L’hormonothérapie, un traitement qui maltraite

Florence a 42 ans quand on lui diagnostique un cancer du sein hormonodépendant : elle peut donc bénéficier d'une hormothérapie pour limiter son risque de récidive. Une "chance" qui se transforme en calvaire du fait des effets indésirables. Mais la quadra compose avec en se découvrant un engouement pour le sport et en satisfaisant sa fibre artistique.

Florence a été touchée par un cancer hormonodépendant qui la contraint à prendre une hormonothérapie pour éviter les récidives. Un traitement qu'elle a du mal à supporter. Roseup face aux cancers osons la vie

Je m’appelle Florence, je suis artiste-auteure, mariée, et j’ai aujourd’hui 44 ans. Il y a un peu plus de 2 ans, lors d’une première mammographie de contrôle prescrite sans suspicion particulière, on m’a décelé une tumeur au sein droit avec atteinte ganglionnaire. Non palpable par les gynécologues malgré sa taille, non douloureuse, presque irréelle. Ça ne collait pas avec mon hygiène de vie. A l’époque, je m’amusais de voir mes proches se rendre à la mammo la peur au ventre. Confiante, je m’y suis soumise avec innocence et légèreté. J’en suis ressortie abasourdie…

« Pas question de prendre le risque de vous sous-traiter », m’avait affirmé le chirurgien avant d’aborder le détail du protocole. Cette entrée en matière en disait long sur l’arsenal envisagé et promettait un combat acharné. À la clé, la promesse d’une rémission à long terme. La médecine moderne n’envisage pas l’échec lorsque le patient, encore jeune, est en mesure de supporter les traitements les plus lourds.

Le protocole « non-négociable » mis en place dans des délais que j’aurais aimé plus généreux consistait d’abord en deux opérations chirurgicales : une tumorectomie, suivie d’un « curage » axillaire, terme technique qualifiant un acte non moins concret et lourd de répercussions.

On m’a ensuite imposé 12 séances de chimiothérapie. Ne pouvant me résoudre à en subir passivement l’impact, et dans l’objectif d’en limiter les dommages collatéraux, j’ai étudié différentes approches et je me suis orientée vers un jeûne de 48 heures avant chaque séance. Étonnamment, les effets secondaires ont été négligeables, de sorte que j’ai pu me dispenser de toutes les prémédications de type Zophren, Primperan, Azantac, Polaramine, etc.

J’ai ensuite enchaîné sur 33 séances de radiothérapie et avant d’entamer ce planning, j’ai eu recours à un prêtre coupeur de feu, en préventif. L’évocation de cette intervention n’a pas manqué de faire sourire les médecins, mais force leur a été de constater qu’en dehors des points de tatouages, ma peau n’avait gardé aucune trace des rayons.

Enfin, comme j’ai la « chance » d’être touchée par un cancer hormonodépendant (dans mon malheur, j’ai en effet bénéficié de l’option « réceptif aux œstrogènes »), une quatrième étape s’est ajoutée à mon protocole : l’hormonothérapie ! Il s’agissait du Tamoxifène, sorte de bonus censé me préserver d’éventuelles récidives, au même titre que l’activité physique et l’hygiène de vie globale.

« Malgré tout, un an plus tard seulement… »

 

Les médecins m’avaient annoncé des effets secondaires équivalents à ceux d’une ménopause. Mais la lecture de témoignages détaillés m’a fait craindre des difficultés plus conséquentes. Plus qu’il n’en fallait pour se rebeller. Je suis entrée en résistance : j’ai renforcé mon activité sportive, continué de manger sain mais avec plus de frugalité, et réduit les occasions de déguster un verre de bon vin. J’ai tenté de fermer les yeux sur les principaux symptômes, tantôt nouveaux dans mon répertoire de maux, tantôt familiers mais non moins désagréables et récurrents. Plus la fatigue et la dépression s’installaient, plus j’éprouvais le besoin de courir. Non par volonté de performance, mais par désir de maîtriser quelque chose… Remporter un défi quotidien me rassurait. Inapte aux tâches les plus ordinaires, je réussissais au moins ce petit exploit dans la journée.

Malgré tout, un an plus tard seulement, on m’a découvert un ganglion axillaire aussi suspect que volumineux. En dépit de mon « hygiène-et-frugalité-de-marathonienne-à taille-de-guêpe-sous-Tamoxifène », une récidive ganglionnaire a été évoquée, emportant avec elle tout sentiment de maîtrise de la maladie, de mise en échec du crabe, de prise de hauteur, d’existence plus légère. Le retour à la réalité s’est traduit par un nouveau « curage » axillaire, une nouvelle radiothérapie (nouvel appel au prêtre coupeur de feu en préventif et nouvel étonnement des médecins au constat de l’absence de réaction cutanée), puis une nouvelle hormonothérapie.

Cette fois, on est passé aux choses sérieuses avec une injection trimestrielle assortie d’une ménopause définitive et complétée par la prise quotidienne d’un médicament plus sournois que le Tamoxifène : le Letrozole. Un tout petit comprimé, que les doigts maladroits et les gestes hésitants laissent facilement échapper. Son aspect insignifiant ne laisse rien paraître de la démesure de ses promesses. Car s’il n’a pas vocation à guérir, il suggère néanmoins un contrôle de la maladie, nous garantissant d’évoluer dans le monde sans trop de remous, à l’instar du « bien-portant » que nous étions avant l’annonce du diagnostic. Les proches sont rassurés : on est « bien soigné ». Les spectaculaires effets secondaires des chimios sont inexistants. Et on a « bonne mine », celle de la victime combative qui a su « rebondir », de la survivante que la maladie a rendue plus forte, plus audacieuse, farouchement déterminée à prendre son destin en main. « Le plus dur est maintenant derrière toi »

« Courir chaque matin devient plus que jamais une nécessité »

 

L’envers du décor est sensiblement différent. En réalité, ce traitement prometteur a un coût élevé. Il entame la qualité de vie un peu plus chaque semaine. Il alimente un processus de déclin qui s’apparente à une sénescence aussi rapide que prématurée. Douleurs articulaires et musculaires, fatigue excessive, difficultés à se mouvoir comme à raisonner, altération des capacités de concentration, d’apprentissage, de mémorisation. Regarder un film ou un reportage n’est plus possible, même au meilleur de la journée. Quant à la soirée, elle s’achève à 20h pour laisser place à un sommeil agité et le sentiment d’être rouillée, oppressée, congestionnée. Une fois couchée, changer de position devient une épreuve à l’issue de laquelle il est difficile de retrouver les bras de Morphée. Le réveil physique est celui d’un corps douloureux, grippé au sens mécanique du terme.

Courir chaque matin devient plus que jamais une nécessité, même si chaque kilomètre exige des efforts surhumains. J’ai laissé temporairement mes pinceaux de côté et entrepris une formation à distance. Mais assimiler les cours me prend un temps infini. Je suis physiquement présente, mais bien souvent absente mentalement. Je lutte pour rester lucide, attentive, faire bonne figure, donner le change… Alors, curieusement, le matin, devant ce petit comprimé, les doigts se font plus souvent maladroits, les gestes plus que jamais hésitants. Mon corps tout entier semble refuser la poursuite de cette thérapie qui le malmène plus qu’il ne le préserve.

Pareil « traitement » ne traite pas. Il entretient un état de faiblesse contre-productif, aux antipodes de l’image du patient « soigné », apte à mener la vie ordinaire qu’on attend de lui. Pour le moment encore, j’en accepte le prix. Et je compose avec mes maux, pour subir le moins possible. Mon rapport au temps, à l’effort, à la douleur, aux événements, a changé depuis l’annonce de la maladie. Avoir été « patient » dans de si nombreux services, pour de si nombreux examens, de si nombreux soins, immerge chacun de nous dans un espace-temps totalement nouveau.

Durant les heures interminables à attendre une irradiation de quelques secondes seulement, je rêvassais beaucoup. C’est dans les salles d’attente que j’ai découvert le plaisir d’observer les mollets. Il m’est apparu étrangement agréable d’évaluer la manière dont ils étaient dessinés. Quelques réminiscences de ma formation artistique sans doute. Certaines personnes en sont pourvues de très harmonieux malgré l’ingratitude globale de leur apparence physique. D’autres ont une belle stature qui déçoit toutefois par le manque de caractère du mollet. Il y a tout un tas de mystères dans un triceps sural… Les élucubrations les plus loufoques ont eu le mérite de m’extraire un court instant d’un réel dont je ne reconnaissais rien. J’avais basculé dans un monde incompréhensible, cauchemardesque au départ, surréaliste ensuite. Ma vie, du jour au lendemain, était devenue le cancer. Le quotidien que j’estimais souvent pénible avant la maladie s’en est trouvé plus que jamais altéré, dégradé.

« La saine fatigue physique qui a pour une fois sa raison d’être… »

 

Par chance malgré tout, la maladie éveille parfois des talents inavoués, des capacités insoupçonnées. Plus jeune, je haïssais le sport. J’étais nulle, tout simplement. Courir quelques mètres, oser montrer mon corps en mouvement m’était insupportable. Je me suis mise au jogging il y a quelques années seulement. Au meilleur de ma forme, je n’ai jamais été aussi performante qu’après l’annonce du diagnostic. De nombreux bien-portants nous qualifient de courageux. Il n’en est rien. C’est un élan de survie qui pousse à puiser dans des ressources dont on ignorait l’ampleur, sinon l’existence même. Il y a comme un refus instinctif de se soumettre à la souffrance. Jeûner 48 heures avant chaque chimio pour s’épargner les effets délétères du traitement et des prémédications n’a rien de courageux. Chaque séance marquait ensuite la rupture du jeûne. Elle était récompensée par un bon repas, savouré avec plaisir et appétit. Accepter l’irrationnel en en appelant à un coupeur de feu pour s’épargner les brûlures est tout aussi naturel. Et courir chaque matin, le muscle mou, la jambe lourde, le souffle court, n’est pas davantage héroïque au regard du bénéfice apporté. La satisfaction du défi relevé, le bien-être qui succède à l’effort, la saine fatigue physique qui a pour une fois sa raison d’être, le sentiment que le corps rouillé au réveil retrouve un instant la fluidité que l’hormonothérapie avait altérée…

Point de baguette magique, point de pilule miracle pour vaincre cette pathologie face à laquelle il faut apprendre à lutter seul. La passivité du patient n’y a pas sa place. Tout comme il est impossible de réduire le corps à son seul aspect fonctionnel, il est indispensable d’apprendre à se connaître. Car le cancer, c’est soi. Un soi parfois mésestimé que la maladie peut aussi révéler, et qui devient alors un allié déterminant dans l’affront d’une telle épreuve.

Pour un regard sur mes créations pendant la maladie :

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Florence Chalvignac