Lymphoedème : ne baissez pas les bras !

Envie d’une solution efficace pour soulager votre « gros bras » ?… Du drainage à la cure, en passant par le palper-rouler, il y en a forcement une pour vous.

Lymphoedème : NE BAISSEZ PAS LES BRAS ! @Lymphoedème : NE BAISSEZ PAS LES BRAS !
Woman getting a hydro massage

Même si la technique chirurgicale du ganglion sentinelle a permis de réduire nettement sa fréquence, le lymphœdème empoisonne la vie de 10% des patientes. Outre le fait qu’il est inesthétique et que le diamètre du bras peut prendre jusqu’à 20 cm, arrive qu’il survienne alors que l’on il ne s’y attend plus, même vingt ou trente ans après un curage !

« Difficile de vivre en permanence avec cette sensation de lourdeur », confie Aline, 62 ans, coiffeuse, qui a cessé son activité. Pas question d’abandonner le combat pour autant ! Même si le lymphœdème, ne disparaît jamais complètement, sachez qu’il n’est jamais trop tard pour intervenir. Responsable des soins de support à l’hôpital René-Huguenin, à Saint-Cloud (92), et par ailleurs personnellement concernée par ce problème, le Dr Claude Boiron confie avoir « galéré » pendant dix ans avant de trouver «la» personne et «la» méthode qui l’ont aidée à retrouver son schéma corporel, et «l’envie de porter de nouveau des robes sans manches ». Mais ce qui a fonctionné pour elle ne fonctionnera pas forcément pour d’autres. Il faut donc tenter et « ne pas s’arrêter à la première méthode venue si celle-ci ne donne pas de résultat au bout de 5 ou 6 séances » conseille Patricia, une patiente de 55 ans, qui en a  testé un certain nombre…

Drainage + contention : la méthode de référence

Diminuer l’œdème au moyen de drainages lymphatiques manuels associés à des bandages réducteurs multi- couches ou plus légers, «élastorigides», c’est l’objectif de la physiothérapie dégongestive combinée. Aujourd’hui, certainement «le» traitement de référence en matière de drainage et de contention. «Il n’y a pas de bandage stéréotypé. Comme pour les verres de lunettes, c’est du ‘sur mesure’’ ! », précise Jean-Claude Ferrandez, président de l’Association française des masseurs-kinésithérapeutes pour le traitement et la recherche des atteintes lympho-veineuses. Cette méthode est d’autant plus efficace que la prise en charge intervient rapidement après le curage axillaire. Remboursée par la Sécurité sociale, elle doit être réalisée, de manière régulière, par des kinés spécialisés.

À raison d’une cure de 5 séances d’une demi-heure par semaine pendant quinze jours, on peut espérer une baisse de 40 % du volume du bras et de 60 % de celui de l’avant- bras. À renouveler quand le besoin se fait sentir. Attention: «Le drainage avant et après les bandages en augmente l’efficacité mais, seul, il n’a pas beaucoup d’intérêt», souligne le Dr Stéphane Vignes, chef de l’unité de lymphologie de l’hôpital Cognacq-Jay à Paris. «La compression doit aussi être portée tous les jours. C’est contraignant mais, plus les patientes font d’efforts, plus c’est payant. » Les résultats varient d’une femme à l’autre selon la méthode de drainage utilisée.
 Dans la même famille, la méthode dont tout le monde parle, c’est la PDDE, ou pression digitale doigts écartés, mise au point par Jean-Pierre Schiltz. Il s’agit d’un drainage global des liquides superficiels du corps pratiqué à la fois sur des zones saines (ventre, dos…) et sur les zones congestionnées. Combien de temps ? Idéalement pendant quarante-cinq minutes. Attention, on dépasse ici le forfait Sécu… Insuffisamment remboursés aussi : les bandes et les manchons, qui, heureusement, sont de plus en plus colorés. Comme s’il s’agissait d’une « médecine de confort », regrette Maryvonne Chardon, présidente de l’association Mieux vivre le lymphœdème.

L’option hospitalisation

En cas de lymphœdème très résistant, on pourra vous proposer un traitement intensif, pendant une dizaine de jours, dans un service spécialisé. Après un bilan (localisation de l’œdème, état de la peau, consistance, prise de mesures, bilan articulaire et musculaire), on planifiera des séances individuelles avec un kiné (drainage, bandage multicouche, capitonnage) et des séances collectives (activité physique avec bandage, relaxation, hygiène de vie, rééducation de l’épaule…). « Les patientes peuvent espérer une réduction de 30 à 40% du volume du bras, indique le Dr Vignes, et sont revues tous les six mois.»

Autre possibilité: l’autogreffe ganglionnaire. « Cette opération, qui dure environ deux heures, est pratiquée à partir d’une masse tissulaire graisseuse contenant des ganglions sains et leurs vaisseaux nourriciers, explique le Dr Corinne Becker, chirurgien à la clinique Jouvenet. Puis le greffon est transplanté au niveau de la région ganglionnaire ayant subi une ablation. Ces ‘nouveaux’ ganglions rempliront le rôle de ceux enlevés lors du curage ou neutralisés par les rayons. » Résultat ? 48% des lymphœdèmes sont normalisés et 98% améliorés. On constate aussi une diminution notable des infections, de 80% à 20%, et des douleurs atténuées dans 95% des cas. Cette intervention est contre-indiquée si des infections chroniques ont détruit les canaux lymphatiques et s’il y a eu une récidive cutanée ou ganglionnaire axillaire. (Voir le Témoignage d’Alexandra qui a eu recours à une auto greffe ganglionnaire)

Cures thermales hyperciblées

Pionnières dans la prise en charge de cette pathologie, les stations d’Argelès-Gazost et Luz- Saint-Sauveur. C’est à cette dernière que l’on doit Lympho’Thermes®, le premier programme de traitement du lymphœdème. Au programme : des soins individuels avec drainages lymphatiques manuels, bains hydromassants, séances de Thalaxion (drainage par jets d’eau thermale de la chaîne ganglionnaire), compresses d’eau thermale, pressothérapie… et ateliers de lymphologie (voir ci-dessous). Le protocole ne serait pas complet sans activité physique. Un minimum est fortement recommandé pour activer le système veineux et lymphatique et lutter contre le surpoids (aquagym, Pilates, marche nordique, qi gong ou encore taijiquan…).

Aujourd’hui, nombreuses sont les stations thermales qui proposent un programme adapté, comme à Argelès-Gazost, La Léchère-les-Bains, Luz-Saint-Sauveur, Barbotan, Luxeuil-les-Bains, Evaux-les-Bains, La Roche-Posay ou Aix-les-Bains. Pour vous aider à faire votre choix, cliquez sur le site officiel-thermalisme.com. Pour celles qui ne disposent pas de trois semaines devant elles, la plupart de ces stations proposent des cures de six jours. Seul bémol : ces dernières ne sont pas remboursées par la Sécurité sociale.

Consultations et ateliers de lymphologie : vive l’autonomie !

Apprendre en deux temps trois mouvements à monter soi-même un bandage ou à pratiquer l’autodrainage, c’est le principe de ces ateliers. On vous enseignera aussi les gestes à éviter ainsi que les techniques de prévention et d’autodépistage pour reconnaître tout signe anormal (augmentation de volume, rougeur, risque de lymphangite nécessitant rapidement une antibiothérapie…). Sans oublier le B.A BA : quelle activité physique pratiquer et comment bien gérer son poids, indispensable pour limiter le lymphœdème ! Les stations thermales et certaines antennes de l’association Mieux vivre le lymphœdème.

Endermologie : le petit plus qui peut faire la différence

Au CHU Rangueil, à Toulouse, le Pr Pierre Leguevaque, chef de service chirurgie générale oncologique et gynécologique, prescrit des séances de palper-rouler à ses patientes, « en complément du drainage lymphatique manuel, dès le lendemain du curage axillaire ». Les petites têtes à rouleaux de la machine Cellu M6 permettent « de travailler en douceur, et en profondeur, les différents plans tissulaires, de redonner de l’élasticité à la peau et de libérer les fibroses musculaires, cicatricielles et graisseuses», explique Jocelyne Rolland, kiné spécialisée dans la prise en charge de l’après-cancer du sein.

Indolore, le palper-rouler exercé par la machine améliore la microcirculation, redynamise les parois vasculaires et agit sur la fibrose en provoquant le décollement des différentes couches de tissus. Global et trois fois plus rapide qu’une action manuelle, ce protocole traite à la fois la cicatrice, l’épaule, le bras et la posture. Pour qu’il soit efficace, comptez une à deux séances par semaine pendant deux mois, et complétez par des mouvements ciblés sur la machine Huber® Motion Lab pour remobiliser l’épaule et obtenir une meilleure amplitude du bras, associé à des bandages nocturnes. Attention, « le drainage quel qu’il soit ne prévient pas la survenue de l’oedème, c’est l’activité physique, le travail des cicatrices, la souplesse de l’épaule et du creux de l’aisselle ainsi que le contrôle du poids, qui agissent vraiment », rappelle Jocelyne Rolland.

Le rose pilates en renfort

Bonne nouvelle : le gros bras n’est pas une contre-indication à l’activité physique ! Des études ont montré qu’il était amélioré par l’exercice musclant et assouplissant. Il a été également démontré que l’exercice ne déclenchait un gros bras, mais, au contraire, l’immobilisme et la prise de poids. Les exercices peuvent se pratiquer avec un manchon et les positions d’épaule et de bras favorisent l’assouplissement des cicatrices et des zones de fibrose qui pourraient à la longue bloquer le système lymphatique.

Céline Dufranc