Face aux cancers, osons la vie ! 
Sur les plateformes de téléchargement, de nouvelles applications santé font leur apparition tous les jours. Depuis 2013, leur nombre a plus que doublé. Sur plus de 300 000 applications actuellement disponibles, plus de 20 000 s’adressent aux personnes touchées par un cancer ou aux oncologues, selon un rapport de l’institut Iqvia. Mais, dans cette offre pléthorique, tout n’est pas forcément de qualité.
Parmi toutes les applications ou plateformes accessibles en quelques clics, plus de deux tiers n’ont pas fait l’objet d’études cliniques démontrant leur efficacité, souligne une récente étude publiée dans le Journal of Medical Internet Research. Cela dit, qu’ils ne soient pas « évalués et validés scientifiquement » ne signifie pas que ces outils soient inutiles ou dangereux. Comment s’y retrouver alors dans cette jungle numérique ? Première chose à savoir : les applications de télésurveillance sont contrôlées par les autorités de santé. Considérées comme des dispositifs médicaux au même titre qu’une paire de lunettes ou un stérilet, elles sont soumises au marquage CE, par lequel leur fabricant engage sa responsabilité quant à la conformité de son produit à la réglementation européenne.
Les éditeurs de ces logiciels ne sont pas pour autant contraints de présenter d’études évaluant l’efficacité de leur produit. Sauf s’ils souhaitent demander qu’il soit remboursable par la Sécurité sociale. Concernant les autres applications, on jugera de leur fiabilité en veillant à ce qu’elles aient été développées « avec des patients, [qu’elles aient] bénéficié d’une supervision par un comité scientifique, ou que le directeur médical de la société soit un médecin », indique le Pr Fabrice Denis, président de l’Institut national de la e-santé (INeS) et cancérologue au centre Jean-Bernard (Le Mans).
Nous avons suivi ses conseils pour vous dénicher quelques pépites digitales. Pratiques, accessibles et sûres !
L’application pour faire équipe avec ses proches
Son nom ? RoseApp.
Pour qui ? L’application propose 2 interfaces : l’une pour les personnes touchées par un cancer, l’autre pour leur entourage.
Pour quoi ? Quand le cancer frappe, recevoir le soutien de son entourage est essentiel. Pourtant, il n’est pas toujours évident pour la personne malade de solliciter individuellement ses proches. Et de leur côté, les proches ne savent toujours comment s’y prendre pour proposer leur aide ou demander des nouvelles. RoseApp est là pour tout centraliser et fluidifier les échanges !
Comment ça marche ? Un agenda permet à la personne malade d’indiquer ses rendez-vous médicaux, de demander de l’aide ou d’indiquer les périodes pendant lesquelles elle ne souhaite pas être dérangée. Elle peut également poster des messages pour donner de ses nouvelles ou simplement un émoji illustrant sa “météo du moment”. Les personnes de son entourage qui auront installé l’application en seront informées… si elle le souhaite.
Car c’est La bonne idée de RoseApp : la personne touchée par le cancer a la possibilité de créer des “cercles” plus ou moins proches (amis, famille, voisins…) et de choisir à qui ses messages et ses demandes sont adressés. Par exemple, elle pourra décider de demander à ses voisins d’aller récupérer un colis, à ses meilleurs amis d’aller boire un café et à sa famille de l’accompagner pour un rendez-vous médical.
Libre ensuite à ses proches de saisir l’occasion de rendre le service en question ou de proposer une autre activité.
Où la trouver ? L’application est téléchargeable sur AppleStore et Google Play.
Le + … RoseApp crée automatiquement un compte M@ Maison RoseUp sur le site rose-up.fr. Ce service donne accès à de l’information et un accompagnement à distance personnalisé.
R. M. et E.G.
L’application pour s’informer et s’apaiser
Son nom ? Résilience
Pour qui ? Tous les patients en cours de traitement ou en rémission, quel que soit leur cancer.
Comment ça marche ? Convaincus qu’un patient mieux informé, et mieux compris, est un patient mieux soigné, les concepteurs de cet outil – une trentaine de spécialistes (oncologues, gynécologues, radiothérapeutes, nutritionnistes, psychiatres, sexologues…) – proposent une information de qualité et accessible sur les traitements, leurs conséquences et leurs éventuels effets secondaires. Ils ont élaboré des articles, des vidéos et des podcasts, mais aussi des programmes de soins de support digitaux afin d’aider les patients à mieux gérer un effet indésirable (fatigue, essoufflement, perte de poids…), et de leur apprendre à intégrer l’activité physique dans leur quotidien ou à s’y ménager une pause méditative, « pour dénouer l’anxiété » ou encore « trouver le sommeil ».
Où la trouver ? Construite avec Gustave-Roussy, cette application mobile est accessible à tous et disponible gratuitement sur les plateformes Android et Apple.
Les + … Dans la rubrique « Explorer », la parole est donnée à celles et ceux qui ont croisé le cancer sur leur chemin. Avec leurs mots, ces patients racontent la réalité du cancer, leur combat et ce que cette épreuve a pu leur apporter. Certains de ces épisodes sont également disponibles sur Spotify.
À noter : Résilience comporte aussi une plateforme dédiée à la télésurveillance. Ce dispositif, accessible uniquement aux professionnels de santé, est depuis octobre 2023 pris en charge par la sécurité sociale. Le principe ? Chaque semaine, un questionnaire, comptant 20 à 30 questions, est envoyé aux patients. L’équipe médicale reçoit une alerte une fois les réponses transmises. Après les avoir étudiées, elle peut décider d’appeler le patient, envisager de modifier son traitement ou prévoir des examens complémentaires. À ce jour, une cinquantaine de centres de soin utilisent ce dispositif de télésurveillance, n’hésitez pas à questionner votre oncologue.
A-L. L.
L’application pour surveiller son cancer
Son nom ? Moovcare Poumon.
Pour qui ? Les personnes touchées par un cancer du poumon.
Comment ça marche ? Moovcare Poumon permet de détecter précocement les rechutes de cancer du poumon grâce à un questionnaire d’une douzaine d’items. Essoufflement, fatigue, perte d’appétit, douleur thoracique soudaine, fièvre… Chaque semaine, les patients décrivent leur état de santé et mentionnent le cas échéant l’apparition de nouveaux symptômes. Ils disposent également d’une fenêtre de commentaire libre et facultatif. Un algorithme analyse ensuite les réponses et avertit le médecin référent, par SMS ou e-mail, en temps réel si une anomalie est détectée. Si le patient ne remplit pas le questionnaire ou si le médecin ne tient pas compte de l’alerte, l’application les relance.
Un outil très rassurant au quotidien pour les personnes concernées, comme Alain, 67 ans, diagnostiqué il y a un an : « Je sais qu’elle veille sur moi, que je sois à l’hôpital ou à la maison. Tous les lundis matin, remplir le questionnaire est devenu une routine, au petit déjeuner. Un rituel qui me rassure et qui a renforcé ma confiance envers l’équipe médicale. »
Où la trouver ? Cette application n’est disponible sur aucune plateforme commerciale. Elle est utilisée uniquement sur prescription médicale. L’équipe soignante enregistre sur la plateforme Moovcare le patient, qui reçoit ensuite un QR code pour activer son compte. Il y a accès sur son smartphone et sur son ordinateur.
Le + … L’appli a été la première à être remboursée par la Sécurité sociale. Expérimentée en France par plus de 300 malades dans le cadre de 4 études cliniques, elle a démontré sa capacité à repérer précocement les signes d’une récidive ou les complications du cancer, et à rallonger l’espérance de vie. Ses utilisateurs vivent sept à huit mois de plus que ceux qui n’en disposent pas ; et, après deux ans de suivi par l’appli, la moitié de ses utilisateurs est toujours en vie, contre un tiers parmi ceux ayant bénéficié d’un suivi classique (consultation avec l’oncologue et scanner thoracique tous les six mois).
A-L. L.
À LIRE AUSSI : L’application pour connaître ses droits
Son nom ? Cancer mes droits.
Pour qui ? Tous les patients et leurs proches aidants.
Comment ça marche ? Une équipe de juristes du centre de lutte contre le cancer Paul-Strauss, à Strasbourg, a créé cette application gratuite et le site internet Cancer, mes droits pour rappeler aux patients qu’ils ont des droits, leur permettre de les faire valoir et les guider dans les dispositifs existants.
Divisée en deux volets – les patients et l’entourage –, l’application recense l’ensemble des droits applicables tout au long de la prise en charge. Elle revient par exemple sur le droit à être accompagné par un proche lors des consultations, la désignation d’une personne de confiance ou au contraire le droit de cacher son état de santé à son entourage. Sont abordés également le refus de soins, la possibilité de changer d’avis au cours des traitements, le droit de demander un second avis ou encore la question de l’accès à son dossier médical.
Où la trouver ? Elle est gratuite et téléchargeable sur Google Play ou Apple Store. On peut aussi accéder aux mêmes informations sur : cancer-mes-droits.fr
Le + … L’application fournit aussi une liste des aides et des soutiens auxquels le patient ou le proche peuvent prétendre aussi bien pendant qu’après le cancer, comme le dispositif d’affection de longue durée (ALD), qui donne droit à une prise en charge à 100 % par l’assurance maladie; l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), qui permet de couvrir une partie des dépenses nécessaires au maintien à domicile (aides à la personne, aide technique…); ou encore les congés des proches aidants.
L’application pour profiter de soins de support chez soi
Son nom ? MyCharlotte.
Pour qui ? Toutes les femmes touchées par un cancer.
Comment ça marche ? Imaginée par Charlotte Mahr, une ancienne malade touchée par deux cancers, et son mari Grégoire Nedelec, cette appli propose des contenus sur une sélection d’activités reconnues pour atténuer les effets secondaires des traitements, et améliorer la qualité de vie des malades. Pilates, méditation, autohypnose, yoga, activité physique adaptée, ateliers de socio-esthétique… Le choix est large, et on peut pratiquer seule, chez soi, comme en groupe, en visioconférence. Concrètement, vous pouvez opter pour le mode « découverte » et naviguer dans l’application en fonction de vos envies (vous remonter le moral, cocooner…), avec différentes activités et divers intervenants.
Des séries spéciales (sur la prise en charge des cicatrices, des douleurs musculaires ou de l’incontinence urinaire, par exemple), conçues en partenariat avec des médecins ou des masseurs- kinésithérapeutes, sont également disponibles. Testée auprès de plusieurs centaines de patientes prises en charge dans une dizaine de centres de soins en France ou via le réseau de patientes Mon réseau cancer du sein, elle séduit par sa simplicité d’utilisation. « Durant les traitements, j’étais trop fatiguée pour parcourir les 50 km qui me séparaient de l’hôpital et participer aux séances de yoga ou de sophrologie. Mais je sentais que j’en avais besoin. Avec MyCharlotte, j’ai pu me créer la routine qui me faisait du bien, et surtout je pouvais la suivre quand je m’en sentais capable et quand je le voulais », témoigne Aline, 57 ans atteinte d’un cancer du sein.
Où la trouver ? Gratuite, cette application est accessible sur internet (via un ordinateur ou un smartphone), sans installation de logiciel. Rendez- vous sur : mycharlotte.fr
Le + … Un programme de soins sur mesure et évolutif (en fonction de l’avancée des traitements, mais aussi du niveau de fatigue et de l’humeur du moment) est également proposé gratuitement. Mais, pour y avoir accès, il faut que votre centre de soins soit partenaire de MyCharlotte. N’hésitez pas à vous renseigner auprès de votre équipe médicale.
A-L. L.
À LIRE AUSSI : MyCharlotte, les soins de support dans la poche
L’application pour bouger en s’amusant
Son nom ? Kiplin.
Pour qui ? Pour les hommes et les femmes, en traitement ou en rémission.
Comment ça marche ? On le répète souvent : l’activité physique est un traitement efficace pour contrer la fatigue liée à la maladie et aux soins. Une pratique régulière permet aussi de mieux tolérer les traitements et de réduire les risques de récidive. Mais encore faut-il réussir à s’y mettre et à maintenir cette activité. C’est là qu’intervient Kiplin. Sa vocation : aider les personnes touchées par le cancer à se remettre en marche, à bouger, tout en s’amusant. « Notre application repose sur le jeu et le travail d’équipe. La progression dans les jeux [cela peut être une course de bateau ou une enquête façon Cluedo, ndlr] est conditionnée au nombre de pas effectués, captés par le compteur du téléphone ou une montre connectée, et à la coopération entre les joueurs. Cet engagement accroît la motivation », explique Vincent Tharreau, fondateur de l’entreprise. En marchant tous les jours, toujours un peu plus, les joueurs peuvent espérer gagner leur régate virtuelle ou débloquer des indices indispensables pour résoudre une énigme, ou encore découvrir les sept merveilles du monde…
Où la trouver ? Plusieurs centres de lutte contre le cancer et certains hôpitaux privés ont noué des partenariats avec Kiplin et prescrivent l’application à leurs patients. Ces derniers se voient alors remettre un flyer d’inscription doté d’un code permettant de télécharger l’application sur Google Play ou Apple Store. L’aventure peut alors démarrer !
Le + … Kiplin propose aussi des séances d’activité physique adaptée (APA) variées, à pratiquer à distance, seul ou en groupe. Un suivi de la condition physique est également réalisé pour observer les effets de ce programme.
A-L. L.
À LIRE AUSSI : Retrouvez notre banc d’essai des applications permettant de trouver un essai clinique ici.
