Face aux cancers, osons la vie !



{{ config.search.suggestions }} soin de support Soin de socio-esthétique détente et bien-être perte de cheveux liée au cancer sport adapté au cancer ongles fragilisés par le cancer perte de sourcils liée au cancer maquillage des cils perte de cils liée au cancer rester féminine malgré le cancer

Projet de réforme des ALD : les femmes touchées par un cancer sont en première ligne !

{{ config.mag.article.published }} 8 mars 2024

{{ bookmarked ? config.sharing.bookmark.remove : config.sharing.bookmark.add }}

Les récentes déclarations des deux ministres en charge de la Santé sur le doublement des franchises médicales et la pertinence du dispositif d’ALD (Affection Longue Durée) nous inquiètent très fortement. Elles sous-entendent que patients d’un côté et médecins prescripteurs de l’autre abuseraient du système. Cela témoigne d’une profonde méconnaissance du vécu de la maladie. Nous, RoseUp, venons donc de nous associer à la lettre ouverte écrite par 25 associations à Frédéric Valletoux pour exprimer notre indignation collective.

Comme le souligne ce dernier, on parvient à « remettre sur pied totalement en quelques années » les personnes atteintes de cancer.  Mais dans quelles conditions ?

Les chiffres parlent d’eux même : près de 2/3 d’entre elles souffrent de séquelles jusqu’à 5 ans après le diagnostic, générant mécaniquement des dépenses de santé dont elles ne sont donc certainement pas responsables.

Rappelons par ailleurs que le cancer précarise : une personne sur 5 en emploi au moment du diagnostic ne l’est plus 5 ans après et plus du quart d’entre elles voient leurs revenus baisser avec un risque accru de fragilité chez les femmes, en particulier celles qui vivent seules avec des enfants à charge et/ou travaillant à temps partiel.

Or, malheureusement, le périmètre actuel du régime d’ALD est loin de couvrir l’ensemble des dépenses auxquelles doivent faire face les malades. Parmi la longue liste à la Prévert des restes à charge, citons les dépassements d’honoraires, les médicaments et autres dispositifs médicaux non remboursés. Les femmes atteintes de cancers dits hormono-dépendants doivent par exemple débourser de leur poche entre 50 et 100 euros par mois à vie pour traiter leur sécheresse vaginale alors même que les hommes atteints de cancer de la prostate bénéficient de traitements pris en charge pour soulager leurs troubles de l’érection. Une fois encore, les femmes sont les premières pénalisées.

Plutôt que de s’attaquer au portefeuille des patients en appliquant une logique comptable court-termiste, il nous paraîtrait bien plus pertinent de réfléchir de façon systémique et à long terme en prenant en compte les coûts évités, bien plus conséquents, générés par certaines dépenses tant pour les comptes sociaux qu’au niveau plus macro-économique. 

Parmi les pistes, citons premièrement, les soins de support non médicamenteux dont les bénéfices sont prouvés. Ainsi, pour remédier aux très fréquentes pertes de mémoire et autres difficultés de concentration qui entraînent prolongations d’arrêts de travail et troubles psychiques, les ateliers de remédiation cognitive sont insuffisamment proposés et encore moins pris en charge. Combien de consultations et prescriptions médicales mais aussi de coûts supportés pour les employeurs pour remplacer leurs salariés absents pourraient ainsi être évités ? 

Autre exemple : la photobiomodulation, technique reconnue pour prévenir et traiter les mucites chimio-induites qui n’est proposée que dans quelques rares centres de soins alors même qu’elle permettrait de réduire les prescriptions de bains de bouches peu efficaces – pourtant remboursées à 100% – les risques de dénutrition voire de suspension des traitements et donc d’allongement inutile des durées de prise en charge au titre de l’ALD.

Idem pour les signatures génomiques toujours pas remboursées alors même qu’elles permettraient d’exonérer certains patients de traitements lourds sources de toxicités et séquelles.

Pour réaliser des économies, le Gouvernement se trompe à la fois de cible et de méthode. Mettons-nous autour de la table, soignants, associations de patients et Gouvernement, afin de dessiner une feuille de route qui réponde aux besoins des patients et préserve les comptes sociaux. 

INFO + : Retrouvez ici la lettre signée par 25 associations de malades chroniques : Aider-à-aider, ANDAR, #ApresJ20 Covid Long France, Association Française des Hémophiles (AFH), Association France Spondyloarthrites (AFS), Cancer Contribution, Cerhom, Collectif 1310, Collectif Triplettes Roses, Corasso, Diabète et méchant, ELLyE, Étincelle, Europa Donna France,Fédération CAIRE, JurisSanté, La Niaque, Life Is Rose, Mélanome France, OSE, Patients en réseau, Renaloo, RoseUp, Vivre comme avant, Vivre sans Thyroïde.


{{ config.mag.team }}

Isabelle Huet

Directrice générale de RoseUp association

L’actu RoseUp

Projet de réforme des ALD : RoseUp et 24 associations de patients se mobilisent !

Le 4 mars dernier, RoseUp signait une lettre avec 24 associations de patients suite aux déclarations des ministres en charge de la Santé sur le doublement des franchises médicales et la pertinence du dispositif d’ALD (Affection Longue Durée). Jeudi 11 avril, RoseUp et 6 des associations signataires ont été reçues par Marion Marty, directrice adjointe de cabinet de Frédéric Valletoux.

18 avril 2024

Droits et aidesDécryptage

Restes à charge : qui va les payer ?

Reconnu comme affection de longue durée (ALD), le cancer ouvre droit à une prise en charge à 100 %. Mais cela ne signifie pas que toutes les dépenses sont remboursées…

9 octobre 2023

Droits et aidesTout savoir sur

L’hospitalisation à domicile (HAD) : késako ?

Alternative à l’hospitalisation classique, elle permet de recevoir ses soins et traitements à domicile, en coordination avec son équipe soignante. On l’appelle la HAD.

30 mai 2023

Témoignages

« Sans la déconjugalisation de l’AAH, je dépends totalement de mon conjoint »

Depuis que son cancer est devenu chronique, Karine ne peut plus travailler. L'allocation adulte handicapé lui permettrait de préserver son autonomie mais elle lui est refusée en raison des revenus de son conjoint. Une décision qui la met dans une situation difficilement supportable...

{{ config.event.all }}

Bordeaux

Conférence

Accès à ses droits CPAM

21 mai 202415h00 - 16h30

Venez échanger avec une assistante sociale de la CARSAT (caisses d'assurance retraite et de la santé au travail). Son rôle est d'accompagner les assurés fragilisés par un problème de santé sur leurs droits, les aides financières, les aides aux démarches administratives. Vous pourrez donc lui poser toutes vos questions : calcul de droits, accès santé, invalidité, RQTH, retour à domicile après hospitalisation, etc..

Paris

Droits et aidesAtelier

Réunion d’information : l’invalidité Késaco ?

14 mars 202410h00 - 11h00

Réunion d'information. Qu'est ce qu'un 100 % et une Affection Longue Durée (ALD) ? Cette réunion d'information est réservée aux assurées du régime général.

Paris

ConférenceAtelier

Réunion d’information et de mise en pratique : Préparer son dossier MDPH/RQTH

9 février 202411h30 - 13h00

Venez échanger avec une assistante sociale de la CARSAT (caisses d'assurance retraite et de la santé au travail). Son rôle est d'accompagner les assurés fragilisés par un problème de santé sur leurs droits, les aides financières, les aides aux démarches administratives. Vous pourrez donc lui poser toutes vos questions : calcul de droits, accès santé, invalidité, RQTH, retour à domicile après hospitalisation, etc..

Paris

Droits et aidesAtelier

Réunion d’information : l’ALD et le 100% Késaco ?

8 février 202410h00 - 12h30

Réunion d'information. Qu'est ce qu'un 100 % et une Affection Longue Durée (ALD) ? Cette réunion d'information est réservée aux assurées du régime général.