Face aux cancers, osons la vie !



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« Je suis une malade, pas une voleuse ! »

{{ config.mag.article.published }} 25 juillet 2019

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Faby est artiste. Très engagée aux côtés des associations de malades de cancer, elle a chanté bénévolement durant des années. Mais alors qu'elle affronte une troisième récidive et survit de plus en plus difficilement, elle se tourne vers une de ces associations pour demander, à son tour, de l'aide. En vain. Très blessée, Faby raconte cette "dernière humiliation". Nous lui laissons la parole.

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Je m’appelle Faby Perier, je suis auteur-interprète et je me bats depuis 12 ans contre un cancer du sein métastatique.

Au fil des années, des récidives, ne pouvant plus faire le nombre de concerts nécessaires pour obtenir le statut d’intermittent du spectacle, j’ai vu mon niveau de vie se réduire. Le cancer m’a fait basculer dans la précarité. Je suis aujourd’hui reconnue en invalidité et mon revenu mensuel se résume à l’AAH, l’Allocation Adulte Handicapée (soit moins de 1000 euros par mois) avec une fille étudiante à ma charge.

Choisir entre un bon repas et un soin

Après 12 mois de traitement sous chimiothérapie pour une 4ème récidive, mes finances virent au rouge écarlate ! Je ne peux plus faire semblant. Aujourd’hui, les soins liés aux effets secondaires de mes traitements (panaris, peaux sèches, syndrome main-pieds …) non remboursés me laissent au bord du gouffre. Le cancer paupérise. Choisir entre un bon repas et un soin devient ma réalité. Le montant des soins par mois représente l’équivalent d’un « plein » de courses de 10 jours. Souvent, dans les rayons des supermarchés, je prends un petit morceau de fromage, mon péché mignon, et, arrivée à la caisse, je le laisse. Un profond sentiment d’injustice m’accompagne aujourd’hui. Comment ai-je pu en arriver là ? Le cancer, c’est la double peine ! La lutte contre la précarité devient mon autre combat ! Avec elle, vient la peur de perdre sa dignité. Comment faire ? Comment faire pour rester debout ?

Rester debout ; c’est avancer, construire, se projeter, croire en l’avenir. Il y a 12 ans, j’ai choisi de faire de l’épreuve du cancer un pont vers les autres. C’est ainsi qu’est née la chanson « Ce Matin-là », devenue, par la magie du net, l’histoire des autres, l’histoire de beaucoup de mes sœurs de combat. « Ce matin-là » raconte le tsunami qu’est l’annonce de la maladie. Une immense vague de solidarité sur les réseaux sociaux a déferlé en quelques heures avec des soutiens financiers d’anonymes et de fans venus de France et d’ailleurs. Un clip a vu le jour. Le buzz était en marche ! Un tsunami solidaire ! Il y a un an, à l’annonce de ma troisième récidive, le net et la générosité de la communauté m’ont permis de mettre au monde un nouvel album, La Renverse. Pour les marins, la renverse, c’est l’alternance de marée hautes et de marées basses. La vie quoi…

Faby doit justifier son cancer métastatique pour obtenir un minimum d'aide des asociations - roseupassociation
Pochette de l’album « La Renverse ». Photo : Izabela Sawicka

Au pied du mur

Pour l’instant la vie, c’est mon compte en banque qui vire au rouge cramoisi ! Après des jours de réflexion, je me décide à agir ! Je mets mon sentiment de honte de côté et je me dis que le courage, c’est justement de ne pas avoir honte ! Le courage, c’est d’aller demander de l’aide ! Me voilà donc de l’autre côté du miroir. Ce miroir ne renvoie plus l’image que j’ai construite au fil des années, cette image d’artiste qui m’a aidée à me projeter, à dessiner l’avenir. Aujourd’hui, je suis juste une femme au pied du mur qui, bénéficiant d’une AAH n’a pas le droit de cumuler un travail « trop » rémunérateur. Mais ne reçoit pas assez pour vivre dignement. Un vrai sac de nœuds. Notre société exclut les accidentés de la vie. Une fois tombée de cheval, impossible de remonter en selle. Les cavaliers malchanceux sont considérés comme des mauvais cavaliers, pire encore, comme des profiteurs ou des pas courageux.

Je prends mon courage à deux mains ! J’agis ! Dans un premier temps, j’effectue une demande d’aide financière auprès de la sécurité sociale- qui me revient négative. Les soins « hors nomenclature » sont considérés comme non remboursables donc sans possibilité de recours pour obtenir une aide financière. Inutile de préciser la quantité invraisemblable de documents fournis mais j’ai joué le jeu. Il paraît que le jeu en mérite la chandelle ! Pour l’instant, la chandelle ne m’éclaire pas beaucoup.

« Le cancer, c’est la double peine ! »

Je choisis donc de pousser la porte des associations. Cette porte-là, je la connais bien puisqu’au fil du temps, les associations me sollicitaient de plus en plus régulièrement pour mon témoignage chanté. J’ai confiance : nous sommes des partenaires de combat. Je prends mon téléphone et contacte la plus grosse association de lutte contre le cancer, pour qui j’ai chanté à plusieurs reprises lors d’événements. Je me présente comme une malade lambda, une parmi des centaines de sœurs de combat. J’ai confiance ! Mon interlocuteur m’explique que, pour monter un dossier d’aide auprès de leur service, je dois contacter l’assistante sociale de ma ville. Je suis très surprise mais je ne suis pas en position de ne pas suivre la procédure.

Toujours se justifier

En réalité, je fais comme tout le monde : j’attends 4 heures dans une salle d’attente où la détresse humaine et la chaleur se mélangent étrangement… Je suis malade, en aplasie, au bord du malaise, je me dis que je vais partir et puis ma ténacité, la honte, la colère de l’attente me font tenir. J’attends ! Après 5 heures d’attente, j’obtiens le Graal. La porte du bureau de l’assistante sociale s’ouvre enfin. J’avais prévu les munitions. J’avais sur moi tout ce qu’un bureau peut contenir de dossiers administratifs pour être certaine de ne pas avoir à revenir pour un document manquant. J’avais sur moi un certificat médical de mon médecin traitant signifiant la chronicité de mon état. Tout était conforme. J’étais au top de l’administratif !

La honte était restée à la porte ! J’avais besoin d’aide et j’étais là pour ça. L’assistante sociale fut efficace tout en m’expliquant, bien sûr, que ce serait long et que ma situation serait examinée attentivement. Elle conclut qu’à la vue de mes faibles revenus, la réponse devrait être positive mais que, malheureusement, l’aide ne serait pas mirobolante. Je savais donc à quoi m’en tenir. Que de temps et de démarches pour une aide équivalente à probablement seulement un mois de soins ! Je lui fis part de mon désarroi qu’elle comprit. Elle ajouta que souvent les malades se décourageaient et finissaient par ne plus demander d’aide. Cette journée fut difficile mais j’étais fière de moi, j’avais su braver mes peurs et la honte de demander de l’aide.

Un mois passe. Toujours rien ! Je reprends contact avec l’assistante sociale. Celle-ci m’explique qu’elle a bien reçu une lettre de l’association qui exige un autre certificat médical dans les termes suivants : « Pour obtenir une aide, Madame… doit fournir un certificat médical détaillé indiquant la nature de la maladie et la situation clinique ». Je suis abasourdie. Je ne comprends pas. Le précédent certificat médical indiquant la chronicité de ma maladie n’est-il pas suffisant ? L’assistante sociale me fait copie du courrier reçu de l’association. Je l’ai devant les yeux !

Faby doit justifier son cancer métastatique pour obtenir un minimum d'aide des asociations - roseupassociation

Je lis et je relis … Comment est-ce possible ? Je lis que je dois me justifier pour obtenir de l’aide. Je ne suis pourtant pas une voleuse, encore moins une menteuse. J’ai juste besoin d’un peu d’aide ! L’humiliation fait jaillir les larmes… Je ne peux plus m’empêcher de pleurer ! Toutes ces heures d’attente, ces démarches ne sont pas encore suffisantes. Il va falloir que je retourne dans la salle d’attente de mon médecin traitant, au milieu des microbes, pour un nouveau certificat. C’est l’incompréhension ! Je pleure mais j’y vais, le jour même.

« Je dois me justifier pour obtenir de l’aide. Je ne suis pourtant pas une menteuse »

Même pour un euro d’aide, j’irai ! Comment peut-on faire vivre un tel affront à un malade ? Je suis outrée ! Que fait-on du secret médical ? Que fait-on de la dignité du malade ! J’ai la rage chevillée au corps ! J’ai la rage de dire ma colère ! J’ai la rage de vivre dignement ! Je ressors avec le certificat. Il indique en noir sur blanc que je suis malade du cancer du sein métastasé avec de multiples localisations ! Je pleure mais … j’ai le sésame pour obtenir quelques euros ! Pour quelques euros en poche, j’ai fait … ce que jamais je n’aurais imaginé devoir faire ! Pour quelques euros, la plus grosse association de malades ne m’a pas respectée ! Je ne l’oublierai jamais !

Aujourd’hui, ma demande d’aide est encore en attente.

La femme que je suis est debout parce que la honte n’est définitivement pas de mon côté. L’artiste, elle, ne sait plus, ne sait pas … si elle chantera encore pour une association qui maltraite les malades du cancer.

Faby Perier


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Emilie Groyer

Docteur en biologie, journaliste scientifique et rédactrice en chef du site web de Rose magazine

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