Tic-tac, tic-tac… Ah, l’horloge biologique des femmes ! La fameuse, qui carillonne la puberté avec les premières règles, vers 10-13 ans, et dont l’aiguille tourne inexorablement jusqu’à l’heure où ces menstruations s’arrêtent, l’heure de la ménopause. En général, entre 50 et 55 ans. En général, car pour d’autres la montre cale subitement bien avant l’heure dite. C’est arrivé à Caroline, à l’âge de 35 ans. La faute à un cancer gynécologique qui l’a menée, en 2016, sur la table d’opération : ablation de l’utérus et ovariectomie. Parcours similaire, en 2020, pour Lilly, elle avait alors 34 ans. Corinne, survivante d’un lymphome, avait 43 ans quand elle s’est retrouvée ménopausée au sortir d’une lourde chimiothérapie. Stéphanie a compris qu’elle basculait dans le même camp lorsque, à l’aube de ses 40 ans, placée sous hormonothérapie pour dix ans, elle a cessé d’avoir ses règles.

« Armageddon hormonal »

Du grec menos (« mois, menstruations ») et pausis (« cessation, fin »), la ménopause signifie que les ovaires arrêtent de sécréter des œstrogènes, signant ainsi la fin des cycles, de l’ovulation et donc de la fertilité. Un cap qui survient en moyenne à 51 ans en France. Et c’est parti pour quelques années d’infernales bouffées de chaleur et d’insomnies, d’extravagantes sautes d’humeur, de fatigue et de libido dans les chaussettes ! Sans parler des douleurs articulaires… Une série d’épreuves qui a un nom : le syndrome climatérique. « Chaque ménopause est unique, au même titre que les femmes. Tous ces symptômes ne seront pas forcément ressentis », tempère le Dr Aliette ­Dezellus, onco-gynécologue à l’institut de cancérologie de l’Ouest. « Certains se manifesteront en sourdine, d’autres monteront en intensité mais par moments… » C’est valable pour toutes les femmes. Toutefois, pour celles qui subissent une ménopause précoce, ces symptômes s’expriment souvent avec une rare intensité.

« C’était « Thriller » ! J’ai dû google-iser ce qu’il m’arrivait ! » – Sophie

Après une hystérectomie doublée d’une ovariectomie, et à peine revenue des vapes de l’anesthésie, Caroline se souvient d’une sensation épouvantable : « Comme si un lance-flammes me brûlait l’intérieur. J’ai cru faire un malaise. C’est l’infirmière qui m’a expliqué que je vivais… ma première bouffée de chaleur ! » Tourbillon, tsunami et même Armageddon hormonal, les mots qu’emploient les ménopausées précoces relèvent souvent du film catastrophe. La violence de ces manifestations, ce n’est évidemment pas du cinéma. « Elle s’explique par la brutalité du sevrage en hormones féminines que subit le corps », explique Sébastien Landry, psycho-sexologue spécialisé en onco-sexologie à la clinique Victor-Hugo du Mans. « Soudain, j’habitais un corps qui m’était inconnu ! » détaille Claire, ménopausée à 43 ans, après une ablation des ovaires. Ce sentiment de dépersonnalisation l’a entraînée dans une grave dépression : « Il m’a fallu 2 ans pour m’en sortir. »

Si ces effets secondaires sont vécus si durement, c’est qu’ils n’ont pas pu être anticipés par ces jeunes femmes. Dans leur cas en effet, pas de phase de péri- ou préménopause annonçant le bouleversement physiologique qui s’amorce. Et souvent pas de préavis non plus de la part du corps médical. Ce que déplore Sophie Kune, créatrice du compte Instagram Ménopause Stories, qui contribue aujourd’hui à briser le tabou sur le sujet. À 43 ans, elle a été mise en ménopause artificielle transitoirement en raison d’une suspicion de cancer de l’endomètre, et elle n’a eu aucune information sur ce que cela allait induire. Résultat : un cauchemar. « C’était comme dans Thriller ! J’ai dû google-iser ce qu’il m’arrivait ! »

Nombre de patientes se désolent de n’être pas – ou si peu – averties des conséquences. Soit que les médecins, concentrés sur le traitement de la maladie, le protocole à adopter, n’y songent pas. Soit qu’ils ne sont pas toujours au fait de toutes les solutions de soins de support qui existent aujourd’hui pour aider les femmes à passer cette étape. En tout cas, la communication ne passe pas comme elle le devrait. Christel, 48 ans et ménopausée à 43 ans après avoir vaincu un cancer du sein, n’a bénéficié d’aucune aide pour parer à ses bouffées de chaleur, à sa prise de poids et à son irritabilité. « Les traitements terminés, on est seule au monde », regrette-t-elle. Karine n’a réussi à obtenir que quelques conseils liés à la diététique et à l’activité physique. « Et encore… » soupire-t-elle, déçue par le peu d’attention qu’elle a reçu.

Quand parler libère et console

Le corollaire de tout ça ? Un sentiment de profond isolement, largement ressenti par ces jeunes femmes, et parfois même de détresse. Difficile notamment d’évoquer ce qu’elles vivent avec leurs amies. Déjà que sur la ménopause en général c’est plutôt motus et bouche cousue… que leur dire quand celle-ci est précoce ? Rozenn, 39 ans, préfère la leur cacher. Trop de décalage. Ses états d’âme, elle les partage sur WhatsApp, avec ses « copines de cancer », qui la comprennent.  Que ce soit avec des patientes dans la même situation ou avec un professionnel – psy, sexologue –, rien de mieux que de parler pour dédramatiser, faire voler en éclats le plombant « ça n’arrive qu’à moi ! » et s’enrichir de l’expérience des autres. Pourvu que l’on reçoive aussi une écoute attentive, bienveillante, déculpabilisante. C’est ce que proposent aux adhérentes de RoseUp les Maisons Rose, à Paris et à Bordeaux, à travers des « cafés hormono » et « cafés ménopause ». Des établissements hospitaliers organisent également des groupes de parole sur ce type de problématique (renseignez-vous auprès des accueils des services oncologie ou des infirmières).

Sortir du silence allège les peurs, met du baume sur les angoisses. Cela console aussi de certains deuils douloureux, comme celui de la maternité. Si aujourd’hui il est courant de proposer aux jeunes patientes d’effectuer un prélèvement d’ovocytes et/ou de tissus ovariens avant le début des traitements pour préserver leurs chances d’avoir un enfant plus tard, cette option n’est, hélas ! pas toujours possible. Lilly, qui aura 36 ans en mai 2022, fait partie de celles qui n’ont pas pu en bénéficier. Avoir un enfant était plus qu’une envie, c’était « mon projet de vie », souligne-t-elle. Il a été anéanti par un cancer ovarien survenu en 2020, diagnostiqué au stade 4. Elle est sortie d’une lourde chirurgie stérile sans utérus, elle ne pourra donc jamais porter un bébé. Ce qui l’a maintenue debout malgré ce K.-O. ? Des mots simples et lumineux venus des États-Unis, d’une sexagénaire survivante d’un même cancer, avec laquelle la jeune femme a discuté sur la plateforme en ligne Childless not by choice (Sans enfant malgré elles) : « Cette femme m’a écrit que, trente ans après sa maladie, son désir d’enfant était encore là. Mais qu’elle aussi ! »

Si cette parole l’a réconciliée avec la vie, l’hypnose l’a aidée à lui en redonner un sens. « Dès la première séance, on a parlé de fertilité. Cela m’a permis de me rendre compte que ce n’était pas parce qu’on m’avait enlevé l’utérus que je n’étais plus fertile. Je le restais, d’idées et de projets ! » clame cette chef de projet web, désormais en rémission. « Une femme, en effet, ne se résume pas à son utérus. Elle a d’autres moyens d’exister pleinement que de mettre au monde des enfants. C’est important d’en être consciente », martèle la psychanalyste Catherine Grangeard¹. Privée pour les mêmes raisons que Lilly de toute possibilité d’enfanter, Caroline n’a, elle, pas eu de mal à s’en remettre : « Ce n’était pas une obsession, et j’hésitais de toute façon. Finalement, la vie a tranché pour moi », résume cette Héraultaise. En revanche, cette dynamique chargée de communication, qui a créé un collectif de sensibilisation au cancer du sein, a beaucoup plus de mal à accepter ce que son entrée précoce dans la ménopause engendre physiquement : un vieillissement prématuré. À 43 printemps, elle est persuadée « de faire dix ans de plus que son âge »…

Quand, à 35, 39 ou 43 ans, on a l’impression certains jours d’en avoir le double, le blues l’emporte. Rozenn confie vivre difficilement cette « petite mort de sa jeunesse ». « Si une petite fille qui a ses règles devient une femme, que dire de la femme qui ne les a plus ? On éclôt puis on se fane ? » s’interroge Caroline, révoltée. « Non ! répond avec force Sophie Kune. La ménopause n’est que la fin d’une fonction, la fonction reproductrice. Pas la fin de la vie ! Et qui dit pause dit redémarrage ! » D’ailleurs, certaines femmes apprécient grandement de passer cette étape qui leur ouvre une nouvelle ère. « Elles vivent ce moment comme une délivrance, ravies d’être débarrassées de leurs règles, surtout si elles étaient douloureuses ou abondantes. Moins “cycliques”, elles se sentent plus zen », note le Dr Azellus.

Certes. Mais on a beau dire, on a beau faire, dans la tête de la grande majorité des Françaises, « la ménopause représente un prélude à la vieillesse et donc aussi à notre finitude », relève la psychanalyste Catherine Grangeard. « Et on a toutes la phobie de cet état qui nous range dans la case “vieille femme”, surtout dans notre société, qui conditionne féminité, désirabilité et fertilité à la jeunesse. » Caroline admet être victime de cette tyrannie de l’image qu’elle s’impose elle-même. Elle se chagrine de voir son visage moins ovale, sa peau perdre en tonicité, et s’affole au moindre écart qu’elle constate sur la balance. Mais… « soit on passe sous le bistouri, soit on s’épuise sur un tapis de course, soit on s’accepte », résume-t-elle, philosophe.

Partir à la reconquête de sa féminité

Long est le chemin pour parvenir à dépasser les clichés sur la femme ménopausée, à changer ses propres projections également, issues de son inconscient et de sa culture, y compris familiale. Il y a un vrai travail de fond à réaliser pour porter un regard apaisé sur soi, se revoir comme une femme désirable, séduisante. Pour surmonter aussi les cicatrices au corps et à l’âme, les mutilations, une intimité et une sexualité meurtries par le cancer et les traitements.

La sexualité justement. Un sujet encore tabou entre patientes et soignants. En 2012, dans l’enquête Vican2, la dernière ayant traité le sujet du cancer et de la sexualité, 60,9 % des patientes interrogées indiquaient qu’elles n’avaient pas été invitées à l’aborder. Et seules 6,7 % l’avaient évoqué d’elles-mêmes². La situation n’a guère évolué en 10 ans. Le Dr Fabienne Marchand-Lamiraud, chirurgienne gynécologue à la polyclinique Elsan Santé, à Saint-­Herblain, constate qu’il faut très souvent « aller chercher les patientes sur le sujet ». « Souffrant de cicatrices douloureuses, de sécheresse ou d’atrophie vaginale entraînant au mieux un inconfort et, le plus souvent, des brûlures ou irritations sévères, elles ne s’autorisent plus de sexualité », note-t-elle. Alors qu’il n’y a aucune raison d’y renoncer ! Gel et ovules lubrifiants, probiotiques, acide hyaluronique, laser ou encore radiofréquence, de multiples solutions existent pour se réconcilier avec cette partie intégrante de la santé et de la qualité de vie.

La danse est une bonne façon de se réappréhender physiquement, de renouer, à son rythme, avec sa sensualité. Sébastien Landry suggère de se masser : « On se caresse, et on observe : qu’est-ce qui est agréable ? Désagréable ? » Pour aider les patientes fâchées avec leur image corporelle à se “renarcissiser”, il leur propose aussi de réaliser un scan de leur corps face à un miroir. « L’idée est de faire abstraction de ce qui nous manque et un inventaire de ce que nous aimons. Vivre dans le passé, c’est de la souffrance. Pour pouvoir se tourner vers l’avenir, il est important de regarder qui l’on est aujourd’hui. »

Sophie Lanthaume, psycho-oncologue à l’hôpital privé Drôme-Ardèche, poursuit ce même but, mais à travers la photographie. Depuis 2016, elle invite des femmes en traitement de cancer à poser, à différents stades de leur parcours médical, devant l’objectif d’une photographe professionnelle, Marianne Louge. Une « mise au point » pas toujours simple, mais finalement bienfaisante, qui conduit à lâcher prise et qui permet de porter un regard aimant sur soi. « Le corps n’est alors plus réduit aux zones touchées par la maladie, mais apprécié dans son ensemble, comme un tout », résume la psychologue. Épreuve essentielle pour reconquérir sa féminité, et la faire rayonner à nouveau. Qu’est-ce que rayonner ? « C’est être heureuse d’être là, précise Catherine Grangeard. C’est aussi ce qu’on appelle le charme. Et ça, ça ne disparaît ni avec l’âge, ni avec la ménopause ! »