Face aux cancers, osons la vie ! 
Et si l’Australie devenait le premier pays à venir à bout du cancer du col de l’utérus ? C’est en bonne voie. Dès 2009, le gouvernement a misé sur la vaccination en milieu scolaire contre les HPV (papillomavirus humains). Première cible de cette vaste opération de prévention ? Les filles âgées de 11 à 14 ans. Le tour des garçons est venu en 2013.
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Au bout des cinq premières années du programme, le pays enregistrait déjà une diminution de 77 % du nombre de femmes de 18 à 24 ans porteuses d’un HPV. Selon les projections de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), tout risque d’infection pourrait être éliminé d’ici à 2035. Et en France, où en est-on? Dans le livret Panorama des cancers 2023 publié par l’Institut national du cancer (INCa), on apprend que 3 159 nouveaux cas de cancer du col de l’utérus sont diagnostiqués chaque année dans le pays, et que ce cancer est la cause de 1 100 décès. C’est trop. Surtout quand on sait que 90 % des cancers du col de l’utérus peuvent être évités grâce au dépistage des lésions précancéreuses !
Le frottis et le test HPV : deux armes pour le dépister
Il faut savoir que les infections par un virus HPV sont très courantes. Elles touchent 80 % des adultes (hommes et femmes) au moins une fois dans leur vie, mais elles disparaissent généralement spontanément au bout de quelques mois. Néanmoins, chez 3 % à 10 % des femmes infectées, le virus persiste au niveau de la muqueuse du col utérin. Parmi ces femmes, certaines développeront des lésions précancéreuses susceptibles de générer au fil du temps un cancer infiltrant. Pour détecter précocement les anomalies, on dispose de deux armes : le test HPV et le frottis. Les deux se complètent.
Le test, comme son nom l’indique, révèle, ou pas, la présence d’une infection aux HPV. Ce n’est pas parce qu’il est positif qu’il y a nécessairement des lésions. C’est le frottis (recommandé tous les trois ans à partir de 25 ans) qui permet d’identifier des anomalies. Or 40 % des femmes négligent complètement le suivi par frottis1. En plus de celles qui ne se font pas suivre, il y a aussi le cas des « perdues de vue » : les 10 % des patientes qui, après une consultation, sortent des radars. « Soit parce qu’elles ne sont pas reconvoquées après un frottis anormal, soit parce qu’elles n’ont pas répondu à la convocation du médecin », pointe le Dr Agnès Lemoine, gynécologue en charge de la consultation de colposcopie à l’Institut Curie.
55 ans,âge médian du diagnostic
3 159 nouveaux cas par an
90 % des cancers du col de l’utérus peuvent être évités grâce au dépistage
Enfin, il y a les 10 % de cas des femmes qui n’ont pas de chance. Elles font leur frottis dans les temps, et rien n’est décelé, mais dans l’intervalle, entre deux consultations, elles développent des lésions. C’est pour éviter ces « trous dans la raquette » et surtout permettre de dépister encore plus précocement les anomalies que, depuis 2020, la Haute Autorité de santé (HAS) recommande que toute femme de plus de 30 ans bénéficie d’un test HPV. Le premier test est à réaliser trois ans après le dernier frottis dont le résultat est normal. Il est à refaire ensuite tous les cinq ans, dès lors que le résultat du test est négatif, jusqu’à l’âge de 65 ans. Lorsqu’un frottis révèle une anomalie, plusieurs solutions sont envisagées. « En présence de lésions de bas grade, on contrôle le test HPV à un an, car elles peuvent régresser spontanément. Si ces lésions persistent plus de deux ans, leur destruction est proposée (au laser) », explique le Pr Anne-Sophie Bats, chef du service de chirurgie gynécologique à l’hôpital européen Georges-Pompidou. « En présence de lésions de haut grade, on a recours à une conisation (ablation d’une partie du col) pour les retirer. Le test HPV est contrôlé six mois plus tard, et en fonction du résultat on adapte la surveillance ultérieure. » L’autre grand chantier qui reste à mener pour que ce cancer disparaisse est celui de la vaccination. Sa cible privilégiée : les jeunes de 11 à 14 ans, filles et garçons, avant le début de la vie sexuelle, pour empêcher l’entrée d’un papillomavirus dans les cellules.
Pour ceux qui n’auraient pas été vaccinés à 14 ans, un rattrapage de la vaccination est recommandé entre 15 et 19 ans inclus. Sont également concernés les hommes, jusqu’à l’âge de 26 ans, ayant ou ayant eu des relations sexuelles avec d’autres hommes.
Vaccin : un retard alarmant
Comme en Australie, ce ne sont que des recommandations, rien d’obligatoire. Mais, si ça marche là-bas, force est de constater qu’ici le bilan reste décevant. Si 43,6 % des jeunes filles de 15 à 18 ans sont vaccinées en France, seulement 6 % des garçons le sont. Quid de nos voisins européens ? Ils font globalement bien mieux, présentant une couverture vaccinale qui dépasse les 50 %, voire les 75 %, comme le Portugal, l’Espagne, la Hongrie, la Grande-Bretagne.
Face à ce retard alarmant, le collectif Demain sans HPV, qui regroupe dix associations de patients, a vu le jour au printemps 2023. Coralie Marjollet, présidente d’Imagyn (Initative des malades atteintes de cancers gynécologiques) en fait partie. Elle rappelle que « l’infection aux HPV est aussi un facteur de risque de nombreux autres cancers, touchant aussi bien les hommes que les femmes ».
Outre celui du col de l’utérus, ces virus sexuellement transmissibles sont en effet responsables d’autres cancers (du vagin, de la vulve, de l’anus, du pénis ou ORL, notamment au niveau des amygdales). Désireux d’accélérer le mouvement, le président, Emmanuel Macron, a annoncé le 28 février 2023 qu’une campagne de vaccination généralisée et gratuite pour les élèves de 5e, filles et garçons, démarrerait à la rentrée de septembre dans les établissements scolaires. Requérant toutefois l’accord des parents. « Plus la vaccination se fait tôt, plus le système immunitaire répondra bien », précise le Pr Cécile Badoual, chef du service du laboratoire d’anatomopathologie de l’hôpital européen Georges-Pompidou. Selon le dernier rapport de l’OMS, qui recommande la vaccination dès l’âge de 9 ans, une dose protège déjà. Une bonne nouvelle, à condition que les professionnels de santé en parlent aux parents.
Or différentes enquêtes montrent que 40 % des médecins ne recommandent pas systématiquement cette vaccination, évoquant notamment un acte « mal perçu » par les parents. « Une véritable perte de chance », selon Coralie Marjollet, qui milite pour que ce vaccin soit « désexualisé et intégré au rappel du vaccin DT polio à 11 ans ». En plus de l’élargissement de la possibilité de procéder à la vaccination à l’ensemble des professionnels de santé – pharmaciens, infirmiers, sages-femmes –, elle aimerait un « rattrapage vaccinal entre 19 ans et 26 ans ouvert aux femmes comme aux hommes… Objectif ? Que 80 % des filles et des garçons soient vaccinés en 2030 ».
Touchée au coeur de la féminité
« Il ne faut pas avoir peur de ce vaccin, car on dispose maintenant de beaucoup de données le concernant », insiste le Pr Badoual. « Les études montrent un risque d’effets secondaires (maux de tête, vertiges…) très majoritairement faible à modéré, et nettement inférieur au bénéfice que représente le fait de ne pas avoir de cancer du col de l’utérus. »
Ce cancer laisse en effet des traces. Magali n’oubliera jamais ce jour de février 2021 où un frottis de routine, comme elle en faisait tous les deux ans, lui a révélé la présence « d’un HPV oncogène et de cellules glandulaires anormales ». À la suite de ces résultats, qui inquiétèrent déjà beaucoup cette dynamique professeure de sciences physiques, sa gynéco a effectué une biopsie du col et de l’endomètre. S’il y a souvent des signes avant-coureurs de la maladie – par exemple des saignements lors des rapports sexuels –, Magali n’en avait constaté aucun. Et, côté facteur de risque, elle ne cochait a priori aucune case : pas d’entrée trop précoce dans la vie sexuelle, pas de multiples partenaires sexuels non plus, pas fumeuse, pas d’infections sexuellement transmissibles à signaler, ni d’immunodépression induite par une pathologie (comme le VIH)… Alors, quand les mots adénocarcinome endocervical infiltrant ont été prononcés, ç’a été le coup de massue. « Sa localisation, en arrière du col, explique qu’on ne l’ait pas détecté plus tôt », rapporte-t-elle. Ensuite, tout est allé très vite : « En trois mois, je suis passée d’une conisation à une grosse chirurgie – hystérectomie et curage ganglionnaire – qui m’a enlevé toute féminité. »
QUE FAIRE POUR SOULAGER LES DOULEURS ?
Les adhérences résultent des cicatrices laissées par une intervention chirurgicale. Douloureuses dans la zone pelvienne, elles peuvent être soulagées. Première piste : direction Luz-Saint-Sauveur pour une cure thermale qui fait du bien après une hystérectomie ! Le secret ? Des massages pelviens associés à la columnisation. Il s’agit de placer dans le vagin une compresse d’eau riche en soufre et en barégine, une algue thermale à la consistance grasse, pour décongestionner les muqueuses. Autre piste : l’ostéopathie. Les ostéopathes compétents dans les manipulations de la zone pelvienne étant rares, demandez conseil auprès du Registre des ostéopathes de France. Troisième option ? Avoir des rapports sexuels. Ils permettent de mobiliser la cicatrice et d’éviter les adhérences.
Des conséquences encore peu prises en compte
Lorsqu’un cancer du col est diagnostiqué, la prise en charge varie en fonction de l’étendue de la maladie. « Les tumeurs de moins de 4 cm localisées au niveau du col utérin sont traitées par chirurgie exclusive », précise le Dr Bats. Il s’agit de retirer l’utérus – hystérectomie –, certains tissus ou organes voisins, et les ganglions lymphatiques. Deux techniques sont possibles: par cœlioscopie (petites incisions millimétriques de l’abdomen), ou par laparotomie (incision de l’abdomen). Plus invasive que la cœlioscopie, la laparotomie présenterait néanmoins de meilleurs résultats pour diminuer le risque de récidive et augmenter la survie globale2.
Ces techniques attaquent le cœur de la féminité et sont lourdes de conséquences physiques comme psychiques, en particulier pour celles qui envisageaient une maternité. Chez les femmes jeunes souhaitant avoir des enfants, et présentant des tumeurs de petites tailles, il est toutefois possible de proposer, sous certaines conditions, une chirurgie préservant la fertilité. Pour les tumeurs de plus de 4 cm, localisées ou déjà propagées aux pelvis, vagin, rectum, le traitement de référence est la radiochimiothérapie concomitante. Soit une radiothérapie externe couplée à une chimiothérapie à base de cisplatine, et une curiethérapie. Un curage ganglionnaire, c’est-à-dire l’ablation d’une quinzaine de ganglions situés dans le petit bassin, est parfois nécessaire pour éliminer une atteinte ganglionnaire et ainsi définir au mieux les modalités de l’irradiation. Invasif, ce geste peut entraîner des complications comme la formation de lymphocèles (poches de lymphe pouvant nécessiter un traitement), d’un lymphœdème (gonflement) ou de troubles de la sensibilité au niveau des jambes. Les patientes sont souvent peu ou mal informées sur la curiethérapie. Le traitement nécessite, suivant les cas, trois à six jours d’hospitalisation.
« L’infection aux HPV est un facteur de risque d’autres cancers, touchants aussi bien les hommes que les femmes » C. Marjollet
Cécile l’a vécu comme une torture. Isolée dans une chambre aux murs plombés, elle a reçu plusieurs fois par jour une dose radioactive d’iridium placée directement au contact de la tumeur via des canules passant par le vagin. « On ne m’a pas fait d’anesthésie, raconte la jeune femme de 42 ans. Seulement une péridurale, et cela a duré très longtemps. Coincée par huit tuyaux reliés à une machine, avec une sonde urinaire, j’avais des spasmes, car je me contractais. » Son oncologue lui a prescrit des séances de rééducation périnéale et conseillé de reprendre rapidement une activité sexuelle pour éviter les adhérences, mais la jeune femme appréhende : « À l’intérieur de mon vagin, forcément raccourci, la peau a durci. Elle se rétracte. J’ai de petits saignements au toucher, je sens une petite douleur… Personne ne m’avait prévenue des conséquences. » Les choses devraient pouvoir évoluer avec la curie-thérapie « moderne ». Elle s’appuie sur la technologie 3D, guidée par l’imagerie (IRM). Avec l’IRM, on définit les placements et la zone à traiter. La dose de rayonnement est maximisée afin de détruire les cellules cancéreuses et d’épargner au maximum les cellules saines et les tissus sains avoisinants. En plus d’améliorer les résultats thérapeutiques, cette méthode de précision permet de limiter les effets secondaires : inflammation, cystite à répétition, sécheresse vaginale, etc.
Malgré tout, « les conséquences des traitements sont encore insuffisamment prises en compte », reconnaît le Pr Fabrice Lecuru, chef du service d’oncologie gynécologique à l’Institut Curie de Paris. « C’est en train de s’organiser, mais cela doit encore progresser. » Des consultations de sexologie, des ateliers « douleur », « fatigue », d’activité physique adaptée sont ainsi proposés, mais pas dans tous les établissements, loin de là…
IMMUNOTHÉRAPIE PROMETTEUSE
De nombreux essais sont en cours en immunothérapie, dont certains prometteurs dans le cas de cancers du col de l’utérus avancés. Ainsi, les résultats d’un essai clinique1 présenté au congrès de cancérologie de l’Asco de juin 2023 montrent que l’association d’un anticorps monoclonal (pembrolizumab) avec une chimiothérapie entraîne une augmentation de la survie globale chez les femmes traitées.
Il faut bouger !
Pour pallier le manque d’information sur les soins de support disponibles aujourd’hui, l’association Imagyn propose des cafés Imagyn aux femmes touchées par un cancer gynécologique pour qu’elles puissent échanger et obtenir des conseils. Elle édite également un livret d’information joliment fait : Mieux vivre sa sexualité. S’il s’adresse prioritairement à celles qui ont un cancer des ovaires, les femmes qui ont un cancer de l’utérus y trouveront aussi des conseils très concrets pour diminuer certains de ses effets secondaires.
« La femme ne doit pas être résumée à son cancer », défend Éléonore Piot de Villars, patiente experte et membre du conseil d’administration de l’association. « On a le droit de dire que l’on a hyper mal ! » Et elle sait de quoi elle parle. Opérée en 2010, on lui a retiré l’utérus, les trompes, une partie du vagin et les ganglions, puis elle a subi une curiethérapie. « Deux jours après l’opération, un lymphœdème est apparu au niveau d’une jambe, de la vulve et du pubis. » Depuis, elle ne se sépare pas de ses bas de contention de classe 3. Sauf la nuit. Et reconnaît que ce n’est pas toujours facile de parler d’un lymphœdème du pubis autour de soi. « Ce qui m’a permis de revivre et redonné de l’autonomie ? Les cures thermales. C’est aussi là que j’ai appris à faire des bandages. » Pas question pour cette battante de subir sa fragilité. Son credo ? « Il faut BOUGER ! Mobiliser ses jambes, ses bras, surveiller son poids… » C’est sur cette thématique que la jeune femme anime aujourd’hui des ateliers thérapeutiques à l’Institut Curie de Paris et qu’elle propose des cours d’activité physique avec Lympho’Sport.
Jamais à court d’une bonne idée, elle a aussi créé un shorty de compète avec la marque Thuasne, pour contenir l’œdème au niveau de la jambe et du pubis. Pour celles qui n’auront pas l’occasion de croiser Éléonore, on rappelle que votre kiné est là pour vous aider à tout moment du parcours : drainage des œdèmes, rééducation urinaire, traite- ment des cicatrices, reconditionnement à l’effort… son champ d’action est vaste. Alors n’hésitez pas à le consulter ! Ce moment en tête à tête avec le kiné permet aussi d’aborder un effet secondaire qui ne se voit pas : la honte d’avoir eu un cancer de la sphère génitale. Certaines patientes – quel que soit leur milieu social – n’osent pas dire à leur famille qu’elles ont un cancer du col de l’utérus, préférant laisser croire à un autre cancer.
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Encore un tabou
Même si les choses évoluent, le tabou est bien présent. « Pour beaucoup, une infection aux HPV, une IST, implique forcément une vie sexuelle débridée! » s’insurge Magali. Quelle que soit sa sexualité, « on n’a pas à culpabiliser d’avoir un cancer du col de l’utérus », abonde le Pr Badoual, qui est à l’origine d’une consultation multidisciplinaire papillomavirus à l’hôpital européen Georges-Pompidou et à l’hôpital Bichat, à Paris (AP-HP). « Véritable poids lourd culpabilisant, un virus HPV peut générer des angoisses et susciter de nombreuses questions, précise- t-elle. Qui a pu me contaminer ? Est-ce que mon ou ma partenaire me trompe ? Vais-je le transmettre à mon tour ? Autant de questions qui ne doivent pas rester sans réponse. » Raison pour laquelle les patients se voient proposer une prise en charge psychologique et un rendez-vous avec un médecin infectiologue pour comprendre l’implication d’un HPV dans l’évolution des lésions.
Ce besoin d’être épaulée, Aurore, maman d’un petit Léo de 4 ans, l’a ressenti violemment. Annonce du diagnostic, hystérectomie, elle a tout encaissé sans exprimer aucune émotion, jusqu’au jour où elle a fini par craquer: « Parce que je n’ai pas subi de chimiothérapie, mon cancer n’était pas “visible”. Et je le minimisais. L’hôpital ne m’ayant rien proposé, j’ai fini par aller voir une psychologue en ville, qui m’aide beaucoup. » Même si son fils est encore trop petit, elle pense déjà à le faire vacciner, « car les hommes sont tout aussi concernés ». De son côté, Magali espère que ses filles, informées et vaccinées avant son diagnostic, seront épargnées par ce fléau. Le message est clair : « Une vaccination à 11 ans, c’est 85 % de risque en moins d’être touchée par un cancer du col de l’utérus. » En Australie, on l’a compris depuis longtemps.
INFO + : 4 sites pour vous informer et vous aider
• Imagyn.org
• Lymphosport.com
• Avml.fr (site de l’Association vivre mieux le lymphœdème)
• Toutsavoir-hpv.org (site de la consultation multidisciplinaire papillomavirus)
Illustrations Alice Des
1. Source: INCa 2015.
2. Ramirez P. T., Frumovitz M. et al., New England Journal of Medecine, novembre 2018.
Retrouvez cet article dans Rose magazine (Numéro 25, p. 85)
