Ce n’était pas dans leur tête – « Je venais d’accoucher. M’annoncer un cancer était sans doute impensable »

Après mon premier allaitement, en juin 2012, je remarque un écoulement de sang et de lymphe, et mon sein est douloureux. Mon médecin et mon gynécologue me rassurent : c’est lié à la fin de l’allaitement.

Un an et demi plus tard, enceinte de mon deuxième enfant, l’écoulement persiste. Mon gynécologue me rassure de nouveau : rien d’anormal à l’échographie pour une femme enceinte. Mon obstétricien me dit que ça passera avec le temps.

Je préfère les croire et je n’en parle plus. Le jour de mon accouchement, les sages-femmes sont très étonnées et me proposent un prélèvement. Mais mon gynécologue refuse, malgré leur insistance.

Chercher sur internet un diagnostic

Au bout de quatre mois, j’arrête d’allaiter ma fille, et mon sein devient très rouge et gonflé. La généraliste pense à un abcès et me prescrit des antibiotiques, en vain. Elle finit par m’envoyer aux urgences, où une interne, après des heures d’attente, me fait une échographie. Elle me dit : « Je ne vois rien, mais c’est assez inquiétant. Cela peut être une conséquence de l’allaitement, une maladie auto-immune, ou un cancer. »

Je repars avec une ordonnance de mammographie… Et je fais le truc qu’il ne faut jamais faire : aller sur internet pour trouver un diagnostic. Quand je tombe sur le « cancer inflammatoire du sein », toutes les pièces du puzzle s’emboîtent et j’ai très peur. Je réalise une mammographie en urgence, mais elle est normale.

Mon gynécologue pense à une mastite due à la fin de l’allaitement et me prescrit de nouveau des antibiotiques. Mon sein continue de grossir et de rougir. Je retourne voir mon obstétricien, également chirurgien du sein. Il pense aussi à une mastite et propose une nouvelle échographie. Mais j’insiste tant qu’il finit par accepter de pratiquer une biopsie.

Errance médicale synonyme de perte de chance

Le résultat tombe quelques jours plus tard : cancer inflammatoire du sein. Tout s’enchaîne très vite. Je fais six séances de chimiothérapie, une mastectomie, de la radiothérapie, et je suis mise sous hormonothérapie et en ménopause artificielle.

Durant ces deux années, j’ai vu huit médecins, fait quatre échos, des radios, une mammo, reçu deux traitements antibiotiques… Ce temps d’errance médicale a engendré une vraie perte de chance dans mon cas : il y a un an, on m’a diagnostiqué des métastases osseuses Je suis maintenant sous anti-aromatases, une thérapie ciblée, et j’ai subi une ovariectomie.

Un cancer chez une jeune maman : impensable

J’en ai beaucoup voulu aux médecins et j’ai eu du mal à leur faire de nouveau confiance. Mais je sais aussi que je suis jeune, avec un cancer rare, et pour mon obstétricien m’annoncer un cancer alors qu’il venait de m’accoucher était sans doute du domaine de l’impensable.

Je pense que mon histoire a marqué les soignants qui m’ont suivie et qu’elle leur servira à être plus vigilants. Et surtout, à écouter leurs patients. La médecine n’est pas une science exacte et il y a une grande part d’humain à prendre en compte. Nous n’avons pas le savoir des médecins, mais nous avons la connaissance intime de notre corps.

Transformer le ressentiment en action

Aujourd’hui, je choisis mes soignants avec soin, et c’est l’écoute qui fait la différence. On me dit souvent : « Mais pourquoi ne fais-tu pas un procès ? » Je n’ai pas envie de mettre mon énergie dans une bataille juridique.

J’ai cofondé, en 2017, l’association Jeune & Rose, pour faire avancer la connaissance du cancer chez les femmes jeunes. Cet engagement fait partie intégrante de ma thérapie. Transformer le ressentiment en action, continuer d’avancer, c’est le plus important.