« Et sexchwuellement, comment ça va ? » Cécile se souvient encore de la question balbutiante et embarrassée de son oncologue, regard fuyant et teint rouge tomate, lors de la consultation clôturant huit mois de chimiothérapie. « Un sein et 18 kilos en moins, des semaines branchée à une perf, une voisine de chambre à l’hosto… Qui peut faire l’amour dans ces conditions ? Pour me marrer, j’ai failli mentir et lui répondre que, oui, je m’étais éclatée et que j’avais emballé tous les internes du service ! » Trois ans après, la jeune femme en rit encore. Pourtant, peu de malades prennent le sujet à la plaisanterie.

« Tout le monde a droit à sa tournée, sauf les cancéreux! »

Selon une enquête menée en 2010*, près de 30 % des femmes soignées à l’Institut Curie pour un cancer du sein non métastatique n’ont toujours pas, entre six mois et cinq ans après l’arrêt des traitements, retrouvé d’activité sexuelle. Raisons invoquées: manque d’intérêt, problèmes physiques ou grande fatigue. Sur les 70 % qui témoignent d’une activité, 58 % se plaignent d’une altération du désir et 51 % de difficultés à atteindre l’orgasme. Clairement, « sexchwuellement », ça va mal. Comment, à une époque qui prône le plaisir érotique comme objectif ultime de réalisation personnelle, en est-on là?

Élodie, ravissante trentenaire rescapée d’un cancer du col de l’utérus, a sa petite idée. « On a le cancer, on est donc censées être reconnaissantes de simplement rester en vie. On parle du sexe des vieux, des ados, des handicapés, des gros, des maigres. Tout le monde a droit à sa tournée, sauf les cancéreux, quoi! Moi, quand j’ai évoqué d’éventuelles relations durant les traitements, l’onco m’a répondu sèchement qu’on s’y intéresserait « après ». Après quoi? J’avais 24 ans. Après les traitements? La rémission? La guérison? Et si je ne guérissais pas? Ceinture en attendant le cercueil? »

Le cancer, un redoutable « tue l’amour »

Six ans plus tard, guérie, la jeune femme ne cache pas son incompréhension. Mais combien de (saines) colères exprimées pour des milliers de silences résignés ? « Au moins un patient sur deux aimerait qu’on lui parle de sexualité. Et les trois quarts des soignants ne l’abordent pas spontanément« , analyse Sarah Dauchy, psychiatre et oncologue à l’Institut Gustave-Roussy.

Elle ajoute : « Pendant les traitements, de nombreuses patientes s’en accommodent, anticipent une baisse de la libido. Mais il ne faut pas attendre l’après-cancer pour soulever la question, car les dégâts au sein du couple peuvent s’avérer irréversibles. »

Comme « tue l’amour », le cancer n’a en effet pas son pareil. Épuisement (notamment dans le cadre de chimiothérapies), peur de la mort, « désérotisation » du corps dans le cadre de l’hôpital… Avec en plus, dans le cas des cancers féminins qui restent les plus fréquents (sein-utérus-ovaires), perte des symboles de la séduction ou de la reproduction, assortie (souvent) d’un traitement inhibiteur des hormones.

« Les malades se dévalorisent et se mettent elles-mêmes souvent hors-jeu sexuel »

« Ce sont, finalement, les facteurs psychologiques qui ont le plus d’impact sur la sexualité« , explique Anne Brédart, psycho-oncologue à l’institut Curie, qui a dirigé l’étude auprès des femmes en rémission d’un cancer^*.

« Les malades ont une perception altérée de leur corps, mais n’arrivent pas à en parler à leur conjoint. Elles se dévalorisent et se mettent elles-mêmes souvent hors-jeu sexuel. D’ailleurs, 25 % des ex-patientes interrogées ont le sentiment que c’est leur partenaire qui craint le rapport sexuel », précise-t-elle. L’enjeu essentiel devient donc de préserver la communication au sein du couple.

Annie, quinquagénaire libertine, témoigne de ce bouleversement : « Quand on m’a enlevé un sein, c’est comme si on m’avait volé ma féminité. Jouer la séduction, monter des scénarios coquins, me mettre de la lingerie hot pour une soirée, je ne peux plus. Je me sens « décalée » et, pour tout dire, un peu ridicule. J’espère que les fantasmes, la légèreté, le plaisir reviendront après ma reconstruction. »

Une consultation de sexologie préalable aux traitements?

Tout comme Annie, bien des femmes subissent la mastectomie comme le deuil de leur sex-appeal. Ainsi, une étude Novartis sur l’après-cancer du sein^** démontre que seulement une femme sur huit se définit comme attirante, et que moins d’une sur deux (45 %) se sent encore « femme à part entière ». Dès lors, comment accepter les caresses d’un homme, son amour, son désir? Et pour les cancers des ovaires ou de l’utérus, les peurs ou la méconnaissance des conjoints viennent encore s’ajouter au mal-être des femmes.

« L’ignorance de l’appareil génital de la femme peut être lourde de conséquences pour la vie d’un couple : peur d’une cicatrice pas solide, de faire ou d’avoir mal, interrogations sur la plasticité d’un vagin reconstruit… Il est primordial d’informer et de ré-informer les patients, insiste Sarah Dauchy. Il faudrait même intégrer une consultation dès le début du traitement: les patientes et leurs compagnons sauraient qu’ils risquent de se trouver confrontés à des écueils et les aborderaient mieux. »

« Lorsque les hommes et les femmes échangent, le couple est préservé »

Daniel Habold, sexo-oncologue à Annecy, va plus loin: « C’est l’ensemble du personnel entourant les malades qui devrait être formé. Médecins, psychologues et infirmières, mais aussi assistantes sociales, esthéticiennes… » Aucun problème n’est insoluble avec du dialogue, de la sensualité et de l’amour.

Anne Lesur, onco-sénologue au centre Alexis-Vautrin de Nancy, prône les vertus du simple bon sens : « Dès la première consultation, j’évoque avec mes patientes les obstacles à venir. La baisse de la libido durant la chimiothérapie est normale. Je les rassure, je leur explique que c’est une période, certes, difficile, mais qu’il faut se laisser du temps. J’explique au mari que leur femme a besoin d’être bichonnée, chouchoutée, et n’a aucune envie de faire des acrobaties devant un porno. Lorsque les hommes et les femmes communiquent, échangent, se caressent, le couple est préservé. Et même, dans bien des cas, contrairement à ce que l’on peut raconter, cette épreuve rapproche les êtres. »

^* Prévalence et facteurs de risque de difficultés sexuelles chez des femmes en rémission d’un cancer du sein non métastatique, 2010.
^** Étude Face/Novartis sur les femmes atteintes d’un cancer du sein et entourage.