Monsieur le Président

La journée d’hier devait être un grand jour : celui de l’annonce de la nouvelle stratégie décennale de lutte contre le cancer.

Après l’arrivée à échéance du dernier plan en 2019 et une large consultation de plusieurs mois, voilà plus d’un an que, nous, malades et anciens malades de cancer, l’attendions. Que ce soit vous qui preniez la parole pour présenter le 4 février 2021 cette stratégie était pour nous un honneur et la promesse d’un geste fort.

La déception a malheureusement été à la hauteur de nos attentes… Nous avons assisté à l’énumération d’une longue liste de mesures générales, trop générales, sur des thématiques déjà identifiées depuis le premier anti-cancer en 2002, telles que : l’accès à l’innovation pour tous, la désescalade thérapeutique pour réduire les effets secondaires, la mise en place de soins de supports plus adaptés aux besoins et plus accessibles, la simplification des démarches administratives, la limitation des restes à charge, la lutte contre l’isolement et les inégalités, l’aide pour mieux concilier activité et maladie…

C’est bien et c’est important de tracer l’avenir des générations futures de patients à 10 ans, mais ce dont nous avons besoin, dès aujourd’hui, ce sont des mesures concrètes et précises pour faciliter la vie des 5 millions de familles touchées par le cancer en France.

Que peuvent retenir de ce plan les malades qui jouent leur survie et demandent l’accès à des traitements ? Cette stratégie ne dit rien de concret, par exemple, aux femmes souffrant d’un cancer du sein triple négatif -des femmes jeunes en pleine construction de leur vie- qui attendent désespérément de pouvoir bénéficier en France de thérapies accessibles dans d’autres pays.

S’agissant des soins de support, là encore, après la déception suscitée par par la mise en place du panier de soins, vous n’annoncez aucune mesure concrète quant à leur reconnaissance et à leur financement.

En tant que directrice d’association, un grand sentiment de découragement m’a donc envahie hier en vous écoutant devant mon écran d’ordinateur.

Nous RoseUp, comme d’autre acteurs de terrain, nous battons au quotidien pour développer des solutions innovantes de qualité et pour combler ainsi le vide abyssal en matière d’information et d’accompagnement.

Au sein de chacune de nos Maisons Rose, grâce à l’implication de nos équipes de professionnels, ce ne sont pas moins de 150 ateliers collectifs et individuels qui sont offerts chaque mois à nos adhérentes pour les aider à traverser la maladie, tant pendant qu’après les traitements. Nous comptabilisons ainsi en moyenne 500 passages de femmes par mois.

Depuis le début de la crise sanitaire et la fermeture temporaire de nos établissements, nous dépensons une énergie folle pour assurer la pérennité de nos structures et pour continuer à proposer un accompagnement à distance afin de ne pas laisser les malades sans rien (plus de 250 ateliers en ligne et webinaires, suivis par plus de 80 000 personnes au total entre mars et décembre).

Alors même que nous exerçons une véritable mission de délégation de service public, sachez, Monsieur le Président, que si nous ne comptions que sur les subventions publiques d’Etat, nous ne pourrions continuer notre travail. C’est principalement grâce au soutien de nos mécènes, des collectivités locales et de nos donateurs que nous parvenons à accompagner les femmes sur le chemin de leur reconstruction, tant physique que psychologique, et à rompre leur isolement.

Il est désormais urgent de reconnaître davantage les soins de supports -je pense notamment à la socio-esthétique ou à la remédiation cognitive- en dégageant enfin des financements à la hauteur des besoins réels.

Quant à la question cruciale de l’après cancer, les vraies réponses se font toujours attendre. Ainsi, les conditions ne sont toujours pas réunies pour garantir véritablement l’accès à l’emprunt. Là encore, les ex-malades de cancer n’en peuvent plus d’attendre. Une fois la maladie traversée, ils doivent encaisser refus ou surprimes d’assurance exorbitantes alors même qu’ils sont guéris, les empêchant de reprendre le cours de leur vie en faisant des projets d’achat immobilier ou de création d’entreprise. Pourquoi ne pas avoir profité de l’annonce de la stratégie décennale pour tenir une de vos promesses de campagne : la réduction du droit à l’oubli de 10 à 5 ans, au moins pour les cancers dits de bon pronostic comme nous l’avions proposé en 2015 ?

A tout cela, est venue s’ajouter depuis un an la crise sanitaire.

La pandémie de COVID fait peser sur les malades de cancer un stress envahissant avec les reports des traitements, le manque d’information claire, et la peur de sortir de chez soi en attendant d’accéder à la vaccination.

Plus que jamais, et pas demain, ni dans dix ans, ils ont besoin d’être entendus et accompagnés pour mieux vivre au quotidien et conserver toute leur place dans la société.

Oui, Monsieur le Président, comme vous l’avez dit hier, « l’amélioration de la vie des 5 millions de familles touchées par le cancer en France n’attend pas ».

Ne les décevez pas.