Valérie est une amazone. En 2013, après un douloureux parcours chimiothérapie-radiothérapie-mastectomie, elle a refusé la reconstruction mammaire. « Je n’ai plus qu’un seul sein et je le vis très bien, affirme-t-elle. C’était ma décision et je suis très fière de m’être écoutée, pour une fois… » Valérie n’est pas un cas isolé, loin de là : en France, seule 1 femme sur 4 ayant subi une ablation du sein choisit de se faire reconstruire. Pourtant, la reconstruction mammaire fait « partie intégrante de la prise en charge du cancer du sein », d’après l’Institut national du cancer (Inca). Il existe aujourd’hui trois techniques permettant de recréer artificiellement un sein après mastectomie : « La plus connue consiste à placer une prothèse en silicone directement sous la peau ou sous le muscle pectoral de la patiente, explique le Pr Franck Duteille, spécialiste en chirurgie plastique reconstructrice et esthétique au CHU de Nantes. On peut également prélever un lambeau musculaire dans le dos ou sur l’abdomen pour l’installer au niveau de la poitrine et recréer le volume du sein. Dernière possibilité : une réinjection de graisse autologue – il s’agit de prélever de la graisse chez la patiente pour la greffer à la place du sein manquant. »

L’urgence de vivre

Si le chirurgien assure que « ces opérations se font aujourd’hui très bien » (la pose d’une prothèse en silicone dure d’ailleurs moins d’une heure), les patientes, elles, sont réticentes. Et leurs arguments n’ont rien d’irrationnel : « J’ai assez souffert comme ça avec mon cancer, explique ainsi Valérie. Me faire opérer à nouveau, c’était comme infliger des tortures supplémentaires à mon corps déjà meurtri. » Élodie a elle aussi refusé de « repasser sur le billard » : « J’ai dit non à la reconstruction mammaire parce que je voulais tourner la page de la maladie au plus vite. Je voulais reprendre une vie normale. » Un désir que le Dr Audrey Couillet, psycho-oncologue au centre Léon-Bérard, à Lyon, comprend parfaitement : « Le cancer, c’est une confrontation avec la mort. Pour certaines patientes, cela se traduit par une “urgence de vivre”, donc un refus de “perdre davantage de temps” avec de nouvelles opérations. » Ghislaine confirme, catégorique : « Je n’ai pas envie de passer le temps qu’il me reste dans un hôpital. » « Il ne faut pas oublier non plus que, pendant les traitements, de nombreuses patientes vont se sentir dépossédées de leur corps par la médecine, ajoute le Dr Couillet. Les femmes sont épuisées, elles veulent sortir du milieu médical au plus vite afin de se retrouver. »

« Me faire opérer à nouveau, c’était infliger des tortures supplémentaires à mon corps déjà meurtri »

Or, la chirurgie reconstructrice exige de la patience… « Pour poser un implant mammaire, il faut attendre en moyenne un an après la fin de la radiothérapie, afin de limiter les risques d’infection », explique le Pr Duteille. Rédhibitoire pour Valérie : « Lorsque ma chirurgienne m’a annoncé dix-huit mois d’attente avant de commencer la chirurgie reconstructrice, ma décision était prise ! »

Corps assumé

La peur des complications est aussi la source de nombreux refus : la reconstruction par implant mammaire, en particulier, cristallise une bonne partie des inquiétudes. « Je ne veux pas d’un corps étranger en moi », déclare d’ailleurs Ghislaine. « Je préfère rester plate plutôt que devoir retourner au bloc tous les dix ans pour faire changer mes prothèses ! » renchérit Sandrine.

Derrière les motivations concrètes, on en trouve aussi de plus abstraites. « J’ai refusé la chirurgie reconstructrice après une double mastectomie, raconte Corinne. Me faire reconstruire, pour moi, c’était comme avoir honte de ma maladie en cachant mes stigmates sous une prothèse. J’assume mon nouveau corps, qui est le reflet de cette épreuve que j’ai réussi à surmonter. C’est mon trophée. »
Oui, mais les seins, n’est-ce pas l’apanage de la féminité ? Voilà typiquement le genre de question que nos « asymétriques » ne supportent pas : « Une femme sans poitrine reste une femme, assène Sandrine. On ne devrait jamais nous réduire à nos seins ! » Corinne, elle, tient à transmettre ce message positif : « Il faut absolument faire comprendre aux femmes que, malgré cet “accident de parcours”, elles peuvent rester sexy et désirables, avec ou sans seins. »

Quand le corps médical s’en mêle…

Les médecins ne semblent pas toujours conscients des réserves de ces patientes. En témoigne Sandrine. En décembre dernier, après une mastectomie bilatérale, elle refuse la chirurgie reconstructrice. S’engage alors un véritable bras de fer avec son chirurgien : « Il ne comprenait pas pourquoi, “à mon âge” (42 ans), je ne voulais pas de reconstruction. Il a essayé de me faire changer d’avis en soulignant à quel point mon choix était inhabituel (sic !). Et, juste après l’opération, ses premiers mots ont été : “Ça nous a fait bizarre de ne pas poser de prothèses”… » Cas de figure un peu similaire pour Yamina, qui s’est en revanche pliée à la procédure : « J’ai subi une ablation avec reconstruction immédiate : on ne m’a rien proposé d’autre, ça faisait partie du package. Aujourd’hui, je ne supporte plus ma prothèse interne et je serre les dents… »

Pour Florence Barruel, psychologue clinicienne et vice-présidente de l’Association francophone des soins oncologiques de support (Afsos), « le personnel soignant part du principe que la reconstruction est souhaitée par la patiente. Pour eux, c’est “normal”, c’est pour qu’elles redeviennent “comme avant” ». Exactement ce que raconte Stéphanie : « Il y a quinze ans, j’ai bénéficié d’une reconstruction avec prothèse après une mastectomie. Au fil du temps, l’implant est devenu désagréable et j’ai pris rendez-vous chez plusieurs chirurgiens afin d’envisager des solutions. Stupeur : ils étaient tous prêts à tenter des opérations, mais j’ai eu du mal à trouver quelqu’un qui accepte un retrait pur et simple. Parfois, je me demande vraiment à qui appartient le corps des femmes… » Florence Barruel réagit : « Si vous hésitez à vous faire reconstruire, prenez le temps de bien peser le pour et le contre et faites-vous accompagner dans ce travail de réflexion par un professionnel objectif. C’est votre corps, la décision vous appartient. »