6 mois. Cela peut paraître court à l’échelle d’une vie. Mais quand celle-ci est mise en péril par une maladie à la progression rapide, c’est une éternité. Les femmes atteintes d’un cancer particulièrement agressif, le triple négatif métastatique, devront pourtant patienter 6 mois avant d’avoir toutes accès à un traitement qui pourrait prolonger leur vie : le Trodelvy. Et en 6 mois, il peut s’en passer des choses quand on est atteinte d’un cancer triple négatif métastatique. Delphine peut en témoigner. Depuis le diagnostic de sa rechute, sa vie a radicalement changé. Et avec elle, sa relation au temps.

Tout a commencé en septembre 2018. La coiffeuse ne parvient plus à tenir sa paire de ciseaux. Une IRM cérébrale révèle des métastases au cerveau. Le cancer triple négatif dont elle pensait avoir guéri un an plus tôt est revenu dans son sein. Et s’est propagé. Dans le cerveau d’abord. Puis, ce sera au tour de ses reins, ses poumons et ses os. Delphine doit renoncer à exercer son métier et se mettre en invalidité.

Des effets indésirables invalidants

La course contre la montre commence. Il faut contenir la progression de la maladie. Delphine démarre en urgence un protocole de chimiothérapie. Mais les tumeurs continuent de grossir. Celle de son sein est tellement volumineuse qu’elle finit par traverser sa peau. Quant à celle dans son cerveau, elle lui provoque des crises d’épilepsie. « La première s’est déclenchée alors que j’étais à la caisse du supermarché avec mon mari. Mes doigts se sont mis à bouger tout seuls et puis mon bras s’est replié. J’ai eu l’impression qu’une bombe explosait dans ma main. J’ai perdu connaissance quelques minutes. »

Une 2ème crise surviendra aux urgences, le même jour. Delphine restera cette fois inconsciente plusieurs heures. « Au début, je paniquais à chaque fois que mes doigts se mettaient à tressaillir. Maintenant, je commence à m’y habituer. En général, ça passe au bout de quelques minutes. Mais j’ai toujours peur de m’évanouir. » Delphine doit à présent apprendre à vivre avec l’angoisse d’une nouvelle crise. Et avec un collier d’alerte autour du cou. Au cas où… Pour prévenir l’épilepsie, Delphine est mise sous corticothérapie. Mais ce traitement a un effet indésirable majeur : l’ostéoporose. En raison de cette fragilité osseuse, la quarantenaire se fracture un os tous les 3 mois. Sans raison. Pied, main, bassin, côtes…

6 mois sans traitement efficace

Delphine enchaîne les protocoles de chimiothérapie. Pourtant, le cancer avance irrémédiablement. « Tous les 2 mois, je dois passer un PET-Scan et, s’il montre que je ne réponds pas au traitement, on en change le jour même. Cela fait 6 mois qu’ils essaient des chimiothérapies qui n’ont aucun effet. C’est démoralisant de ne voir aucun résultat » se lamente cette mère de 3 enfants, de 5, 13 et 15 ans. Mais elle tient pour eux. « J’essaie de profiter de la vie. Je veux voir mes enfants grandir. J’ai encore des choses à leur transmettre… »  « Il faut comprendre que plus on avance dans les lignes de traitements, plus la durée de réponse est courte » explique son oncologue, le Dr Coussy. Delphine en est à sa 7ème ligne. Le temps presse.

Un nouveau traitement qui prolonge la vie

C’est en décembre 2020 que Delphine découvre qu’une nouvelle molécule, le Trodelvy, permet de prolonger la vie des femmes atteintes de cancer du sein triple négatif métastatique. Elle en parle à son oncologue. « Ce médicament permet de doubler la survie globale. C’est du jamais vu » reconnaît l’oncologue. Malheureusement, lorsque l’ATU, qui permet un accès précoce à ce médicament, est octroyée, les lésions cérébrales de Delphine ne sont pas stabilisées. « Elle n’entrait pas dans les critères d’éligibilité » regrette le Dr Coussy. Il faut donc attendre. Mais à peine 2 mois plus tard, la fenêtre se referme : le laboratoire Gilead qui produit le médicament n’a pas assez de doses pour soigner toutes les femmes françaises. Seules les patientes qui ont obtenu l’autorisation à temps seront assurées d’avoir le traitement. « C’est la première fois que je suis confrontée à cette situation : il existe une molécule indispensable à mes patientes dont le pronostic est mis en jeu à court terme et je ne peux pas leur donner. C’est une situation catastrophique » s’indigne le Dr Coussy.

Une question de timing

En mai 2021, l’oncologue tente quand même sa chance et demande un ATU pour sa patiente : ses métastases sont sous contrôle, elle est à présent éligible. Elle ne sait pas que le laboratoire Gilead a débloqué quelques doses supplémentaires pour la France. Et que Delphine va pouvoir en bénéficier. « J’étais vraiment contente pour ma patiente, commente le Dr Coussy. Et en même temps, j’avais l’impression d’avoir juste été au bon endroit, au bon moment.” Toujours une question de « timing ».

Delphine attend, encore, que le traitement lui parvienne des États-Unis. Le délai peut être de plusieurs mois. Mais elle est consciente de faire partie des 78 « chanceuses » qui ont décroché les quelques précieuses doses délivrées au compte goutte par Gilead dans l’Hexagone. Pour les milliers d’autres femmes dans la situation de Delphine qui n’ont pas eu cette chance, il faudra attendre la fin de l’année. Le temps pour le laboratoire Gilead d’augmenter ses capacités de production. Un délai bien trop long selon le Dr Coussy :  « Attendre 6 mois cela veut dire que des femme n’auront pas la possibilité d’avoir accès à un traitement qui fonctionne et qui augmente la survie. C’est une perte de chance pour nos patientes de ne pas y avoir accès dès maintenant. Des femmes meurent tous les jours. »