Aide à mourir : ce que dit la loi (et ce qu’elle ne dit pas)

Après moult péripéties, la loi relative au droit à l’aide à mourir a été adoptée le 15 juillet 2026. Pour rappel, tout commence en 2022 : un avis du Comité consultatif national d’éthique ouvre la voie au débat. Emmanuel Macron lance un an plus tard une Convention citoyenne qui se montre favorable à l’évolution du droit.

Le travail parlementaire débute au printemps 2024 avant d’être brutalement interrompu par la dissolution de l’Assemblée nationale. Il reprend en 2025. Un premier texte pour garantir l’accès aux soins palliatifs est adopté sans difficulté. En revanche, celui sur l’aide à mourir se heurte trois fois au rejet du Sénat avant d’être définitivement adopté par l’Assemblée nationale, d’une courte majorité (291 voix pour, 241 voix contre, 29 abstentions).

Saisi par plusieurs acteurs, le Conseil constitutionnel doit désormais s’assurer que le texte soit solide et conforme aux principes de la Constitution française. « Les sages » doivent se prononcer avant la fin du mois d’août 2026. 

Sauf obstruction, charge ensuite au gouvernement de publier les décrets nécessaires à son application. L’aide à mourir pourrait ainsi devenir une réalité en France à partir de janvier 2027.

On fait le point avec le Dr Agnès Moura, médecin de soins palliatifs à l’Institut Curie.

Grâce à cette nouvelle loi, qui pourra bénéficier de l’aide à mourir ?

Dr Agnès Moura :  Pour avoir recours à l’aide à mourir, il faut d’abord en faire la demande écrite. Ensuite, la personne doit répondre à 5 critères cumulatifs. Elle doit être majeure et de nationalité française, ou résider en France de façon stable et régulière. Il faut aussi qu’elle soit apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée même si elle peut être sous protection juridique¹, ce qui interroge bien sûr.

La personne doit « être atteinte d’une affection grave et incurable, qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou en phase terminale ». Le patient doit présenter « une souffrance qui est soit réfractaire aux traitements, soit insupportable », selon sa propre appréciation. La souffrance psychologique seule ne permet toutefois pas de bénéficier de l’aide à mourir (voir encadré).

Selon vous, ces critères sont-ils suffisamment précis, notamment pour des personnes touchées par un cancer ?

Ces critères sont clairs mais englobent un très grand nombre de situations. La phase avancée a été définie comme « l’entrée dans un processus irréversible marqué par l’aggravation de l’état de santé de la personne malade qui affecte sa qualité de vie ». 

Presque toutes les maladies métastatiques pourraient entrer dans cette définition. Pourtant, ces pathologies englobent des situations très diverses.

Prenons l’exemple d’une femme atteinte d’un cancer du sein avec des métastases osseuses affectant sa qualité de vie et également des métastases au foie et aux poumons qu’elle ne ressent pas. Il s’agit bien d’une affection grave et incurable, qui engage le pronostic vital et est en phase avancée. Pour autant, l’espérance de vie peut être de plusieurs années. Je ne suis pas sûre que les législateurs aient voulu faire cette loi pour ce type de patient. Les critères sont donc très vastes.

Et qu’en est-il de l’évaluation de la souffrance ?

C’est une vraie question. Tout d’abord parce que la souffrance est subjective, elle est donc impossible à quantifier par un tiers.

Ce qui me fait peur dans cette loi, c’est qu’on essaie de hiérarchiser la souffrance des gens sans critères objectifs. Dans les débats, les législateurs ont souvent fait mention de leur expérience ou convictions personnelles. Selon moi, cela ne permet pas d’avoir une vision claire et apaisée des choses.

Qui appréciera ces critères ?

Le médecin du patient. Il est le seul à décider si oui ou non le patient satisfait aux critères. En revanche, il doit prendre sa décision à l’issue d’une procédure collégiale durant laquelle il doit recueillir l’avis d’au moins un médecin et d’un auxiliaire médical, par exemple auxiliaire de vie ou aide-soignant.

C’est une procédure que l’on connaît bien puisqu’elle existe depuis la loi Claeys-Leonetti de 2016 sur le droit à la sédation profonde.

Justement, qu’est-ce qui distingue la sédation profonde de l’aide à mourir, telle que décrite dans cette loi  ?

Les critères d’éligibilité ne sont pas les mêmes. La sédation profonde et continue jusqu’à la mort prévoit que le pronostic vital de la personne soit engagé à court terme. Le « court terme », bien que sans définition précise, est souvent estimé comme allant de quelques jours à quelques semaines.

Dans la loi actuelle, il n’y a plus aucune notion de temporalité mais seulement une notion floue de gravité de la maladie avec  « la phase avancée ». Cela élargit donc considérablement les critères d’inclusion.

À mon avis, cela va conduire à l’abandon de la sédation profonde.

Vous le regretteriez si cela arrivait ?

De mon expérience, tous les patients prononcent un jour la phrase : « Moi, quand je n’en pourrai plus, je demanderai la piqûre » avant même que la loi n’ait été proposée. Mais cette notion de « ne plus en pouvoir » évolue. Au départ, cela peut être « quand je ne pourrai plus faire le tour du monde », ensuite ce sera « quand je ne pourrai plus conduire », et encore plus tard « quand je ne pourrai plus sortir de ma chambre »…

Encore faut-il leur laisser le temps de s’adapter à la situation. Comme la sédation profonde ne peut être proposée qu’en dernier recours, nous disposions de ce temps. Quand la personne exprimait ce ras-le-bol, lui rappeler la possibilité d’une sédation profonde pouvait suffire à calmer son angoisse. Nous pouvions alors lui proposer des solutions pour soulager sa souffrance et lui permettre de faire ce pas de côté salutaire. 

Avec l’aide à mourir vous craignez que ce dialogue avec le patient soit court-circuité ?

Nous le craignions initialement car il avait été envisagé de créer un délit d’entrave pour sanctionner « le fait d’empêcher ou de tenter d’empêcher de pratiquer ou de s’informer sur l’aide à mourir ».

C’était une grande inquiétude, parce que nous ne savions pas précisément ce que cela voulait dire. En tant que soignants, nous devons pouvoir poser toutes les questions nécessaires pour permettre au patient d’exprimer sa volonté réelle.

La suppression de cette disposition nous rassure donc, puisque nous allons pouvoir dialoguer librement avec les patients. Cependant l’instauration de délais de réflexion très courts peut entraver la possibilité d’approfondir ce que les patients veulent réellement dire lorsqu’ils évoquent un souhait de mourir et de déterminer s’il s’agit, ou non, d’une véritable demande d’aide active à mourir, qui sera désormais possible en France.

Concernant le débat entre suicide assisté et euthanasie, le texte adopté tranche-t-il entre ces deux options ?

Au départ, la loi prévoyait de laisser le choix au patient soit de s’administrer lui-même le produit létal – en d’autres termes d’opter pour le suicide assisté – soit de recourir à un tiers – c’est-à-dire à l’euthanasie.

Dans la version finalement adoptée, le patient peut demander à un médecin ou à une infirmière d’administrer le produit létal uniquement dans le cas où il est en incapacité physique de le faire.

Si le médecin approuve la demande, le patient dispose d’un délai de 2 jours minimum et trois mois maximum pour valider ou non sa décision. Ces délais vous semblent-ils raisonnables ? 

Face à la mort, cela me semble peu, surtout quand notre société donne des délais comparables pour se rétracter après un achat en ligne ou l’acquisition d‘un bien. Le Premier ministre a d’ailleurs saisi le Conseil constitutionnel, notamment pour lui demander de confirmer que la temporalité respecte les principes de liberté personnelle et de dignité humaine établis par notre Constitution. 

Mais ce qui me préoccupe c’est le décalage entre la rapidité de cette procédure et la lenteur du système de soin. Aujourd’hui, un patient qui souffre peut attendre jusqu’à 6 mois pour obtenir un rendez-vous dans un centre antidouleur. Les équipes mobiles de soins palliatifs sont, elles aussi, très sollicitées et leurs délais d’intervention sont souvent plus longs. 

Une autre loi a pourtant été votée précédemment pour faciliter l’accès aux soins palliatifs. N’est-elle pas suffisante ?

Cette seconde loi va dans le bon sens car elle garantit à tous ceux qui en ont besoin d’avoir accès aux soins palliatifs, ce qui s’avère aujourd’hui particulièrement compliqué dans certains départements. Mais une loi, à elle seule, ne suffit pas à transformer la réalité du terrain.

La mise en œuvre de l’aide à mourir pourra être relativement rapide, mais créer des unités de soins palliatifs dans les territoires qui en sont dépourvus, former les professionnels et renforcer les équipes ne se fera pas en quelques mois. Il y a un problème de rythme. Cet écart de temporalité me préoccupe beaucoup.

Craignez-vous que certains patients choisissent l’aide à mourir par dépit ? 

On prend le risque qu’un patient demande à mourir non pas par choix profond, mais simplement parce que le système de santé a été trop lent à calmer sa souffrance. C’est pourquoi on ne peut pas proposer de mourir plus vite qu’on ne propose de soigner. Il faut absolument que des moyens soient rapidement mis en œuvre pour améliorer les soins palliatifs.

Comment les patients accueillent-ils cette nouvelle loi ?

Pour le moment, je n’observe pas une forte hausse des demandes. Mais je pense qu’il va y en avoir de plus en plus dès les prochains mois, parce que l’aide à mourir devient une réalité dans laquelle nos patients peuvent désormais sérieusement et facilement se projeter. 

La HAS doit encore déterminer la substance létale qui sera utilisée. Dans les pays qui l’ont déjà autorisée, comment se passe généralement la mort médicalement programmée ?

C’est assez rapide, quelques minutes, et plutôt « doux ». On administre généralement un sédatif et un anesthésique. Une fois que la personne ne sent plus rien, on donne un produit qui entraîne une dépression respiratoire. L’idée c’est d’éviter toute souffrance, et de ne pas imposer à l’entourage, comme au patient, que le processus dure trop longtemps.

Comment cette loi est-elle accueillie par les soignants ?

Notre responsabilité sera de respecter la loi, de garantir la meilleure prise en charge possible des patients et, dans le même temps, de veiller à ce que ces nouvelles pratiques ne fragilisent pas les équipes. 

Jusqu’à présent, même lorsqu’il existe des désaccords sur certaines décisions de fin de vie, les discussions relèvent avant tout de choix médicaux, comme une sédation profonde ou un arrêt d’hydratation, qui peuvent aboutir sans trop de difficulté sur un consensus.

Avec l’aide à mourir, la situation sera différente, car elle touchera davantage aux convictions personnelles. La loi prévoit d’ailleurs une clause de conscience : les professionnels de santé peuvent refuser de prendre part à la procédure. Ce n’est pas le cas pour les autres décisions relatives à la fin de vie. Il existe donc un risque que les positions individuelles créent des tensions entre collègues. Ce risque n’est pas une fatalité, mais il existe. Nous essayons de l’anticiper et d’accompagner chacun avec beaucoup de vigilance.