Face aux cancers, osons la vie !



{{ config.search.suggestions }} soin de support Soin de socio-esthétique détente et bien-être perte de cheveux liée au cancer sport adapté au cancer ongles fragilisés par le cancer perte de sourcils liée au cancer maquillage des cils perte de cils liée au cancer rester féminine malgré le cancer

eSanté : Best of des applis (vraiment) utiles

{{ config.mag.article.published }} 10 novembre 2023

{{ bookmarked ? config.sharing.bookmark.remove : config.sharing.bookmark.add }}
Illustration : Alice Des

Surveiller son cancer, connaître ses droits, pratiquer une activité physique : nous vous avons déniché quelques pépites digitales, pratiques, accessibles et sûres, qui vous aideront au quotidien.

Sur les plateformes de téléchargement, de nouvelles applications santé font leur apparition tous les jours. Depuis 2013, leur nombre a plus que doublé. Sur plus de 300 000 applications actuellement disponibles, plus de 20 000 s’adressent aux personnes touchées par un cancer ou aux oncologues, selon un rapport de l’institut Iqvia. Mais, dans cette offre pléthorique, tout n’est pas forcément de qualité.

Parmi toutes les applications ou plateformes accessibles en quelques clics, plus de deux tiers n’ont pas fait l’objet d’études cliniques démontrant leur efficacité, souligne une récente étude publiée dans le Journal of Medical Internet Research. Cela dit, qu’ils ne soient pas « évalués et validés scientifiquement » ne signifie pas que ces outils soient inutiles ou dangereux. Comment s’y retrouver alors dans cette jungle numérique ? Première chose à savoir : les applications de télésurveillance sont contrôlées par les autorités de santé. Considérées comme des dispositifs médicaux au même titre qu’une paire de lunettes ou un stérilet, elles sont soumises au marquage CE, par lequel leur fabricant engage sa responsabilité quant à la conformité de son produit à la réglementation européenne.

Les éditeurs de ces logiciels ne sont pas pour autant contraints de présenter d’études évaluant l’efficacité de leur produit. Sauf s’ils souhaitent demander qu’il soit remboursable par la Sécurité sociale. Concernant les autres applications, on jugera de leur fiabilité en veillant à ce qu’elles aient été développées « avec des patients, [qu’elles aient] bénéficié d’une supervision par un comité scientifique, ou que le directeur médical de la société soit un médecin », indique le Pr Fabrice Denis, président de l’Institut national de la e-santé (INeS) et cancérologue au centre Jean-Bernard (Le Mans).

Nous avons suivi ses conseils pour vous dénicher quelques pépites digitales. Pratiques, accessibles et sûres !

L’application pour s’informer et s’apaiser

Son nom ? Résilience

Pour qui ? Tous les patients en cours de traitement ou en rémission, quel que soit leur cancer.

Résilience, l'application pour s’informer et s’apaiser - roseupassociation-rosemagazineComment ça marche ? Convaincus qu’un patient mieux informé, et mieux compris, est un patient mieux soigné, les concepteurs de cet outil – une trentaine de spécialistes (oncologues, gynécologues, radiothérapeutes, nutritionnistes, psychiatres, sexologues…) – proposent une information de qualité et accessible sur les traitements, leurs conséquences et leurs éventuels effets secondaires. Ils ont élaboré des articles, des vidéos et des podcasts, mais aussi des programmes de soins de support digitaux afin d’aider les patients à mieux gérer un effet indésirable (fatigue, essoufflement, perte de poids…), et de leur apprendre à intégrer l’activité physique dans leur quotidien ou à s’y ménager une pause méditative, « pour dénouer l’anxiété » ou encore « trouver le sommeil ».

Où la trouver ? Construite avec Gustave-Roussy, cette application mobile est accessible à tous et disponible gratuitement sur les plateformes Android et Apple.

Les + … Dans la rubrique « Explorer », la parole est donnée à celles et ceux qui ont croisé le cancer sur leur chemin. Avec leurs mots, ces patients racontent la réalité du cancer, leur combat et ce que cette épreuve a pu leur apporter. Certains de ces épisodes sont également disponibles sur Spotify.

À noter : Résilience comporte aussi une plateforme dédiée à la télésurveillance. Ce dispositif, accessible uniquement aux professionnels de santé, est depuis octobre 2023 pris en charge par la sécurité sociale. Le principe ? Chaque semaine, un questionnaire, comptant 20 à 30 questions, est envoyé aux patients. L’équipe médicale reçoit une alerte une fois les réponses transmises. Après les avoir étudiées, elle peut décider d’appeler le patient, envisager de modifier son traitement ou prévoir des examens complémentaires. À ce jour, une cinquantaine de centres de soin utilisent ce dispositif de télésurveillance, n’hésitez pas à questionner votre oncologue.

L’application pour surveiller son cancer

Son nom ? Moovcare Poumon.

Pour qui ? Les personnes touchées par un cancer du poumon.

Moovcare, l'appli pour surveiller son cancer -roseupassociation-rosemagazineComment ça marche ? Moovcare Poumon permet de détecter précocement les rechutes de cancer du poumon grâce à un questionnaire d’une douzaine d’items. Essoufflement, fatigue, perte d’appétit, douleur thoracique soudaine, fièvre… Chaque semaine, les patients décrivent leur état de santé et mentionnent le cas échéant l’apparition de nouveaux symptômes. Ils disposent également d’une fenêtre de commentaire libre et facultatif. Un algorithme analyse ensuite les réponses et avertit le médecin référent, par SMS ou e-mail, en temps réel si une anomalie est détectée. Si le patient ne remplit pas le questionnaire ou si le médecin ne tient pas compte de l’alerte, l’application les relance.

Un outil très rassurant au quotidien pour les personnes concernées, comme Alain, 67 ans, diagnostiqué il y a un an : « Je sais qu’elle veille sur moi, que je sois à l’hôpital ou à la maison. Tous les lundis matin, remplir le questionnaire est devenu une routine, au petit déjeuner. Un rituel qui me rassure et qui a renforcé ma confiance envers l’équipe médicale. »

Où la trouver ? Cette application n’est disponible sur aucune plateforme commerciale. Elle est utilisée uniquement sur prescription médicale. L’équipe soignante enregistre sur la plateforme Moovcare le patient, qui reçoit ensuite un QR code pour activer son compte. Il y a accès sur son smartphone et sur son ordinateur.

Le + … L’appli a été la première à être remboursée par la Sécurité sociale. Expérimentée en France par plus de 300 malades dans le cadre de 4 études cliniques, elle a démontré sa capacité à repérer précocement les signes d’une récidive ou les complications du cancer, et à rallonger l’espérance de vie. Ses utilisateurs vivent sept à huit mois de plus que ceux qui n’en disposent pas ; et, après deux ans de suivi par l’appli, la moitié de ses utilisateurs est toujours en vie, contre un tiers parmi ceux ayant bénéficié d’un suivi classique (consultation avec l’oncologue et scanner thoracique tous les six mois).

L’application pour connaître ses droits

Son nom ? Cancer mes droits.

Pour qui ? Tous les patients et leurs proches aidants.

Cancer mes droits, l’application pour connaître ses droits -appli-roseupassociation-rosemagazineComment ça marche ? Une équipe de juristes du centre de lutte contre le cancer Paul-Strauss, à Strasbourg, a créé cette application gratuite et le site internet Cancer, mes droits pour rappeler aux patients qu’ils ont des droits, leur permettre de les faire valoir et les guider dans les dispositifs existants.

Divisée en deux volets – les patients et l’entourage –, l’application recense l’ensemble des droits applicables tout au long de la prise en charge. Elle revient par exemple sur le droit à être accompagné par un proche lors des consultations, la désignation d’une personne de confiance ou au contraire le droit de cacher son état de santé à son entourage. Sont abordés également le refus de soins, la possibilité de changer d’avis au cours des traitements, le droit de demander un second avis ou encore la question de l’accès à son dossier médical.

Où la trouver ? Elle est gratuite et téléchargeable sur Google Play ou Apple Store. On peut aussi accéder aux mêmes informations sur : cancer-mes-droits.fr

Le + … L’application fournit aussi une liste des aides et des soutiens auxquels le patient ou le proche peuvent prétendre aussi bien pendant qu’après le cancer, comme le dispositif d’affection de longue durée (ALD), qui donne droit à une prise en charge à 100 % par l’assurance maladie; l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), qui permet de couvrir une partie des dépenses nécessaires au maintien à domicile (aides à la personne, aide technique…); ou encore les congés des proches aidants.

L’application pour profiter de soins de support chez soi

Son nom ? MyCharlotte.

Pour qui ? Toutes les femmes touchées par un cancer.

Rendre accessible des soins de support à toutes via une application web gratuite, c’est le concept de MyCharlotte - roseup assocation - rosemagazineComment ça marche ? Imaginée par Charlotte Mahr, une ancienne malade touchée par deux cancers, et son mari Grégoire Nedelec, cette appli propose des contenus sur une sélection d’activités reconnues pour atténuer les effets secondaires des traitements, et améliorer la qualité de vie des malades. Pilates, méditation, autohypnose, yoga, activité physique adaptée, ateliers de socio-esthétique… Le choix est large, et on peut pratiquer seule, chez soi, comme en groupe, en visioconférence. Concrètement, vous pouvez opter pour le mode « découverte » et naviguer dans l’application en fonction de vos envies (vous remonter le moral, cocooner…), avec différentes activités et divers intervenants.

Des séries spéciales (sur la prise en charge des cicatrices, des douleurs musculaires ou de l’incontinence urinaire, par exemple), conçues en partenariat avec des médecins ou des masseurs- kinésithérapeutes, sont également disponibles. Testée auprès de plusieurs centaines de patientes prises en charge dans une dizaine de centres de soins en France ou via le réseau de patientes Mon réseau cancer du sein, elle séduit par sa simplicité d’utilisation. « Durant les traitements, j’étais trop fatiguée pour parcourir les 50 km qui me séparaient de l’hôpital et participer aux séances de yoga ou de sophrologie. Mais je sentais que j’en avais besoin. Avec MyCharlotte, j’ai pu me créer la routine qui me faisait du bien, et surtout je pouvais la suivre quand je m’en sentais capable et quand je le voulais », témoigne Aline, 57 ans atteinte d’un cancer du sein.

Où la trouver ? Gratuite, cette application est accessible sur internet (via un ordinateur ou un smartphone), sans installation de logiciel. Rendez- vous sur : mycharlotte.fr

Le + … Un programme de soins sur mesure et évolutif (en fonction de l’avancée des traitements, mais aussi du niveau de fatigue et de l’humeur du moment) est également proposé gratuitement. Mais, pour y avoir accès, il faut que votre centre de soins soit partenaire de MyCharlotte. N’hésitez pas à vous renseigner auprès de votre équipe médicale.

L’application pour bouger en s’amusant

Son nom ? Kiplin.

Pour qui ? Pour les hommes et les femmes, en traitement ou en rémission.

Kiplin, l'appli pour Bouger en s'amusant - roseupassociation-rosemagazineComment ça marche ? On le répète souvent : l’activité physique est un traitement efficace pour contrer la fatigue liée à la maladie et aux soins. Une pratique régulière permet aussi de mieux tolérer les traitements et de réduire les risques de récidive. Mais encore faut-il réussir à s’y mettre et à maintenir cette activité. C’est là qu’intervient Kiplin. Sa vocation : aider les personnes touchées par le cancer à se remettre en marche, à bouger, tout en s’amusant. « Notre application repose sur le jeu et le travail d’équipe. La progression dans les jeux [cela peut être une course de bateau ou une enquête façon Cluedo, ndlr] est conditionnée au nombre de pas effectués, captés par le compteur du téléphone ou une montre connectée, et à la coopération entre les joueurs. Cet engagement accroît la motivation », explique Vincent Tharreau, fondateur de l’entre- prise. En marchant tous les jours, toujours un peu plus, les joueurs peuvent espérer gagner leur régate virtuelle ou débloquer des indices indispensables pour résoudre une énigme, ou encore découvrir les sept merveilles du monde…

Où la trouver ? Plusieurs centres de lutte contre le cancer et certains hôpitaux privés ont noué des partenariats avec Kiplin et prescrivent l’application à leurs patients. Ces derniers se voient alors remettre un flyer d’inscription doté d’un code permettant de télécharger l’application sur Google Play ou Apple Store. L’aventure peut alors démarrer !

Le + … Kiplin propose aussi des séances d’activité physique adaptée (APA) variées, à pratiquer à dis- tance, seul ou en groupe. Un suivi de la condition physique est également réalisé pour observer les effets de ce programme.

 


{{ config.mag.team }}

Anne-Laure Lebrun

Journaliste scientifique

Mucites et aphtesTout savoir sur

Tout savoir sur la photobiomodulation

Thérapie basée sur la lumière, elle est particulièrement efficace dans le traitement des mucites. Comment elle fonctionne ? Que peut-elle soigner ? On vous explique tout sur la photobiomodulation.

4 mars 2024

02:10

Les soins de supportTout savoir sur

La Minute du Dr RoseUp – Les soins de support, késako ?

Ils permettent de mieux supporter les traitements du cancer et leurs effets secondaires : ce sont les soins de support. C'est quoi ? Comment en bénéficier ? Le Dr RoseUp, incarné par le Dr Kierzek, vous explique tout.

15 février 2024

Activité physiqueTout savoir sur

Tout savoir sur l’activité physique adaptée (APA)

Ce soin de support est un allié incontournable pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par un cancer. Quels sont ses bienfaits ? Comment en bénéficier ? On vous dit tout sur l’activité physique adaptée.

5 février 2024

72:00

Douleurs {{ config.replay.label }}

Replay Webinaire kiné – Soulager les douleurs liées au cancer

Qu’elles soient d’origines musculaires, articulaires ou cicatricielles, les douleurs liées au cancer peuvent être soulagées par votre kiné. Jocelyne Rolland, kinésithérapeute et marraine du RKS (réseau des kinés du sein), vous explique comment.

10 novembre 2023

{{ config.event.all }}

En ligne

Atelier

Atelier Découverte de l’accompagnement M@ Maison RoseUp

1 juillet 2024 • 11h00 - 11h30

Venez découvrir l'ensemble de l'accompagnement proposé par M@ Maison RoseUp. Au cours de ce webinaire, Charlotte, chargée d'accompagnement, vous présentera les différents soins de support disponibles en ligne : nutrition, socio-esthétique, réflexologie, kinésithérapie et bien d'autres ! Vous aurez l'occasion de poser toutes vos questions sur l'accompagnement et les thèmes abordés chaque jour en webinaire. Charlotte vous guidera aussi pour mieux utiliser votre espace M@ Maison RoseUp et toutes ses fonctionnalités pour être toujours au plus proche de vos besoins. On vous attend nombreuses !

Paris

Bien-être et évasionAtelier

Socio-esthétique – Soin individuel

21 juin 2024 • 13h00 - 13h30

Durant cet atelier, Prescilia, socio-esthéticienne, vous proposera un échange ou un soin selon vos besoins : conseils sur le maquillage, sur les effets indésirables des traitements sur votre peau, vos cils, vos sourcils ou vos ongles ; ou encore sur votre routine bien-être pendant votre parcours de soins, un massage... Objectif de cet atelier : vous réconcilier avec votre corps et votre image et vous sentir sereine dans la gestion des effets secondaires.

Paris

Bien-être et évasionAtelier

Socio-esthétique – Soin individuel

21 juin 2024 • 12h30 - 13h00

Durant cet atelier, Prescilia, socio-esthéticienne, vous proposera un échange ou un soin selon vos besoins : conseils sur le maquillage, sur les effets indésirables des traitements sur votre peau, vos cils, vos sourcils ou vos ongles ; ou encore sur votre routine bien-être pendant votre parcours de soins, un massage... Objectif de cet atelier : vous réconcilier avec votre corps et votre image et vous sentir sereine dans la gestion des effets secondaires.

Paris

Bien-être et évasionAtelier

Socio-esthétique – Soin individuel

21 juin 2024 • 12h00 - 12h30

Durant cet atelier, Prescilia, socio-esthéticienne, vous proposera un échange ou un soin selon vos besoins : conseils sur le maquillage, sur les effets indésirables des traitements sur votre peau, vos cils, vos sourcils ou vos ongles ; ou encore sur votre routine bien-être pendant votre parcours de soins, un massage... Objectif de cet atelier : vous réconcilier avec votre corps et votre image et vous sentir sereine dans la gestion des effets secondaires.