Face aux cancers, osons la vie !



{{ config.search.suggestions }} soin de support Soin de socio-esthétique détente et bien-être perte de cheveux liée au cancer sport adapté au cancer ongles fragilisés par le cancer perte de sourcils liée au cancer maquillage des cils perte de cils liée au cancer rester féminine malgré le cancer

Une sortie de confinement à hauts risques pour les malades de cancer

{{ config.mag.article.published }} 27 avril 2020

{{ bookmarked ? config.sharing.bookmark.remove : config.sharing.bookmark.add }}

La majorité des malades de cancer en ALD (2,2M de personnes) ne sont pas considérés "personnes vulnérables" et pourraient reprendre le travail après le 11 mai. Une situation qui, selon notre sondage, inquiète 83% des femmes concernées. Et une seconde vague de contamination fragiliserait les patients qui subissent déjà des reports de traitements. Quand déconfinement "sous responsabilité individuelle" rime avec perte de chances.

{{ config.mag.article.warning }}

Alors que les détails du plan de déconfinement vont être présentés par le Premier Ministre mardi prochain à l’Assemblée Nationale, l’avis du conseil scientifique, datant du 16 avril et portant sur mesures phares à mettre en place pour « une sortie progressive du confinement » a été rendu public samedi dernier (25 avril).  Dans ce document de 42 pages, peu de précisions concernant le sort des personnes fragiles – dont les malades de cancer.

Un « choix éclairé personnel »

Page 15 de cet avis, on peut lire :« La population des personnes à risque de formes graves nécessitant une hospitalisation ou une prise en charge en réanimation concerne les personnes de plus de 65 ans (…), des personnes porteuses d’affections de longue durée (…). Au total cette population est estimée à près de 18 millions de personnes.  Dans la phase de sortie du confinement, de nombreuses personnes sont porteuses du virus et sont donc potentiellement contaminantes, même lorsqu’elles ne présentent aucun signe clinique.

Ces personnes sont exposées à un risque individuel très élevé de développer des formes graves. Elles doivent en être clairement informées. (…) Le conseil scientifique recommande à ces personnes de respecter un confinement strict et volontaire, qui les protège des risques de contamination. A la différence du confinement obligatoire, le confinement volontaire ne vise pas à freiner l’épidémie ; il permet aux personnes de se protéger sur la base d’un choix éclairé personnel. »

Quand la responsabilité individuelle exonère de réponse collective

Un avis (daté du 20 avril) qui contredit les préconisations que Jean-François Delfraissy, le président de ce même Conseil Scientifique, avait présentées le 15 avril dernier devant la commission des lois du le Sénat. Durant cette audition, il affirmait que les 18 millions de personnes à risque devraient rester confinées même après le 11 mai en pointant plus particulièrement  « les personnes au-dessus de 65 ou de 70 ans, les personnes ayant des maladies de longue durée, ainsi que des sujets jeunes ayant une pathologie« .

(https://www.facebook.com/watch/live/?v=1348285848690431&ref=watch_permalink)

Aujourd’hui, l’avis publié ne parle que de « responsabilité individuelle ». Cette petite musique entêtante court, tout le long de ce document : s’appuyer sur la responsabilité individuelle et citoyenne, sans imposer de mesures. Et ne parle plus des personnes en ALD mais du sous-groupe des « personnes vulnérables » en ALD.

Droit de retrait ?

Les conséquences collectives liées à ce choix « éclairé et personnel » ne sont pas abordées. Quid des salariés en ALD malades de cancer (ils sont 2,2 millions en France, source CPAM) mais qui ne figurent pas dans liste des « personnes vulnérables* » et qui doivent reprendre le chemin du travail ? Beaucoup de français exercent des activités ne permettant pas le télétravail. Quel « droit de retrait » pour les malades de cancer en situation d’emploi et qui craignent pour leur santé ? Car si les personnes vulnérables au sens du Haut Conseil de la Santé Publique peuvent transformer, à partir du 1ermai, leur arrêt de travail en indemnité d’activité partielle  les autres, doivent reprendre le travail si leur employeur l’exige.

  • Les personnes vulnérables au sens du Haut Conseil de la Santé Publique sont (concernant les pathologies cancéreuses) les malades atteints de cancer évolutif sous traitement (hors hormonothérapie), les personnes avec une immunodépression médicamenteuse : chimiothérapie, traitement immunosuppresseur, biothérapie et/ou une corticothérapie à dose immunosuppressive).

83% des malades de cancer « inquiètes de reprendre le travail le 11 mai »

Crédit: Marine_Illustrations

Le résultat du questionnaire que nous avons lancé il y a dix jours et auquel vous avez été plus de 1000 à répondre est sans appel : parmi les femmes qui sont en ALD pour un cancer et qui continuent à travailler (53% des répondantes) 82% sont « inquiètes » à l’idée de reprendre le travail et 83% à pensent que « cette situation va leur faire prendre des risques ». D’ailleurs 62% d’entre elles désirent « ne pas reprendre le travail » et 40% désirent que leur conjoint bénéficie d’une « dérogation » pour ne pas reprendre le travail.

Hormonothérapie, épuisement et précarité

De très nombreuses femmes en ALD pour un cancer et qui ne font pas partie de cette liste des « personnes à risque » s’insurgent : Cathy est infirmière dans un CHR et épuisée par une hormonothérapie qui « la met à genoux » et « meurt de trouille de se trouver au contact de patients covid ». Céline est professeur des écoles et sort d’un an de chimiothérapie « délestée de 12 kilos ». Elle ne fait plus partie des personnes fragiles mais a le sentiment « d’être à deux doigts de tomber en poussière chaque jour… le Covid là-dessus ? Ça me tuerait ! ».

« Le Covid sur mon cancer ? Ça me tuerait ! »

Laurence qui, en 2018 a terminé, les traitements lourds de son second cancer et s’avoue « très inquiète ». Cette ouvrière monteuse de pièce dans une usine réalise un travail fatigant et se trouve en contact constant avec le reste de la chaine de montage : sa voisine est placée juste en face d’elle et il est impossible de se trouver à moins de deux mètres ! Elle ne compte pas sur la mansuétude de son employeur – qui a déjà refusé d’aménager son poste de travail malgré ses séquelles – et ne peut évidemment pas travailler à distance.

Autres cas, les travailleurs précaires : Delphine est en ALD depuis un sarcome d’Ewing et travaille dans l’Éducation Nationale comme surveillante en temps plein avec logement de fonction. Sensée retravailler officiellement le 18 mai prochain elle s’interroge sur le fait de ne pas reprendre : « J’ai peur d’avoir une perte de salaire, du non renouvellement de contrat et donc de la perte de mon logement… le job AED est un emploi précaire où nos contrats sont renouvelés tous les ans sur une période de six (je suis à ma seconde), selon le bon vouloir de l’équipe de direction ».

Crédit: Marine_Illustrations

La stratégie du « stop & go »: vers un « stop & stop » des traitements pour les malades de cancer ?

Relisons une phrase étonnante de cet avis scientifique : « A la différence du confinement obligatoire, le confinement volontaire ne vise pas à freiner l’épidémie ; il permet aux personnes de se protéger sur la base d’un choix éclairé personnel»

Ne pas freiner l’épidémie ? La stratégie est claire : le stop and go. Attendre le 11 mai pour que les services de réanimation se soient vidés et se préparer à une seconde vague. Cette stratégie suggère de mettre en place des mesures sanitaires strictes de confinement dès qu’un seuil prédéterminé est franchi dans les unités de soins intensifs. Ce qui revient à faire peser de manière constante et prolongée la pression sur l’hôpital. « Cela fait partie des hypothèses, notamment si des clusters se développent dans certains territoires », a expliqué la porte-parole Sibeth Ndiaye, au Monde, le 22 avril.

Cette stratégie a des implications massives pour les malades de cancer. Aujourd’hui, plus de 40% d’entre eux ont vu leurs examens radiologiques repoussés sine die, comme nous le dénoncions dès le 8 avril dans l’article « Une crise sanitaire majeure se prépare pour les malades de cancer ».  Des pans entiers des traitements ont été annulés, examens radiologiques, préservation de la fertilité, des pertes de chance effarantes s’annoncent. Cette stratégie de « stop and go » va continuer à placer l’hôpital en flux tendu et repousser encore les soins des malades chroniques.

Une pré-publication d’une équipe britannique de l’Institute Cancer Research (l’équivalent de l’INCa) qui a modélisé l’impact des retards en chirurgie sur les malades de cancer estime que ces retards provoqueront la mort de 5000 à 10.000 patients de cancer supplémentaire.

L’action de RoseUp Association :

Notre association a envoyé le 27 avril 2020 un courrier au Ministère de la Santé alertant Mr Olivier Véran de l’inquiétude des malades de cancer concernant le retour à l’emploi, notamment pour tous ceux ne pouvant télétravailler. Notre demande: que le gouvernement permette à tous les français en ALD d’être éligible à un arrêt de travail si les conditions de leur sécurité (organisation du travail, promiscuité, transports en commun) ne sont pas garantis. Lire notre courrier au ministre:

Courrier à Mr Olivier Véran RoseUp Association concernant l' »après » 11 Mai

Nous avons envoyé ce même jour, à nouveau, un courrier d’alerte extrême concernant les pertes de chance accumulées pour les malades de cancer: annulations d’examens de suivi, annulation de la préservation de fertilité, report de traitements qui vont déboucher sur des pertes de chance importantes et qui ne pourront qu’encore s’aggraver si survient une seconde vague épidémique. Lire notre courrier au ministre:

Courrier Mr Olivier Veran RoseUp Association alerte malades de cancer perte de chances

Céline Lis-Raoux


{{ config.mag.team }}

Céline Lis-Raoux

Céline Lis-Raoux est une journaliste, écrivaine et directrice associative française. Elle est notamment connue pour avoir créé Rose magazine, magazine destiné aux femmes malades de cancer et avoir été l’instigatrice de la loi sur le droit à l’oubli en matière d’assurance pour les malades de cancers.

Double peine

Projet de réforme des ALD : les femmes touchées par un cancer sont en première ligne !

Les récentes déclarations des deux ministres en charge de la Santé sur le doublement des franchises médicales et la pertinence du dispositif d’ALD (Affection Longue Durée) nous inquiètent très fortement. Elles sous-entendent que patients d’un côté et médecins prescripteurs de l’autre abuseraient du système. Cela témoigne d’une profonde méconnaissance du vécu de la maladie. Nous, RoseUp, venons donc de nous associer à la lettre ouverte écrite par 25 associations à Frédéric Valletoux pour exprimer notre indignation collective.

8 mars 2024

Emploi et reprise professionnelleConseils

Collection Mieux vivre – Retravailler après un cancer

Environ 5 millions de Français accompagnent un membre de leur cercle familial ou amical atteint d'un cancer. Et vous, êtes-vous aidant ? Cette année, le nouveau livret publié par l'ARC dans sa collection "Mieux vivre" est dédié aux aides à la disposition des aidants.

26 janvier 2024

Question/Réponse

Cancer et Covid-19 : « Puis-je toujours bénéficier de l’activité partielle ? »

Anne est traitée pour un cancer, elle est donc considérée comme personne vulnérable face au Covid-19. Peut-elle toujours bénéficier de l'activité partielle ? Maitre Benoit Cazin, avocat à la Cour, répond à sa question.

6 mars 2023

Droits et aidesTout savoir sur

L’ALD : késako ?

Trente pathologies, dont les cancers, sont reconnues par l’Assurance maladie comme affections de longue durée, ce qui change leur prise en charge…

12 septembre 2022

{{ config.event.all }}

Paris

Droits et aidesAtelier

Réunion d’information : l’invalidité Késaco ?

14 mars 202410h00 - 11h00

Réunion d'information. Qu'est ce qu'un 100 % et une Affection Longue Durée (ALD) ? Cette réunion d'information est réservée aux assurées du régime général.

En ligne

Droits et aidesConférence

Social : les cures post-cancer

15 février 202415h00 - 17h00

Vous souhaitez partir en cure mais vous ne connaissez pas la marche à suivre : Comment choisir parmi les cures existantes ? Existe-t-il une prise en charge des frais, du logement ou du transport ? Quelles sont les démarches à faire auprès de votre médecin ? A quel moment envoyer votre dossier à la sécurité sociale ? Au cours de ce webinaire, Laurence et Nawel, assistantes sociales répondront à toutes vos questions.

Paris

Droits et aidesAtelier

Réunion d’information : l’ALD et le 100% Késaco ?

8 février 202410h00 - 12h30

Réunion d'information. Qu'est ce qu'un 100 % et une Affection Longue Durée (ALD) ? Cette réunion d'information est réservée aux assurées du régime général.

Paris

Droits et aidesAtelier

Réunion d’information : l’ALD et le 100% quésaco ?

20 novembre 202310h00 - 12h30

Réunion d'information. Qu'est ce qu'un 100 % et une Affection Longue Durée (ALD) ? Cette réunion d'information est réservée aux assurées du régime général.