Face aux cancers, osons la vie ! 
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Effet secondaire méconnu de certains traitements du cancer, le lymphoedème est souvent diagnostiqué tardivement et pris en charge de manière inadéquate. Il est pourtant essentiel d’agir rapidement face à cette maladie invalidante, chronique et irréversible. Voici des solutions efficaces à mettre en place dès les premiers symptômes de gonflement.
À LIRE AUSSI : Le lymphoedème, c’est quoi ? Quelle en est la cause ? Quels sont les premiers signes à surveiller ? Comment être pris en charge ? Peut-on le prévenir ? Peut-on en guérir ? Lisez notre article Tout savoir sur le lymphoedème pour avoir la réponse à ces questions, et bien d’autres !
Les bandages et la compression pour réduire le volume du lymphoedème
La physiothérapie complète décongestive est le seul traitement du lymphoedème validé par les autorités de santé. Elle consiste à enserrer le membre atteint avec des bandages ou des dispositifs de compression afin d’évacuer la lymphe contenue dans le lymphoedème (qui est composé par ailleurs de peau et de graisse).
Les bandages
Pendant une première phase dite “intensive”, le traitement consiste à enrouler des bandes de capitonnage et des bandes dites “peu élastiques” autour du “gros bras” ou des “grosses jambes”. Ce bandage est réalisé par un kinésithérapeute spécialement formé à la prise en charge des lymphoedèmes et renouvelé tous les jours. Il doit être porté jour et nuit pendant 2 semaines.
Cette première partie du traitement permet de réduire le volume du lymphoedème jusqu’à 40%. Elle peut être réalisée à l’hôpital, dans une structure spécialisée. L’avantage : vous bénéficierez d’une prise en charge pluridisciplinaire comprenant de l’activité physique adaptée et un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) dont nous verrons les bénéfices plus bas.
TUTO : L’hôpital Cognacq-Jay, référence dans la prise en charge du lymphœdème propose des tutoriels en format vidéo pour apprendre à faire ses bandages soi-même. N’hésitez pas à en parler également à votre kiné s’il ne connaît pas encore ces gestes !
Les dispositifs de compression
Dans une seconde phase dite “d’entretien”, la perte de volume obtenue lors de la phase intensive est stabilisée grâce au port de dispositifs de compression : bas, collant, chaussettes, manchons…
Ils sont portés pendant la journée. La nuit, ils sont remplacés par les bandages peu élastiques.
Le lymphoedème reprendra du volume dès l’arrêt de ce traitement, c’est pourquoi il est essentiel de le continuer tout au long de sa vie.
VERS QUI SE TOURNER ?
Bien que la physiothérapie décongestive permette de réduire le volume du lymphoedème, le membre touché ne retrouvera pas sa taille initiale. C’est pourquoi il est important d’agir dès les premiers signes de gonflement en se tournant vers :
– un centre de compétence pour les lymphœdèmes primaires. Ces centres sont souvent en mesure de prendre en charge les lymphœdèmes secondaires. Vous trouverez leurs coordonnées sur le site de la FAVA-multi, filière de santé des maladies vasculaires rares à atteintes multisystémiques.
– un kinésithérapeute formé à la prise en charge du lymphoedème. Vous en trouverez la liste sur le site de l’Association des Kinésithérapeutes du Lymphœdème (AKTL).
L’activité physique pour favoriser le drainage lymphatique du lymphoedème et la perte de gras
Contrairement aux idées reçues, le sport n’est pas contre-indiqué en cas de lymphoedème, au contraire ! « Il faut bouger pour éviter que votre membre ne s’atrophie ou ne perde du muscle », confirme le Dr Stéphane Vignes, médecin spécialiste du lymphoedème.
Les bénéfices
Pratiquer une activité physique régulière contribue à réduire votre masse graisseuse et, par conséquent, le volume de votre lymphoedème qui en est constitué en partie.
Lorsque vous portez vos bandages, contracter vos muscles favorise également le drainage de la lymphe.
Les études montrent enfin que la pratique d’une activité physique réduit l’anxiété et améliore l’image que l’on a de son corps.
BON À SAVOIR : Il est conseillé de garder vos dispositifs de compression (bas, manchon) quand vous pratiquez votre activité. Toutefois, s’ils vous gênent, vous pouvez les retirer à condition de les remettre immédiatement après votre séance.
Quelle activité pratiquer
Celle qui vous fait plaisir et vous motive : c’est le meilleur moyen d’être assidue et régulière dans votre pratique ! Soyez également à l’écoute de votre corps : « Si vous sentez une douleur, vous stoppez le mouvement », conseille le Dr Vignes.
Aucun sport n’est interdit, aucun n’est recommandé plus qu”un autre. Vous pouvez aussi bien vous lancer dans un sport aquatique que vous mettre à la marche nordique ou encore au Dragon boat.
Où pratiquer
La plupart des fédérations sportives proposent aujourd’hui des pratiques adaptées aux personnes souffrant de pathologies. Renseignez-vous également auprès des associations, comme RoseUp, qui propose des programmes d’Activité Physique Adaptée à moindre coût.
À LIRE AUSSI : “Il faut arrêter le sport”, “Les massages peuvent le faire disparaître »… Qu’il touche les bras ou les jambes, beaucoup d’idées reçues circulent sur le lymphœdème. On démêle le vrai du faux dans cet article.
La diététique pour contrôler le volume du lymphoedème
Le lymphoedème étant constitué en partie de masse graisseuse, afin d’éviter qu’il ne prenne du volume, il est essentiel de maintenir votre poids, voire de perdre quelques kilos si nécessaire.
N’hésitez pas à vous faire aider par une diététicienne exerçant en libéral, au sein d’hôpitaux ou encore d’associations comme RoseUp.
Le drainage lymphatique pour assouplir la peau
Les bénéfices
Contrairement aux idées reçues, le drainage lymphatique ne permet pas à lui seul de réduire le lymphoedème. En revanche, des études montrent que réaliser un drainage juste avant la pose du bandage peu élastique améliore l’efficacité de ce dernier.
En améliorant la souplesse de votre peau, le drainage lymphatique soulage également les sensations de tiraillements ou d’inconfort au niveau du membre atteint.
Vers qui se tourner
De préférence, un kinésithérapeute formé à la prise en charge des lymphoedèmes.
Certains appareils de pressothérapie – sortes de bouées qui se gonflent et se dégonflent à rythme régulier autour du membre atteint – miment l’effet d’un massage manuel. Attention toutefois : leur utilisation est controversée. L’efficacité de ces machines n’est pas clairement établie. Pire, une pression mal contrôlée pourrait aggraver votre lymphoedème.
L’éducation thérapeutique du patient pour gagner en autonomie
Le lymphoedème, comme toute maladie chronique, nécessite des soins qui exigent constance et persévérance. Pour ne pas vous décourager, il est indispensable de gagner en compétence et en autonomie. C’est précisément ce que propose l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP).
Ce qu’enseigne l’ETP
Lors de ces programmes personnalisés, vous apprendrez par exemple à :
- mieux connaître votre maladie et ses possibles complications ;
- réaliser vous-même vos bandages ;
- prendre soin de votre peau pour éviter les infections ;
- choisir et pratiquer une activité physique qui vous convienne ;
- gérer votre poids…
Où trouver un programme d’ETP
Plusieurs types de structures proposent des programmes d’ETP :
- certains services de lymphologie hospitaliers comme celui de l’hôpital Cognacq-Jay (Paris), référence nationale dans le domaine ,
- certaines associations de patients comme l’association Mieux vivre le lymphœdème ;
- certaines cures thermales comme celle de Luz-Saint-Sauveur, pionnière en la matière.
À LIRE AUSSI : Vous avez entendu parler de chirurgies innovantes permettant de guérir du lymphoedème ? Pour en savoir plus, lisez notre article Lymphœdème : le point sur les solutions chirurgicales.
Merci au Dr Vignes, chef de l’Unité de Lymphologie de l’hôpital Cognacq-Jay, pour son aide dans l’écriture de cet article
