« L’épidémie change notre regard sur la vie et sur notre monde », écrivait un éditorialiste, le week-end dernier, dans un quotidien national.

Je suis, comme nous tous, confinée.

Est-ce que l’épidémie change mon regard sur la vie ? Le monde ?

Non.

À vrai dire, l’épidémie ne change rien à mon « regard sur la vie ». Car je suis malade de cancer.

Le confinement, notre quotidien

Nous étions, nous, malades, d’un « coté de la rive ». Le mauvais côté. La peur lancinante de mourir, l’incertitude sur l’avenir, la vie au conditionnel, nous connaissons intimement. Mais aussi l’espace restreint, les relations sociales réduites, les interactions professionnelles limitées. Auxquelles s’ajoute la précarité. Le confinement, nous ne le découvrons pas. C’est notre quotidien.

La France expérimente donc notre vie « empêchée ». Soixante-dix millions de personnes posent, effrayées, le pied sur « notre » rive. Avancent sur ce terrain marécageux où les convictions, les idéologies, s’effritent comme le sol se dérobe sous les pas. Ils découvrent avec horreur la notion de « danger de mort ». Cette mort que notre société euphémise, cache – ou croit même pouvoir défier.

La mort, c’est pour les autres…

Il était entendu, au début de l’épidémie que ce virus venu de Chine, tuait surtout des hommes âgés. Les personnes fragiles. Les malades de cancer. Étrangement, cette affirmation n’a pas ému outre mesure. « La Chine c’est loin… ». « Les personnes âgées, finalement, elles sont âgées… ». « Les malades de cancer, ils sont déjà malades… ». Les points de suspension et les silences à la fin des phrases suggéraient l’indicible.

Les Chinois, les vieux, les malades, ce sont « les autres ». Leur disparition est dans l’« ordre des choses ». Finalement, la seule mort qui me paraisse insupportable, scandaleuse, inconcevable, c’est la mienne.

Puis, l’épidémie génère le « désordre des choses »

Au fil des semaines, le péril s’est approché.

Alors oui, il restait bien, il y a dix jours encore, des gens qui s’exposaient, se prenaient en photo aux terrasses de café. Se croyant courageux, défiant le virus comme ils avaient défié, jadis, le terrorisme avec un #jesuisenterrasse. Mais le virus se fout de l’héroïsme, fut-il de pacotille. Combien de ces « héros d’un soir », faisant exploser, hilares, sur les écrans de leurs téléphones leur narcissisme en même temps que leur déni, ont contracté, transporté, propagé le virus ?

Ils pensaient sans doute que la mort, « ça n’arrive qu’aux autres ».  Un demi de bière et quelques « like » sur les réseaux valent-il de risquer sa vie ou celle de ses parents ?

Toute une société biberonnée à la démagogie des réseaux sociaux et qui pense que la désobéissance est intrinsèquement un acte de bravoure, s’est exposée. Mais ici, désobéir ne manifeste rien de la liberté. Ni du courage. Au contraire : ces Che Guevara des terrasses délèguent aux soignants la mission de guérir tous ceux que, par légèreté ou par bravade, ils ont contaminé. Ce sont, parfois les mêmes qui se mettent en scène, à vingt heures, à leurs balcons, applaudissant ces soignants devenus des « héros ». Notre besoin d’héroïsme est inextinguible…

D’un coup, la France a pris peur

Les images, terribles, nous sont arrivées de la région Est. Le décompte quotidien des morts. L’âge des victimes. Certaines sont jeunes. Pas toutes malades chroniques. Et évidemment pas chinoises. Chacun s’est dit, alors : « ça peut être moi ». Beaucoup ont pensé qu’à l’heure du « choix du respirateur », il y aurait peut-être quelqu’un de plus jeune, en meilleure santé qui serait privilégié. On est toujours le vieux, le faible de quelqu’un.

Alors, la panique est montée. Vols de masques. Batailles pour une fiole de gel hydro-alcoolique ou un kilo des pâtes. Attroupement, en dépit de toute consigne de confinement devant un hôpital pour recevoir un possible traitement. Nous sommes témoins de la sidération puis de la panique d’un pays entier confronté au principe de réalité.

Pas « la » mort. Mais, « ma mort ».

Nous, malades de cancer, savons cela depuis longtemps

Car, qu’est l’annonce du cancer, dans sa crudité, sa dureté frontale, sinon l’irruption du principe de réalité dans le cours de nos vies aveuglées : je vais peut-être mourir. Bientôt. Demain. Dans un mois, dans un an.

Vivre avec la maladie, c’est cela. Ne plus compter le temps comme une ressource inépuisable. Ne plus dire, sans réfléchir, « l’an prochain ». Ni « pour Noël ». Chaque échéance devient un pari. Même en rémission, même guéris du cancer, nous gardons cela. Le sentiment de l’urgence à vivre. Apprendre à se méfier des apparences, aussi. Comme le virus avance, silencieux, le temps de l’incubation, le cancer nous apprend à douter. Suis-je malade ? Suis-je guéri ? Cette journée agréable, sans douleur, sans fièvre, est-elle le prélude à une nouvelle tempête ? Une neutropénie ? Une rechute ?

« Vivre avec la maladie, c’est cela. Ne plus compter le temps comme une ressource inépuisable »

Pour beaucoup de nos concitoyens, la contingence, l’absurde au sens existentiel surgissent dans un monde qu’on pensait contrôler, planifier. Qu’avons-nous à dire, nous, la grande communauté des malades chroniques à ceux qui découvrent la violence, la blessure narcissique de leur propre finitude ?

Un phénomène biologique qui nous menace, mais pas une guerre

D’abord, que le discours guerrier est vain. Même si notre société ne sait plus voir les événements autrement que sous la forme de confrontations, la maladie n’est pas une « guerre ». Parce qu’il n’y a pas d’ennemi. « L’épidémie, la maladie s’inscrivent dans la loi du vivant, à la fois processus de création et de destruction. La maladie fait partie de la vie au sens biologique, comme la dégénérescence et la mort. Il n’y a pas d’ennemi quand il n’y a ni intelligence humaine ni intention de nuire. Il s’agit d’un phénomène biologique qui nous menace et nous met à l’épreuve, mais ce n’est pas une « guerre » », écrit, très justement, la philosophe Claire Marin dans Le Monde.

La nouvelle idéologie de la résilience

Ensuite, et dès lors que l’image guerrière est absconse, les injonctions à l’héroïsme le deviennent également. Le « combat » dont on abreuve les malades de cancer, mettant ceux qui guérissent du côté des victorieux (et donc ceux qui ne guérissent pas ou qui ne guériront jamais du côté des loosers) n’est qu’une illusion. Une idéologie.

On prétend que l’idéologie est morte. Rien de plus faux. Comme disait Huysmans à propos du diable, la plus belle de ses ruses est de nous faire croire qu’elle n’existe pas. Le nouveau dogme sanctifie la résilience. Commande à tous de « rebondir ». Et transforme la maladie, l’adversité en péripéties dans le story telling de la vie.

L’épidémie de coronavirus éclaire d’une aveuglante lumière notre peur ontologique de la mort. Légendes qui nous déguisent en demi-dieux, délires transhumanistes avec vue sur la vie éternelle ou recherche puérile d’un homme providentiel (depuis quelques jours, c’est un virologue marseillais qui remplit cet office), notre esprit s’agite, effrayé de ce qu’il ne veut concevoir. Il n’y a, ici, ni morale édifiante ni « happy end » : des médecins meurent car ils sont sans cesse confrontés à un virus sans moyen de protection. Des hommes, des femmes meurent dans la force de l’âge. Des pères, des mères meurent seuls, sans que l’on puisse les accompagner d’un dernier regard d’amour.

« Nous ouvrons aujourd’hui, collectivement, les yeux sur cette part tragique et non négociable de notre humanité, la mort »

Et notre société où chacun est appelé, chaque seconde, à se « montrer résilient », découvre, sidérée, qu’il est des blessures dont on ne guérit pas. Nous ouvrons aujourd’hui, collectivement, les yeux sur cette part tragique et non négociable de notre humanité, la mort.

Alors que dire ?

Sans doute qu’après l’acceptation de notre finitude, vient le sentiment de l’urgence. L’urgence de construire, avec le temps qu’il nous reste, un monde meilleur. À RoseUp nous sommes une toute petite association souvent taxée d’hyperactive. Pourquoi ? Justement parce que nous sommes des malades de cancer. Nous voulons laisser, dans le temps qui nous est imparti – que nous savons compté – une société plus juste.  Tous nos combats, celui de l’information éclairée, de la décision médicale partagée, du droit à l’oubli sont marqués par l’urgence de changer la vie. Faire bouger, même d’un pouce, notre société vers plus de fraternité.

Accepter l’imminence de la mort, c’est aussi se libérer des faux semblants, du divertissement pascalien, des idéologies qui nourrissent nos petites lâchetés et nos grandes paresses. Pour faire œuvre utile. Pas de jolies histoires à raconter. Pas de spectacle. Point d’héroïsme.

Juste mesurer et habiter pleinement notre humanité.

Maintenant.