Avec 200 000 personnes concernées en France et 14 000 nouveaux cas par an, le lymphome est le sixième cancer en termes d’incidence et le 1er des 15-25 ans.
Vous tombez des nues ? Normal. Les leucémies, pourtant deux fois moins nombreuses, font davantage parler d’elles. Alors pourquoi une telle ignorance ? « Parce que la maladie est complexe, particulièrement difficile à dépister », explique le Dr Reda Bouabdallah, onco-hématologue à l’institut Paoli-Calmette, à Marseille.
Pathologie du système lymphatique (système de défense de notre organisme), le lymphome se caractérise par une multiplication anarchique des lymphocytes (globules blancs), qui s’accumulent pour former des tumeurs, généralement dans les ganglions (cou, aisselle, aine, thorax, abdomen…), mais pas seulement.
Un diagnostic souvent tardif
Comme les lymphocytes circulent dans tout l’organisme, la rate, la moelle osseuse, la peau ou encore le tube digestif peuvent aussi être touchés…
« Il en existe plus de 30 types, poursuit le Dr Bouabdallah, divisés en deux grandes catégories, les lymphomes hodgkiniens et les non hodgkiniens. Le diagnostic est souvent tardif car les symptômes n’ont rien de vraiment spécifique (démangeaisons, fièvre, toux, fatigue, sueurs nocturnes, amaigrissement…) et peuvent faire penser à d’autres maladies, comme la grippe, la maladie des griffes du chat, la mononucléose… »
Sournoise, la maladie peut évoluer lentement
Parfois même, il n’y a aucun signe ! Sournoise, la maladie peut évoluer lentement, pendant des années, sans que l’on s’en aperçoive.
Si vous avez vu Journal intime, le film autobiographique du cinéaste italien Nanni Moretti, vous vous souvenez sans doute de la sidération de l’acteur lorsque, après s’être gratté comme un fou pendant plusieurs mois, il apprend brutalement que ses démangeaisons pourraient être la première et inquiétante manifestation d’un cancer.
Comme lui, bon nombre de patients errent longtemps avant que le diagnostic ne leur tombe dessus.
Six mois pour Emmanuelle : « Quand on m’a dit, à 30 ans, que ce rhume qui traînait et que cette « petite boule » étaient en réalité une maladie de Hodgkin, j’ai cru à une mauvaise plaisanterie. J’étais en pleine forme et je ne comprenais pas pourquoi mon généraliste me baladait de dermato en ORL… Tout le monde patinait ».
Et de poursuivre: « On m’a parlé de toxoplasmose, de mononucléose, de rubéole… J’ai fait plein d’examens, pris des antibios, de l’homéo contre les adénopathies. Rien à faire, mon taux de globules blancs ne baissait pas et le ganglion ne régressait pas ! J’ai même fini par me demander si je n’avais pas le VIH. Résultat, j’étais déjà au stade 3 quand je suis arrivée à l’hôpital pour ma première chimio ! »
Le lymphome : une pathologie casse-tête
À géométrie variable, cette pathologie est donc un vrai casse-tête, tant pour les médecins traitants, qui ont parfois du mal à identifier clairement les symptômes, que pour les patients.
Dans l’enquête réalisée en 2012 dans 17 pays par la Lymphoma Coalition, 81 % des 1.600 personnes interrogées avaient reçu un diagnostic erroné de leurs premiers symptômes! Pour Karen Van Rassel, à la tête de cette association, « le lymphome n’est tout simplement pas en première ligne sur le radar de la communauté médicale, ce qui ne favorise pas un diagnostic précoce ».
Voilà pourquoi l’association France Lymphome Espoir multiplie les actions de sensibilisation. Outre la Journée mondiale du lymphome (le 15 septembre) elle a notamment réalisé des vidéos ultradécalées qui expliquent avec humour ce que ce terme étrange recouvre réellement… Enfin, « nous proposons des modules de formation aux généralistes et organisons une tournée en camion de tous les hôpitaux de France pour aller à la rencontre des patients et du grand public », explique Guy Bouguet, le président de l’association.
Un examen clé pour le diagnostic du lymphome
Mais attention. Inutile de céder à la panique au moindre nez qui coule. Ce qui doit éveiller les soupçons des malades et de leurs médecins, c’est la persistance de tous ces petits maux (fièvre, toux, fatigue, démangeaisons…). Et surtout la présence d’un ganglion gonflé, douloureux ou non, de plus de 2 centimètres au niveau du cou, des aisselles, de l’aine.
« Mais certains ganglions peuvent aussi apparaître dans des organes profonds (rate, abdomen, thorax…), précise le Dr Bouabdallah. C’est alors la compression qui provoquera des symptômes, ce qui peut mettre plus de temps. »
Heureusement, il existe un examen clé pour poser le diagnostic: la biopsie sous contrôle échographique ou scannographique, ou encore la biopsie chirurgicale (prélèvement du ganglion dans sa totalité).
Un haut taux de guérison
« Elle permet un examen anatomopathologique du prélèvement, explique le Dr Pauline Brice, hématologue à l’hôpital Saint-Louis, à Paris, et présidente du comité scientifique de France Lymphome Espoir. Cette biopsie permettra d’une part de confirmer ou non l’existence du lymphome, et d’autre part d’en préciser le type. De ces résultats et du bilan d’extension dépendront les décisions thérapeutiques prises par l’équipe en réunion de concertation pluridisciplinaire et le pronostic. »
Aujourd’hui, grâce aux progrès thérapeutiques, les chances de guérison des patients atteints de lymphome hodgkinien atteignent 85 %. Même s’il est un peu moins favorable pour les lymphomes non hodgkiniens, avec l’immunothérapie utilisant les anticorps monoclonaux et les cellules immunitaires modifiées par thérapie génique (CAR-T cells), le pronostic ne cesse de s’améliorer: 20 à 25 % de patients supplémentaires ont pu être guéris depuis une dizaine d’années.
Article mis à jour le 2 juillet 2019
Céline Dufranc, avec le soutien de la Fondation ARC
