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Margault Honde

«La jeunesse ne protège pas du cancer» : Margault, atteinte d’un cancer du côlon à 25 ans

Margault souffre d’un cancer digestif. Victime d’une série de mauvais diagnostic à cause de sa jeunesse, elle témoigne aujourd’hui de son parcours pour alerter sur l’importance du dépistage.

Si Margault ose raconter son parcours, c’est pour alerter et non pour susciter la pitié. « La jeunesse ne protège pas du cancer. En revanche, elle encourage le mauvais diagnostic », confie la jeune femme. Et elle sait de quoi elle parle. Il y a cinq ans, alors qu’elle était âgée de seulement 25 ans, on lui diagnostique un cancer digestif, du côlon droit. Une pathologie qui touche plutôt les hommes, âgés. En raison de son jeune âge, les premiers signaux d’alerte passent presque inaperçus pour le corps médical. « À cette époque de ma vie, j’avais tout le temps mal au ventre. Des douleurs fulgurantes, qui passaient rapidement, mais qui m’obligeaient tout de même à m’assoir dans la rue ».

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Illustration : Matthieu Méron

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Une anémie révélée lors d’un don de sang l’inquiète suffisamment pour la pousser à consulter plusieurs médecins qui lui expliquent que ces symptômes sont liés à un mode de vie étudiant ou encore à des règles abondantes. Margault a confiance, mais l’anémie revient. Les examens s’enchaînent et le temps passe. On lui prescrit une fibroscopie et une coloscopie. Le premier examen ne donne rien, quant au second il passe à la trappe. « Je débutais un nouveau boulot. J’étais en pleine période d’essai, je ne pouvais pas manquer un seul jour de travail », confie la jeune femme. Et dans ses projets, un séjour de 4 mois à Singapour qu’elle ne peut annuler. « C’était très important pour moi ». À son retour, en 2015, elle est toujours anémiée.

Le verdict tombe

Sa sœur, interne en médecine, ne lâche pas l’affaire : il y a un truc qui cloche, elle le sent. Margault passe enfin une coloscopie et en mai 2016, le verdict tombe. Elle est atteinte d’un cancer du côlon droit. Elle doit être opérée. Un véritable coup de massue pour la jeune femme qui trouve enfin la raison de ses maux de ventre et anémies à répétition. Pour limiter l’impact de l’opération, les chirurgiens optent pour la méthode de la cœlioscopie : pratiquer 3 petites ouvertures dans le ventre pour y faire passer un outil et extraire la tumeur. Mais le scénario prévu est mis à mal : la tumeur fait la taille d’une orange. Il va falloir réaliser une incision. Les chirurgiens retirent un bout de côlon et les ganglions autour, pour limiter le risque de propagation de la maladie. Sur les 21 ganglions retirés, 2 sont envahis. Pour ne prendre aucun risque et vu son jeune âge, les médecins décident de lui prescrire une chimiothérapie, pour éliminer d’éventuelles cellules tumorales résiduelles.

Elle reçoit le protocole Folfox en première ligne, composé d’Oxaliplatine et de 5-FU, pour 12 cures. « Je n’ai pas été testé avant d’ailleurs », note-t-elle, en référence au scandale du 5-FU révélé par Rose Magazine. Margault est confronté à de nombreux effets secondaires. « Je ne supportais plus le froid », se souvient la jeune femme. Les douleurs neuropathiques au bout des mains et des pieds font également leur apparition. Si elle est épargnée par les nausées, elle affronte les diarrhées et la perte de cheveux.

Une épée de Damoclès

Six mois plus tard, Margault est de retour au travail en mi-temps thérapeutique. Un scanner de contrôle est prévu 3 mois plus tard. Contre toute attente, la jeune femme sombre dans une dépression. « Après l’annonce de mon cancer, j’ai accepté la nouvelle. Je voulais avancer, raconte-t-elle. Tout le monde pense qu’une fois la chimio terminée, on est heureux ». Pour la jeune femme, c’est le contraire. Les doutes l’assaillent, les questions aussi. « Pourquoi moi ? », « Et si ça revient ? », « J’ai eu un cancer du côlon à 25 ans, déjà cela n’est pas censé arriver, alors maintenant pourquoi pas une récidive ? » Tant bien que mal, elle reprend sa vie, part beaucoup en vacances mais n’en profite pas. La peur de la récidive la hante.

En septembre 2017, elle souffre de nouveaux maux de ventre. « Je me suis dit que s’il y avait quelque chose, ils l’auraient vu au scan, explique Margault. J’ai fait confiance à la médecine. » Puis son nombril devient violet. Elle passe plusieurs examens, tous négatifs. Malgré tout, la jeune femme insiste. Les professionnels de santé se montrent rassurant, lui prescrivent tout de même une IRM et un Pet Scan. « Quand j’ai pris rendez-vous, on m’a limite rit au nez. Une IRM pour ça leur semblait ridicule », se souvient-t-elle. Pourtant, après le Pet Scan, Margault tombe de haut : le crabe est de retour. Les cellules cancéreuses sont partout dans le péritoine. Son cancer a métastasé. Devant elle, son oncologue avoue son impuissance.

L’opération de la dernière chance

Sous le choc, Margault change d’hôpital et d’oncologue. Elle démarre de nouveaux soins à Gustave Roussy. « C’est une erreur médicale, à cause de ma jeunesse, s’agace la jeune femme. Les médecins n’ont pas voulu croire que j’étais un cas atypique. Ils ont refusé de voir la réalité en face. » Elle attaque un second protocole de chimiothérapie, fait face à de nouveaux effets indésirables durant plusieurs mois. Le traitement a un objectif : réduire la taille des cellules cancéreuses avant l’opération : la CHIP, Chimio-Hyperthermie Intra-Péritonéale.

Cette intervention au nom étrange consiste à « baigner » l’abdomen dans de la chimiothérapie chauffée à 42 degrés. La chaleur va favoriser la pénétration du produit cytotoxique dans les tissus. Après trente minutes, les médecins retirent le liquide et referment. L’opération est lourde. « C’est la première fois qu’on m’a parlé d’un risque mortel, se souvient Margault. Entre 5 et 15%. Plus il y a de cellules cancéreuses, plus il devient difficile de les enlever et donc de se remettre de l’opération. »

Malgré cette lourde procédure, les tumeurs n’ont pas diminué. Les chirurgiens décident alors de retenter le coup. « J’étais d’accord. Je voulais me débarrasser du cancer définitivement. » Dans un premier temps, les chirurgiens inspectent les zones touchées à l’oeil nu. Le péritoine de la jeune femme est très largement atteint, mais sa jeunesse est pour une fois un atout. Ils décident de poursuivre l’intervention. Elle durera 10 heures.

Finalement, les chirurgiens retirent intégralement le colon, la rate, la vésicule biliaire, les ovaires et l’utérus de Margault. Ils sont obligés de procéder à l’ablation partielle de son intestin, du diaphragme, du pancréas et du péritoine.  « Pour pallier au retrait du côlon, les médecins ont relié l’intestin grêle directement au rectum », explique-t-elle. Le temps de la cicatrisation, les médecins mettent en place une dérivation de son intestin vers une poche de stomie temporaire, pour recueillir ses selles.

Une rééducation difficile

Margault reste 2 mois à l’hôpital. « Un enfer, j’étais à bout », confesse la jeune femme. Elle doit réapprendre à marcher, à manger et à vivre avec la poche de stomie… Le tout dans une environnement qu’elle finit par détester. Les allers-retours du personnel soignant l’empêchent de se reposer, elle n’arrive plus à manger et entre en conflit avec le chirurgien qui lui met la pression. Elle ne supporte plus ni l’hôpital, ni la douleur. « La toilette au gant est devenue ma phobie », plaisante Margault. Son corps est fatigué. Elle enchaîne ensuite les abcès, désespérée que la situation ne s’améliore.

Elle est enfin autorisée à rentrer chez elle. « J’imaginais reprendre ma vie là où je l’avais laissée, mais je ne pouvais rien faire. Au début, pour 5 minutes debout dans la cuisine, je devais faire 2 heures de sieste. » Tous les jours, sa mère l’oblige à sortir un peu pour ne pas perdre ses muscles. « Vu comme j’en ai bavé à 26 ans, je comprends pourquoi on ne proposait pas l’opération aux personnes âgées », conclut Margault. Face au miroir, elle observe un corps transformé. « On voyait tous mes os, ma cicatrice rouge et ma poche de stomie au milieu du ventre. » Le choc psychologique est difficile à encaisser.

Une nouvelle vie au bord de la mer

En mai 2018, elle passe un nouveau scanner de contrôle. Malgré la CHIP, le cancer n’a pas disparu. « J’ai tout de suite eu besoin de connaître mon espérance de vie, même si ce sont des statistiques à prendre avec des pincettes. On m’a expliqué que 75 à 80% des patients vivent entre un an et demi et six ans. Et qu’entre 5 et 10% vivent 6 à 7 ans. » Pour Margault c’est un coup au moral. Mais un déclic aussi : elle doit vivre, changer son rapport aux médecins. Elle décide de partir dans le sud de la France pour se rapprocher de ses parents et est désormais suivie à Paoli Calmettes, à Marseille, par une oncologue, avec laquelle elle discute librement de ses choix.

Au bord de la mer Méditerranée, Margault vit une nouvelle vie, au rythme des traitements et des effets secondaires, entourée par ses proches. « Ma famille sait que la fin est inéluctable. Mais mon amoureux n’a jamais voulu connaître une date de fin de vie, il ne veut pas savoir. » Alors la jeune femme garde espoir, elle ne sait pas combien de temps ils auront à 2 mais elle profite. Si elle accepte de retracer son parcours douloureux, c’est pour sensibiliser au dépistage et alerter le corps médical. « J’aurais pu être soignée à temps, et personne ne peut savoir mieux que moi comment je me sens, comment je vais, dénonce-t-elle. Les cancers digestifs ne sont pas sales. Cela me rend dingue que les gens ne veulent pas se faire dépister pour le cancer du côlon parce qu’ils ne veulent pas déféquer dans un bocal ! »

Avec philosophie, la jeune femme s’accroche chaque jour pour avoir la vie la plus normale possible et désormais, elle parie sur elle-même. Elle a fondé l’association « Les grues de l’espérance » où elle confectionne et vend des origamis. Les recettes sont reversées à la recherche contre le cancer. Son prochain objectif : réaliser un calendrier de l’avent mêlant origami et pensée positive

Après 5 années de lutte, Margault est décédée le 12 mars 2021.

Mathilde Durand

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