Face aux cancers, osons la vie !



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« Mon ablation du sein annulée, je vis avec, dans mon corps, une grenade dégoupillée »

{{ config.mag.article.published }} 5 novembre 2020

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Caroline est porteuse de l'anomalie du gène BRCA qui prédispose à développer certains cancers. Déjà traitée pour un cancer du sein triple négatif fulgurant, elle devait se faire ôter, cette semaine, son second sein. Mais à cause de l'épidémie de Covid-19, cette mastectomie a été annulée. Entre colère et découragement, elle témoigne.

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Caroline a 39 ans. Aude, 35. La première vit à Lyon. La seconde, à Dijon. Elles sont cousines et porteuses de la même anomalie du gène BRCA, les prédisposant à souffrir de cancers. Comme de nombreuses femmes de leur famille. Les deux femmes viennent d’avoir leur mastectomie prophylactique déprogrammée à cause de la seconde vague de l’épidémie de covid-19. Pour Aude, c’est le second report en un an.

Un premier cancer triple négatif fulgurant

Ce BRCA, est l’ombre qui pèse sur la vie des deux femmes. Caroline, depuis qu’elle se savait porteuse de l’anomalie en 2017, suite au cancer de sa tante, était consciente qu’elle devait se faire retirer les seins et les ovaires à 40 ans. En février 2019, elle se rend à son dépistage (mammo, IRM), comme tous les six mois. En ce début d’année, rien à signaler. Trois mois plus tard, en mai 2019, elle sent une boule sous le bras. Branle-bas de combat, urgences, biopsies. Et le diagnostic, implacable. Cancer du sein triple négatif. Agressif. Développé en 3 mois. Tout de suite, elle subit une mastectomie, 6 mois de chimiothérapie, 6 mois de radiothérapie (qui s’est terminée au début du premier confinement, le 17 mars). Puis, très vite, programmée l’ablation de son second sein.

« On ne vous déprogrammera pas. Trop de risques… »

Consciente qu’elle vit avec « une grenade dégoupillée » dans son corps, jamais Caroline n’aurait imaginé que cette mastectomie, prévue le 20 octobre, serait déprogrammée. Jamais elle n’aurait cru qu’on laisserait ainsi une femme avec, dans son sein, « une bombe prête à exploser ». Elle l’imaginait d’autant moins, qu’une semaine avant la date de l’opération, la psychologue de l’hôpital se montrait rassurante : « Ils ne déprogramment que les chirurgies esthétiques, ce n’est pas votre cas ». L’anesthésiste, quelques jours avant le reconfinement, lui tient lui tient le même discours : « On ne va pas vous déprogrammer, ne vous inquiétez pas.  Il y a un risque réel pour vous».

Le jeudi 15 octobre, 4 jours avant l’opération, la secrétaire de sa chirurgienne l’appelle pour confirmer l’heure d’entrée au bloc.

Chaque jour est une perte de chance

C’est le vendredi 16 octobre, soit 3 jours avant la date prévue de sa mastectomie, qu’elle reçoit un appel de la responsable du service gynécologie d’un hôpital lyonnais. Déprogrammation. « Le sol s’est dérobé sous mes pieds. Je suis plutôt combative, mais là c’était trop. C’est comme si le monde s’écroulait. En fait, ma chirurgienne avait tenu ferme, toute la semaine, pour maintenir le bloc, mais le vendredi 16 octobre, l’ARS Rhône-Alpes a annoncé aux hôpitaux qu’ils devaient annuler toutes les chirurgies  -à part celles de cancer. Je n’ai pas « encore » de tumeur, donc je suppose que mon ablation a été considérée comme esthétique…  Mais enfin, qu’est-ce qu’ils imaginent qu’avec un BRCA, un cancer triple négatif fulgurant, me faire enlever un sein est un acte de confort ? Chaque jour est pour moi une perte de chance. J’ai l’impression de vivre un cauchemar sans fin ».

LIRE AUSSI : Retrouvez tous nos articles sur la vaccination, l’impact de la pandémie sur les malades de cancer, les risques face au Covid-19, les pertes de chance… dans notre dossier complet Cancer et coronavirus.

Céline Lis-Raoux

Notre association a envoyé un courrier de rappel au directeur de l’ARS Rhône-Alpes ainsi qu’à l’INCa (Institut National du Cancer) pour leur demander officiellement de préciser aux hôpitaux que les opérations prophylactiques pour des femmes porteuses de la mutation sur le gène BRCA soit considérées comme des opérations de cancérologie à part entière.


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Céline Lis-Raoux

Céline Lis-Raoux est une journaliste, écrivaine et directrice associative française. Elle est notamment connue pour avoir créé Rose magazine, magazine destiné aux femmes malades de cancer et avoir été l’instigatrice de la loi sur le droit à l’oubli en matière d’assurance pour les malades de cancers.

20:13

Symptômes et diagnostic {{ config.podcast.label }}

Osons la vie – L’annonce du cancer. Sandrine : « Quand le diagnostic du cancer tombe, c’est le deuil de l’enfant que je dois faire… »

Chaque année en France, plus de 380 000 personnes reçoivent un diagnostic de cancer. L’annonce de la maladie est toujours un moment de bascule qui laisse une trace dans la mémoire de celles et ceux qui l’ont vécu. Découvrez l’histoire de Sandrine. Infirmière, mariée, Sandrine est une femme heureuse. Sauf qu’elle n’arrive pas à tomber enceinte. Elle se lance alors dans un parcours de PMA et enchaîne plusieurs tentatives toutes infructueuses. Il lui reste une chance, la dernière. C’est alors qu’on lui détecte une tumeur au sein.

22 avril 2024

20:16

Podcast {{ config.podcast.label }}

Osons la vie – L’annonce du cancer. Cynthia : « Mon gynéco m’envoie un email : “Ce n’est pas bon…” »

Chaque année en France, plus de 380 000 personnes reçoivent un diagnostic de cancer. L’annonce de la maladie est toujours un moment de bascule qui laisse une trace dans la mémoire de celles et ceux qui l’ont vécu. Dans cet épisode, découvrez l’histoire de Cynthia. Cynthia est créatrice de contenu sur les réseaux sociaux. Elle y fédère beaucoup de femmes touchées par un cancer du sein. Elle-même a vaincu la maladie. Elle garde un souvenir très précis du moment elle a su qu’elle avait un cancer. Elle se trouve alors à Paris, sur le toit du BHV. On est le mardi 13 septembre 2016.

8 avril 2024

21:44

Symptômes et diagnostic {{ config.podcast.label }}

Osons la vie – L’annonce du cancer. Nké : « Je découvre qu’on peut être atteint d’un cancer du poumon sans avoir jamais fumé »

Chaque année en France, plus de 380 000 personnes reçoivent un diagnostic de cancer. L’annonce de la maladie est toujours un moment de bascule qui laisse une trace dans la mémoire de celles et ceux qui l’ont vécu.  Dans cet épisode, découvrez l’histoire de Nké. En novembre 2020, Nké a été diagnostiquée d'un cancer du poumon. Un choc. Elle n’a jamais fumé.  Pourquoi elle ? Devenu rapidement métastatique, son cancer s’est finalement révélé être d’une forme rare. Admise dans un essai clinique en avril 2022, cette maman solo de 49 ans en a été exclu 7 mois plus tard.  À ce jour, aucun traitement spécifique n’existe pour elle.

25 mars 2024

51:36

Conférence {{ config.replay.label }}

Replay Webinaire médical – Les cancers du sein triple négatifs

Le cancer du sein triple négatif est un sous-type de cancer du sein particulièrement agressif qui touche souvent les femmes jeunes. Pourquoi ? Qu'est-ce qui le distingue des autres cancers du sein ? Est-il plus à risque de devenir métastatique ? Comment le soigne-t-on actuellement ? Où en est la recherche ? Le Dr Olivier Tredan, coordonnateur du département de cancérologie médicale du Centre Léon Bérard, accompagné de Claude Coutier, présidente du Collectif Triplettes Roses et Christelle, une Triplette, répondent à toutes vos questions.

14 mars 2024

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Bordeaux

Atelier

Café RoseUp -Spécial Cures thermales

30 mai 202415h00 - 16h30

Nous vous invitons à venir nous retrouver avec Valérie, une patiente partenaire qui a traversé un cancer pour poser vos questions et pour partager vos ressentis et votre expérience autour d'un thème. Ce moment de partage est organisé autour d'un goûter convivial et chaleureux. C'est un rendez vous thématique bimensuel. Le thème peut être revu le jour de l'atelier suivant les retours de chacune des participantes.

Bordeaux

HormonothérapieAtelier

Conseils nutritionnels et mise en pratique – Spécial Hormonothérapie

6 mai 202413h30 - 15h30

Je suis sous hormonothérapie, dois-je bannir certains aliments de mes repas ? C'est quoi les aliments dits hormone-like ? Dois-je opter pour des compléments alimentaires et en éviter certains ?  Notre onco-diététicienne répondra à toutes ces questions (et bien d'autres) lors de cet atelier. Elle vous donnera également des conseils pour conserver une alimentation saine et équilibrée, pendant votre traitement d'hormonothérapie. 

Bordeaux

HormonothérapieConférence

Conférence – Comprendre et pallier les effets indésirables de l’hormonothérapie

16 mai 202413h30 - 15h00

L’hormonothérapie est synonyme pour beaucoup de bouffées de chaleur, prise poids, douleurs articulaires, sécheresse vaginale et autres joyeusetés ! Comment vivre avec une hormonothérapie ? Comment adoucir ou éviter les effets secondaires ? Venez rencontrer Bérangère ARNAL-MORVAN, médecin de la femme et phytothérapeute. Conférencière et enseignante en France et à l’étranger, elle est l’auteure de nombreux ouvrages et articles sur la santé de la femme au naturel. 

Bordeaux

HormonothérapieAtelier

Café RoseUp- Spécial Hormonothérapie

14 mai 202415h00 - 16h30

Le Café RoseUp est un moment de partage organisé autour d'un goûter convivial et chaleureux.  L'idée ? Vous offrir l'opportunité d'échanger avec d'autres femmes qui traversent la même épreuve que vous, dans un cadre bienveillant. Chaque semaine, une nouvelle thématique est abordée. Aujourd'hui, le Café RoseUp est animé par Valérie, une patiente partenaire qui a elle-même été touchée par la maladie. Thème du jour : L'hormonothérapie