçoivent un diagnostic de cancer. L’annonce de la maladie est toujours un moment de bascule qui laisse une trace dans la mémoire de celles et ceux qui l’ont vécu. Dans cet épisode, découvrez l’histoire d’Emma. Alors qu’elle passe un oral d’anglais, Emma ressent une forte douleur dans sa poitrine. Elle consulte rapidement son médecin généraliste qui n’est autre que sa meilleure amie. C’est pas elle qu’elle apprendra qu’elle est atteinte d’un cancer du sein, une annonce qui réveille le côté guerrier de cette ancienne sportive.

11 mars 2024

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Bordeaux

Atelier

Hors les Murs à Castelnau de Médoc – Café RoseUp

21 mai 202414h15 - 16h00

Dans le cadre de notre projet Hors les murs, nous vous invitons à venir nous retrouver à  Castelnau de Médoc afin de participer à un temps d'échange avec Elisabeth, une patiente partenaire qui a traversé la maladie pour partager . vos ressentis , vos questions et expérience autour d'un thème. Ce moment de partage est organisé autour d'un goûter convivial et chaleureux. Le thème peut être revu le jour de l'atelier suivant les retours de chacune des participantes.

Bordeaux

Atelier

Hors les Murs à Arcachon – Café RoseUp

21 juin 202414h15 - 16h00

Dans le cadre de notre projet Hors les murs, nous vous invitons à venir nous retrouver à Arcachon afin de participer à un temps d'échange avec Elisabeth, une patiente partenaire qui a traversé la maladie pour partager, vos ressentis, vos questions et expérience autour d'un thème. Ce moment de partage est organisé autour d'un goûter convivial et chaleureux. Le thème peut être revu le jour de l'atelier suivant les retours de chacune des participantes.

Bordeaux

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Hors les Murs à Blaye – Café RoseUp

5 juin 202414h15 - 16h00

Dans le cadre de notre projet Hors les murs, nous vous invitons à venir nous retrouver à Blaye afin de participer à un temps d'échange avec Elisabeth, une patiente partenaire qui a traversé la maladie pour partager . vos ressentis , vos questions et expérience autour d'un thème. Ce moment de partage est organisé autour d'un goûter convivial et chaleureux. Le thème peut être revu le jour de l'atelier suivant les retours de chacune des participantes.

Bordeaux

Atelier

Hors les Murs à Arcachon – Café RoseUp

23 avril 202414h15 - 16h00

Dans le cadre de notre projet Hors les murs, nous vous invitons à venir nous retrouver à Arcachon afin de participer à un temps d'échange avec Elisabeth, une patiente partenaire qui a traversé la maladie pour partager, vos ressentis, vos questions et expérience autour d'un thème. Ce moment de partage est organisé autour d'un goûter convivial et chaleureux. Le thème peut être revu le jour de l'atelier suivant les retours de chacune des participantes.